Una influencer di Instagram aiuta altre persone affette da Crohn e IBD a guarire da sole
Prima di diventare una sostenitrice delle persone affette da Crohn e IBD, mia madre era la mia.
Le sue unghie sono blu. Ha perso peso. Ha molto freddo, ha raccontato più volte ai medici i sintomi allarmanti delle sue figlie dodicenni, ma non sembravano mai prenderci sul serio.
È solo una ragazza magra, ci disse un medico. Ma mia madre, infermiera, sapeva che avevamo bisogno di risposte. C'era qualcosa che non andava.
Iniziò con la stanchezza, poi con dolori articolari alle ginocchia e piaghe in bocca. Quando sono comparsi i miei problemi gastrointestinali (dolori allo stomaco, diarrea, perdita di peso e scarsa tolleranza al cibo) eravamo abituati a innumerevoli visite mediche e a innumerevoli domande senza risposta. Eravamo abituati a non sentire la nostra voce.
Il giorno di Capodanno di quell'anno passai in ospedale. La mia degenza di 10 giorni è stata costellata da infiniti esami: risonanza magnetica, TAC, colonscopia e endoscopia. E poi, dopo giorni in cui ho raccontato ripetutamente la storia della mia vita C più insistente che mai C finalmente abbiamo avuto la nostra risposta. La maggior parte del tessuto del mio tratto digestivo era malato e mi fu diagnosticato un Crohn di grado moderato o grave.
Trovare la mia voce
Quel primo ricovero in ospedale non solo fu un grande sollievo, ma fu anche il luogo in cui fu piantato un potente seme. Allora non lo sapevo, ma trovare la mia voce durante quella traumatica degenza non solo sarebbe stato fondamentale per guarire me stessa, ma anche per raggiungere innumerevoli altre persone affette da IBD.
Ho aperto il mio primo account Instagram quando ero al primo anno di università. The Allergy Food Diaries era una pagina anonima dove ho iniziato a documentare il cibo che mangiavo. Con l'aiuto di un medico di medicina funzionale, sapevo che cambiare la mia dieta e il mio stile di vita era fondamentale per gestire i sintomi del Crohn. Così ho iniziato a condividere quotidianamente le foto dei miei pasti e spuntini, sperando di entrare in contatto con altri membri della comunità IBD.
Dovresti aprire un blog! Mi ha suggerito un amico.
Il mio pensiero immediato è stato di no. Un blog mi sembrava troppo grande, troppo pubblico. Ero felice con il mio piccolo e anonimo Instagram. Finché non lo sono stata. Presto ho voluto raggiungere più persone. Il primo giorno dell'ultimo anno di liceo ho aperto il mio blog e ho inserito un nuovo account su Instagram. È nata ufficialmente Girl In Healing. Il mio volto e la mia storia sono stati resi pubblici a tutto il mondo. Non ero spaventata. Ero eccitata, nervosa, eccitata. Sapevo di aver acquisito molta esperienza e conoscenza nell'affrontare la mia malattia cronica e sapevo di poter aiutare molti altri che si trovavano nella stessa situazione. Il mio obiettivo era semplice: mettere in grado le persone affette da IBD di guarire se stesse.
Fare la differenza nella vita delle persone
Man mano che la mia comunità cresceva, sono iniziati ad arrivare i messaggi diretti.
Mi date la speranza di poter vivere una vita piena anche con una malattia cronica.
I miei sintomi sono così simili ai vostri. È così bello sapere che non sono sola.
Il tuo punto di vista sulla guarigione di noi stessi C il nostro intero io C mi ha dato un tale cambiamento di prospettiva.
L'intera faccenda sembrava incredibile. Io, normale, stavo avendo un effetto positivo su un'intera comunità. In quel momento ho capito che il mio Instagram non era solo un'idea divertente: stava facendo la differenza nella vita delle persone. Mi sono svegliata terrorizzata per aver condiviso occasionalmente così tanto di me stessa? Assolutamente sì! Ma mi sono calmata tornando al lavoro.
Per molto tempo mi sono limitata a pubblicare consigli pratici su come gestire i sintomi con la dieta e lo stile di vita. Aveva senso. Dopotutto, ero un operatore di terapia nutrizionale funzionale. Ma quando ho continuato il mio percorso di guarigione, ho capito che dovevo andare più a fondo. A vent'anni ho iniziato a capire che per guarire da una malattia cronica non bastava gestire i sintomi, ma bisognava affrontare la tristezza, la rabbia e il risentimento che vivevano dentro di me. Si trattava di perdonare un sistema medico che mi aveva deluso, perdonare il mio corpo, perdonare il mio passato. Man mano che la mia guarigione cambiava, cambiava anche il contenuto del mio Instagram.
Oggi, solo occasionalmente pubblico post sul cibo, perché ora so di essere chiamata ad aiutare le persone a guarire non solo fisicamente, ma anche emotivamente. Spero di ispirare le persone a riprendere il loro potere nella propria guarigione. Mi piace pensare di essere un pilastro di forza per la mia comunità, assorbendo tutto ciò che stanno vivendo e creando poi contenuti utili che possano applicare alle loro vite.
Un nuovo capitolo e un nuovo account Instagram
Nel 2019 ho toccato il fondo dopo aver sviluppato una dolorosa infezione all'intestino e aver dovuto subire un intervento di resezione intestinale. Naturalmente ho documentato tutta la terrificante esperienza sul mio Instagram. Sono uscita da quell'intervento in remissione ed è stato l'inizio di un nuovo capitolo per me. E di un nuovo account Instagram.
Nel 2021 ho lanciato @AlexaInWriting, dove condivido le poesie della mia recente raccolta δ, growing ivy: poetry for overcoming, healing, and loving. È la cosa più vulnerabile che abbia mai fatto. È la cosa più vicina a esprimere quello che ho passato: la devastazione, il dolore fisico, i sentimenti di indegnità, la speranza e la guarigione. Ho anche iniziato a leggere le mie poesie ad alta voce sul conto, e ad attribuire loro il mio volto e la mia voce.
Quando ripenso a quando è iniziata la mia storia con il Crohn, quando nessuno ci ascoltava, quando a mia madre sembrava di urlare sott'acqua, mi sembra passata una vita. Oggi, la mia voce è più forte che mai e sono tutt'altro che anonima.
Sono a tre anni dalla remissione e sono ancora impegnata a raccontare gli alti e i bassi di questo viaggio con i miei quasi 10.000 follower su Instagram. È per questo che ho chiamato il mio marchio Girl In Healing C, che è sempre in corso. La nostra guarigione è un viaggio, non una destinazione.
Di recente mi è stato chiesto perché la mia raccolta di poesie si intitola growing ivy. La mia risposta: Perché l'edera può sopravvivere anche dopo aver sperimentato ambienti difficili.
