Vivere con la BPCO pone 13 milioni di americani di fronte a nuove sfide e opportunità per migliorare la propria salute. Siete anche voi tra questi? Allora continuate a leggere.
Broncopneumopatia cronica ostruttiva. Chiedete a una persona media per strada e quanti saprebbero dirvi di cosa si tratta? Sapreste dire che è la quarta causa di morte negli Stati Uniti? Probabilmente no. Ma questa è una delle sfortunate affermazioni della BPCO.
Una malattia polmonare grave e progressiva, diagnosticata in oltre 13 milioni di americani, la BPCO si sviluppa quando i polmoni si danneggiano a causa del fumo e, talvolta, di una forte esposizione a inquinamento, sostanze chimiche o polveri. Anche i geni possono svolgere un ruolo nello sviluppo della malattia.
La BPCO provoca l'ostruzione parziale delle vie aeree, rendendo molto difficile la respirazione. Non è possibile invertire i danni causati dalla malattia e la BPCO non ha una cura. Tuttavia, è possibile fare molte cose per rallentare la sua progressione e vivere una vita più lunga e di qualità.
Quando la BPCO è la diagnosi
La diagnosi di BPCO non è un processo complesso. Insieme all'anamnesi e all'esame fisico, un test respiratorio facile e indolore chiamato spirometria può confermare la diagnosi. Una macchina chiamata spirometro misura la quantità di aria che i polmoni possono contenere e la velocità con cui l'aria viene espulsa dai polmoni dopo un respiro profondo. Potrebbero essere necessari altri esami per escludere altri problemi o per pianificare il trattamento.
In genere, le persone affette da BPCO aspettano un periodo di tempo piuttosto lungo prima di ricevere una diagnosi, afferma Norman H. Edelman, MD, responsabile medico dell'American Lung Association. La loro respirazione diventa più affannosa, ma imparano a compensare.
Oltre alla mancanza di fiato, spesso con l'attività, altri sintomi della BPCO che possono indurre a recarsi dal medico sono tosse, respiro affannoso, eccesso di muco o oppressione toracica che non passa.
Poiché i sintomi si sviluppano gradualmente, dice Edelman, "le persone spesso pensano: "Sto solo invecchiando o sono ingrassato un po'". Poi si sentono dire: 'No, questa è una vera malattia'". La diagnosi di BPCO è spesso uno shock.
A questo shock si aggiunge lo stigma. "La maggior parte delle persone a cui viene diagnosticata sono fumatori", dice Edelman, "quindi c'è anche la sensazione che 'me la sono cercata'". Per questo motivo, può essere una notizia più difficile da ricevere.
John J. Reilly, MD, è capo ad interim della divisione polmonare del Brigham and Women's Hospital. "Quando mi sono formato in medicina, in pratica vedevamo i vecchietti bianchi al VA", dice. "Ora, grazie all'era Virginia Slims, nel 2000 sono morte di BPCO più donne che uomini".
Deb Hannigan potrebbe appartenere all'epoca delle Virginia Slims, ma sta facendo tutto il possibile per mantenersi in salute e in vita e per diffondere la consapevolezza della BPCO. Oggi ha 52 anni, ma le è stata diagnosticata all'età di 34 anni, più giovane della maggior parte delle persone affette dalla malattia. La diagnosi è più comune in chi ha più di 40 anni.
Poiché all'epoca era una codificatrice di cartelle cliniche in un ospedale, aveva un'idea di cosa fosse la BPCO. Ma è stato solo dopo la diagnosi che il quadro completo è stato messo a fuoco. Come accade a molti, la Hannigan ha scoperto di essere affetta da entrambe le principali malattie della BPCO: la bronchite cronica e l'enfisema.
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Bronchite cronica
provoca un rigonfiamento delle vie aeree. Le vie aeree si restringono, ostacolando il flusso d'aria. La bronchite cronica provoca anche un'eccessiva produzione di muco, che causa tosse e un'ulteriore ostruzione del movimento dell'aria all'interno e all'esterno dei polmoni. La bronchite cronica viene diagnosticata quando una persona riferisce di avere tosse e muco nella maggior parte dei giorni per tre mesi durante due anni consecutivi e quando la causa è stata eliminata da altre condizioni di tosse.
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L'enfisema danneggia le sacche d'aria dei polmoni. Normalmente, queste piccole strutture simili a palloncini consentono il passaggio dei gas (ossigeno e anidride carbonica) dai polmoni al sangue e viceversa. I sacchi d'aria sono normalmente elastici e si allungano quando si riempiono d'aria. Ritornano alla loro forma originale quando si svuotano dopo aver respirato aria. I danni alle sacche aeree causati dall'enfisema le rendono meno elastiche e quindi diventa difficile spingere l'aria fuori dai polmoni. Ciò causa l'intrappolamento dell'aria e il collasso delle vie aeree, con conseguente ostruzione del flusso d'aria e difficoltà respiratorie.
Le molte sfide della convivenza con la BPCO
Dopo la diagnosi, la vita di Hannigan è cambiata in molti modi. "Tutto richiede più tempo, non si riesce a stare al passo", dice. "È uno sforzo enorme e ti manca il fiato anche solo per fare le cose basilari: fare la doccia, vestirti, cercare di uscire per fare quello che devi fare. Quando si è pronti a partire, non si ha più voglia di farlo. Molte persone si arrendono".
Reilly è d'accordo. "Questa malattia è insidiosamente progressiva", dice. "Riduce gradualmente l'attività fisica delle persone. La mancanza di fiato è una sensazione spiacevole, quindi le persone evitano le attività che le fanno mancare il fiato". Gradualmente, le persone diventano costrette a casa o meno disposte a viaggiare, con un impatto notevole sulla loro qualità di vita.
Per la Hannigan, alcune limitazioni sono state imposte dal suo medico, che le ha detto di smettere di lavorare a soli 39 anni, un ordine che ha seguito solo in parte. Ora che è invalida, Hannigan fa volontariato per COPD International dalle 10 alle 12 ore al giorno. Nel 2002 è diventata uno dei membri fondatori di questa organizzazione no-profit, che si occupa di fornire informazioni e supporto alle persone affette da BPCO e ad altre persone colpite dalla malattia.
Grazie alla sua esperienza personale e a quella di altre persone che vivono con la BPCO, Hannigan ha potuto constatare come il fattore invisibilità aggiunga danno al danno. "I polmoni malati non si vedono", dice. Reilly dice che le persone possono sembrare perfettamente a posto quando sono a riposo, ma incorrono rapidamente in problemi quando diventano più attive. "Le altre persone non capiscono quanto siano realmente malate".
Ma capirlo è fondamentale, soprattutto perché i familiari devono stare attenti alle potenziali complicazioni. Se una persona cara si ammala di raffreddore, tosse o febbre, è importante intervenire tempestivamente, dice Reilly, soprattutto se ha una BPCO grave. "Non aspettate qualche giorno, come fareste con una persona generalmente sana". Le infezioni polmonari possono rapidamente mettere in difficoltà le persone affette da BPCO.
Gestire la BPCO con l'esercizio fisico e la dieta
Per gestire la malattia, il passo migliore da compiere, senza dubbio, è smettere di fumare.
"Questo è l'unico intervento che ha chiaramente dimostrato di influenzare il decorso naturale della malattia", afferma Reilly.
"A breve termine, le persone si sentono meglio quasi immediatamente", aggiunge Edelman. "A lungo termine, il tasso di declino della funzione polmonare rallenta. Questo aggiunge letteralmente anni alla loro vita".
La riabilitazione polmonare è spesso una parte importante del piano di trattamento delle persone affette da BPCO. Un'ampia gamma di professionisti della salute, come medici, terapisti respiratori, dietisti registrati o infermieri, può fornire consigli sull'alimentazione, informazioni e risorse per la gestione della malattia e linee guida per l'esercizio fisico.
La dieta e l'esercizio fisico sono essenziali per una gestione efficace della BPCO.
Solo per respirare, i muscoli respiratori di una persona con BPCO bruciano 10 volte le calorie di altre persone. Per le persone affette da BPCO, assumere una quantità sufficiente di calorie è importante per mantenere l'energia, prevenire le infezioni e mantenere forti i muscoli respiratori.
L'esercizio fisico, compresi gli esercizi di respirazione specifici, può aiutare in molti modi, anche se può sembrare controintuitivo fare qualcosa che può causare un po' di respiro corto. Questi sono solo alcuni dei benefici dell'esercizio fisico per le persone affette da BPCO:
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Migliora l'utilizzo dell'ossigeno da parte dell'organismo
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Migliora la respirazione e diminuisce altri sintomi
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Rafforza il cuore, abbassa la pressione sanguigna e migliora la circolazione
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Migliora l'energia, consentendo di rimanere più attivi
Trattamento medico e chirurgico per la BPCO
Reilly afferma che i miglioramenti apportati al trattamento della BPCO nel corso degli anni hanno fatto una grande differenza per le persone affette da questa patologia. Oggi i medici prescrivono due tipi principali di farmaci per la BPCO. I broncodilatatori possono aiutare ad allargare le vie aeree e i corticosteroidi possono ridurre il gonfiore delle vie aeree. Gli antibiotici possono essere necessari per trattare le infezioni.
Una nuova classe di farmaci inibisce un enzima chiamato fosfodiesterasi di tipo 4 (PDE-4). Daliresp è uno di questi farmaci che previene le riacutizzazioni della BPCO nelle persone la cui condizione è associata alla bronchite cronica. Daliresp non è destinato ad altri tipi di BPCO.
Il trattamento con ossigeno è una terapia che ha ridotto drasticamente la mortalità, dice Reilly. Questa terapia viene spesso prescritta alle persone che non riescono a ottenere da sole una quantità sufficiente di ossigeno dall'aria. Edelman aggiunge che l'ossigenoterapia migliora il cuore e i muscoli, e con muscoli più in forma si può fare di più.
Quando se ne presenta l'occasione, Hannigan usa la sua bombola di ossigeno come strumento di insegnamento per i bambini più piccoli. Dice loro: "Questo è ciò che vi succederà se iniziate a fumare".
Anche la chirurgia è un'opzione per chi soffre di BPCO grave. In rari casi, un chirurgo può eseguire un trapianto di polmone, sostituendo un polmone malato con uno sano proveniente da un donatore. L'intervento di riduzione polmonare prevede la rimozione di sezioni di tessuto polmonare danneggiato. In futuro, questo intervento potrebbe essere eseguito come procedura minimamente invasiva, piuttosto che come intervento aperto con un'ampia incisione. Reilly afferma che attualmente sono in corso studi clinici su questo e altri modi per migliorare il trattamento della BPCO.
Reilly incoraggia le persone a partecipare a studi di ricerca sulla BPCO come questi. Attualmente, però, il reclutamento per la ricerca sulla BPCO è una sfida, dice. "Ma se vogliamo far progredire il campo, dobbiamo far partecipare le persone con BPCO agli studi".
Ottenere il trattamento della BPCO che si merita
Alle persone che hanno paura della diagnosi, Reilly dice di ricordare che esistono trattamenti efficaci. "È ragionevole sottoporsi a una valutazione per verificare se si è affetti da questa malattia e, in caso affermativo, intraprendere la terapia giusta".
Quando iniziate ad avere una mancanza di respiro che non è normale per voi, ditelo al vostro medico. Prima lo scoprite e prima smettete di fumare, più velocemente potrete arrestare la progressione della malattia e più lunga sarà la vostra vita".
Come per qualsiasi malattia cronica, dice Edelman, è fondamentale mantenere un atteggiamento positivo.
La Hannigan non potrebbe essere più d'accordo. "L'atteggiamento è tutto", dice. Una malattia grave? Assolutamente sì. "Ma non è una condanna a morte".
