La BPCO non solo fa sentire il fiato corto, ma può anche far sentire isolati, depressi e stressati. Se vi mettete in contatto con una comunità di altre persone affette da BPCO, riceverete sostegno, suggerimenti per la gestione e consigli su come migliorare i vostri sintomi e sentirvi meglio. Scopri come trovare una comunità di BPCO online per ricevere aiuto.
Trovare la comunità per la BPCO
Di Susan Bernstein
A Valerie Chang è stata diagnosticata per la prima volta una broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) nel dicembre 2000. Anche se finalmente conosceva il nome della malattia polmonare che la faceva svegliare con il fiatone in molte notti, non riusciva a trovare molte informazioni su come curarla o conviverci.
Ho visto uno specialista che mi ha incolpato per i danni polmonari estesi che avevo, per non aver cercato aiuto e non aver ricevuto la diagnosi prima, dice Chang, che vive a Honolulu. Aveva 40 anni, lavorava part-time come avvocato, aveva due figli piccoli e non aveva mai fumato né era stata esposta a inquinanti atmosferici, due cause comuni di BPCO. Ero così sconvolta. Non sono riuscita a tornare a casa per un'ora. È stato devastante.
I medici le hanno prescritto solo steroidi che non hanno migliorato la sua respirazione e hanno detto a Chang che alla fine avrebbe potuto aver bisogno di un trapianto di polmoni per sopravvivere. Per ottenere un trattamento efficace ha dovuto recarsi a Denver da uno pneumologo di un importante ospedale respiratorio, ma ha voluto tenersi informata sulla ricerca sulla BPCO e trovare sostegno.
La comunità si fa sentire
È stato molto stressante. Sono andata alla biblioteca medica e ho letto tutto quello che ho trovato. Era molto deprimente, dice. Online ha scoperto l'Emphysema Foundation Fighting for Our Right to Survive (EFFORTS), COPD Alert e la COPD Foundation, dove si è messa in contatto con altre persone affette da BPCO che hanno condiviso consigli ed esperienze personali. Ha fatto volontariato come sostenitrice dei pazienti e ha costituito un'associazione senza scopo di lucro, la Hawaii COPD Coalition, che organizza gruppi di sostegno.
È terribilmente isolante ricevere una diagnosi di BPCO, soprattutto quando si è giovani. Tutti quelli che ti circondano sono in salute, quindi vorresti essere circondato da modelli di riferimento che stanno bene e che prosperano nella loro vita. Non si può cambiare il proprio passato. Ma si può cambiare il presente e il futuro.
Quando vi viene diagnosticata per la prima volta la BPCO, cercate il sostegno delle persone che vi circondano, se potete, dice Albert Rizzo, MD, FACP, direttore medico dell'American Lung Association e pneumologo presso il Christiana Care di Newark, DE.
Il sostegno immediato può venire dalla famiglia o dagli amici, soprattutto da chi può accompagnarvi agli appuntamenti con i medici, aiutarvi a coordinare le cure e semplicemente ascoltarvi. L'American Lung Associations Better Breathers Club e la COPD Foundations COPD360Social sono solo alcuni gruppi di supporto online in cui le persone condividono consigli, ma coinvolgono anche medici e terapisti respiratori per assicurarsi che le informazioni sulla salute siano accurate.
I gruppi di riabilitazione polmonare guidati da un terapista respiratorio sono un altro luogo dove trovare la propria comunità per la BPCO, e sono per lo più online a causa della COVID-19, dice Rizzo.
In queste sessioni di gruppo si apprende che è importante mantenere un atteggiamento positivo e condividere le proprie esperienze. Le persone affette da malattie polmonari croniche possono avere periodi di depressione. È una cosa comune. A volte è molto utile parlare di come si è ricevuta la diagnosi e di ciò che si è vissuto.
Informazioni pratiche
A Karen Deitemeyer è stata diagnosticata la BPCO nel 2001, dopo aver lottato con i sintomi respiratori per 10 anni. È volontaria presso la COPD Foundation, dove ha conosciuto Chang.
Quando mi è stata diagnosticata, le informazioni erano molto scarse. Non avevo mai sentito il termine BPCO", racconta Deitemeyer, che è in pensione e vive a Melbourne, in Florida. Ha trovato un listerv online di EFFORTS, si è iscritta, ha incontrato altre persone affette da BPCO e si è divertita a condividere consigli su come gestire i sintomi respiratori e rimanere attiva.
Si rende conto di non essere sola. La BPCO è una diagnosi molto spaventosa. Sul web c'è molta disinformazione. Far parte di un gruppo di sostegno composto non solo da pazienti, ma anche da professionisti del settore medico, è prezioso", afferma la dottoressa.
Anche Patricia Owens di Tucson, AZ, ha trovato sostegno attraverso il COPD Foundations 360social e MyCOPDTeam, un altro gruppo online. Ha diversi familiari e vicini affetti da BPCO e invia loro i link ai siti e alle informazioni dei gruppi di supporto. Si connette anche con la sua comunità di pazienti affetti da BPCO su Facebook.
Owens è volontaria come capitano del suo Stato per la COPD Foundation e dice: "Lo adoro! Ho imparato molto grazie alle sessioni di domande e risposte, ai webinar su diversi argomenti e a tutte le persone che fanno parte dei nostri gruppi. Mi sono fatta degli ottimi amici. È importante che le persone sappiano di non essere sole con questa terribile malattia. Possiamo relazionarci l'uno con l'altro.
Sostegno salvavita
Per le persone affette da BPCO, che possono già avere maggiori probabilità di soffrire di ansia e depressione, il COVID-19 ha reso ancora più difficile affrontare la situazione, afferma Frank Sciurba, MD, direttore del Centro di Ricerca sull'Enfisema/COPD dell'University of Pittsburgh Medical Center.
L'isolamento associato al blocco del COVID peggiora l'ansia delle persone con BPCO. Sono preoccupate di contrarre la malattia, di ammalarsi o di morire. L'isolamento facilita anche il decondizionamento fisico e può peggiorare i sintomi, dice Sciurba.
Ora che i gruppi di supporto per la BPCO si sono spostati online grazie ad applicazioni come Zoom o Facebook Live, Sciurba esorta i suoi pazienti a confrontarsi con gli altri online e a frequentare i gruppi di riabilitazione polmonare. Non migliora i sintomi, ma insegna a convivere meglio con la malattia polmonare e quasi sempre fa sentire e funzionare meglio.
Con l'allontanamento fisico della COVID, le persone con BPCO hanno bisogno di rimanere in contatto e di sostenersi a vicenda online, dice Deitemeyer.
I gruppi di sostegno aiutano ad affrontare la convivenza con la BPCO. Se si è un po' giù di morale, è molto comune. In un gruppo di sostegno online, qualcuno potrebbe darvi dei consigli o delle idee che vi aiuteranno molto. Non siete soli.
Il gruppo di Changs si riunisce due volte al mese via Zoom e spesso attira persone da altri Stati, oltre a medici o terapisti polmonari. L'informazione è un fattore di potere per le persone affette da BPCO, dice.
Le persone possono parlare di quali trattamenti funzionano o non funzionano. A volte anche i medici non sono al corrente di tutto, dice. A volte, i pazienti possono raggiungere gli altri con informazioni che possono salvare la vita. Qualcuno potrebbe dire: "Ti stai uccidendo se non usi l'ossigeno". I pazienti possono anche parlare dei loro successi e di ciò che fanno per esercitarsi in modo sicuro. Molti sono scoraggiati dalla mancanza di fiato quando fanno esercizio. Si incontrano altri pazienti e si impara che più si fa, più si può fare.
