Cancro del colon-retto: Cosa succede dopo la diagnosi?

Cosa succede dopo aver scoperto di avere un tumore del colon-retto? Il medico ha idee su come prepararsi a ciò che ci aspetta.

Non è necessario affrontare tutto in una volta. Ma ci sono modi per sentirsi più preparati al trattamento e per gestire ciò che verrà dopo.

Fare domande

Se imparate a conoscere meglio il cancro del colon-retto, potrete sentirvi più padroni di ciò che sta accadendo. Iniziate portando con voi alla prossima visita medica un elenco di domande, come ad esempio:

• Quanto si è diffuso il mio cancro?

• A che stadio è il mio cancro? Che cosa significa?

• Quando devo iniziare il trattamento?

• Di quali trattamenti ho bisogno?

• Avranno un impatto sulla mia vita quotidiana?

• Quali sono gli effetti collaterali del trattamento?

• Quali specialisti vedrò? Quali sono i loro ruoli?

• Quali servizi di supporto sono disponibili per me e la mia famiglia?

• Qual è la sua esperienza nel trattamento di persone affette da cancro al colon?

• Devo chiamarla per avere domande o problemi?

• Quali sono le mie possibilità di recupero dopo il trattamento?

• Avrò bisogno di una colostomia? Sarà permanente?

• Con quale frequenza avrò bisogno di controlli dopo il trattamento?

• Cosa posso fare per evitare che il cancro ritorni?

Educare

Informatevi sui più recenti trattamenti per il cancro colorettale. Se c'è qualcosa che non capite, scrivetelo e chiedetelo al vostro medico la prossima volta che ne parlate. Essere informati vi aiuterà a discutere le opzioni con il vostro medico.

Potete anche contattare l'American Cancer Societys National Cancer Information Center (NCIC) al numero 800-227-2345, che offre informazioni e supporto gratuiti per telefono, e-mail o chat dal vivo.

Anche alcuni gruppi di difesa dei pazienti, come Colorectal Cancer Alliance e Fight Colorectal Cancer, dispongono di risorse per aiutare le persone a superare la malattia.

Preparatevi a ricevere le cure migliori

Scegliere un medico per le cure è una decisione importante. Chiedete al vostro medico di base o a un'altra persona di fiducia di consigliarvi. Potete poi chiedere in quali ospedali lavorano e se accettano la vostra assicurazione.

Potete anche consultare i siti web degli ospedali locali o delle organizzazioni nazionali, come l'American College of Surgeons o l'American Society of Clinical Oncology.

Se vivete vicino a un centro specializzato nel trattamento del cancro, potreste iniziare da lì.

Strumento: Trovare un medico specializzato nel cancro del colon

Cercate di parlare di persona o al telefono con i medici che avete scelto. Questi suggerimenti possono essere utili:

• Trovate medici che vi piacciano, di cui vi fidiate e che vi ascoltino. Dovete sentirvi a vostro agio a lavorare con tutti.

• Chiedere informazioni sul background e sull'esperienza. Con quale frequenza vengono trattate le persone affette da tumore del colon-retto? Se avete bisogno di un intervento chirurgico, quante volte il chirurgo ha eseguito la procedura di cui avete bisogno? E con quale frequenza? Dove ha studiato il vostro medico? Ha fatto una borsa di studio e ha ottenuto la certificazione?

• Trovate membri del team che sappiano lavorare bene insieme. La maggior parte dei trattamenti oncologici si completano a vicenda. Ad esempio, è possibile sottoporsi a chemioterapia e radioterapia prima dell'intervento chirurgico e a un'ulteriore chemioterapia dopo. Questo è particolarmente vero per il cancro del retto. Pertanto, gli esperti del team - l'oncologo, il radiologo e il chirurgo - devono collaborare per individuare la strategia migliore.

Non abbiate paura di chiedere un secondo parere. Se avete dei dubbi sul trattamento suggerito dal vostro medico, o se volete semplicemente ricontrollare, rivolgetevi a un altro medico. La maggior parte di essi non avrà problemi a farlo. Il secondo medico potrebbe suggerire lo stesso trattamento del primo. Questa conoscenza può rendervi più sicuri della decisione.

Parlate con il vostro medico e con la vostra assicurazione prima di iniziare il trattamento, in modo da non essere sorpresi dai costi in seguito. Assicuratevi di sapere cosa sarà coperto dall'assicurazione e cosa no. Potreste essere in grado di concordare un piano di pagamento con il vostro studio medico.

Conoscere l'équipe di trattamento

Probabilmente avrete diversi medici per il trattamento del cancro del colon-retto.

Sotto la guida del vostro medico principale, il vostro team può includere questi specialisti:

• Un oncologo medico, che supervisionerà il trattamento medico e prescriverà la chemioterapia.

• Un oncologo radioterapista, che si occuperà del trattamento con radiazioni

• Un chirurgo colorettale, un chirurgo generale o un oncologo chirurgico, che effettuerà l'intervento chirurgico

Potreste anche collaborare con altri professionisti del settore sanitario, come infermieri e patologi. Potreste consultare un dietologo per assicurarvi di assumere tutti i nutrienti necessari durante il trattamento.

Se vi accorgete di provare emozioni forti nei confronti del cancro o del suo trattamento, difficili da gestire, potreste rivolgervi a un terapeuta come un assistente sociale, uno psicologo o uno psichiatra. Anche alcune persone della sua famiglia potrebbero trovare utile parlare con un terapeuta se si sentono sopraffatte.

Lavorare con il medico

Assumete un ruolo attivo nel vostro trattamento. Voi e la vostra équipe sanitaria dovrete prendere molte decisioni insieme. Essere coinvolti nel processo di cura può dare un senso di controllo sulla situazione.

Comunicate al vostro medico che desiderate una collaborazione. La maggior parte accoglierà con favore l'idea. Se il medico si oppone o ignora le vostre preoccupazioni, pensate di rivolgervi a qualcun altro.

Siate onesti. Affinché il trattamento sia efficace, dovete essere onesti con il vostro medico. Assicuratevi quindi che sia a conoscenza di tutto ciò che riguarda la vostra condizione medica, anche di ciò di cui potreste vergognarvi di parlare. Informatelo su tutti i farmaci, gli integratori e i rimedi erboristici che utilizzate. Se state saltando un farmaco, ditelo al medico e spiegategli perché. Potrebbe esserci una soluzione.

Fate un elenco. Potreste entrare e uscire da studi medici e ospedali per un po' di tempo. Tenete con voi un taccuino o il vostro smartphone per annotare tutte le domande prima di andare. Non abbiate paura di chiedere maggiori dettagli se c'è qualcosa che non capite.

Ottenete copie della vostra cartella clinica. Chiedete allo studio medico una copia della vostra cartella clinica, compresi i risultati degli esami del sangue, le scansioni e i referti. In questo modo sarete preparati nel caso in cui dobbiate parlare con un altro operatore sanitario.

Tenete traccia di come vi sentite. Annotate ogni giorno una breve nota su come state, compresi i farmaci che state assumendo e i sintomi che avete. Portatela con voi alla prossima visita medica, perché potrebbe aiutarvi ad adeguare la vostra cura.

Pensate di partecipare a uno studio clinico

Prima che i trattamenti per il cancro del colon-retto vengano approvati, i ricercatori li testano in studi clinici. Se siete interessati, chiedete al vostro medico di aiutarvi a trovarne uno che stia cercando pazienti come voi.

Chiedete informazioni su cosa comporta. Ad esempio, vorrete sapere quanto dura la sperimentazione, cosa dovrete fare e quali potrebbero essere gli effetti collaterali.

Alcune persone affette da tumore del colon-retto o da altre patologie sono riluttanti a partecipare agli studi clinici. Uno dei motivi è che temono di non ricevere alcun trattamento. Ma non è così. Si potrà ricevere la terapia più efficace già disponibile o un nuovo trattamento in fase di sperimentazione per vedere se funziona meglio.

Fasi della sperimentazione clinica

I ricercatori eseguono gli studi clinici in fasi. Ognuna di esse è progettata per scoprire informazioni specifiche e si basa sulle fasi precedenti.

• Fase I. Un piccolo numero di pazienti riceve il nuovo trattamento. L'obiettivo è scoprire il modo migliore per somministrarlo e la quantità che può essere somministrata in modo sicuro.

• Fase II. Il trattamento viene somministrato a un numero maggiore di persone, man mano che i ricercatori ne approfondiscono la sicurezza e l'efficacia.

• Fase III: i ricercatori confrontano il nuovo trattamento con quello standard in un ampio numero di persone.

• Fase IV. I ricercatori applicano il nuovo trattamento in modo più ampio. Ad esempio, possono utilizzare un nuovo farmaco che si è rivelato efficace in uno studio clinico insieme ad altri farmaci per trattare una malattia o una condizione in un determinato gruppo di persone, verificando gli effetti a lungo termine.

Vantaggi e rischi degli studi clinici

Il grande vantaggio è che si può ottenere un nuovo trattamento per il cancro del colon-retto prima che sia ampiamente disponibile per il pubblico. È anche un modo per contribuire alla ricerca di trattamenti e procedure che potrebbero aiutare altri malati di cancro del colon-retto.

Potrebbe aiutare a pagare le spese mediche. L'azienda o l'agenzia che sponsorizza lo studio può pagare molti degli esami e delle visite mediche direttamente collegati alla sperimentazione. È bene che lo confermiate in anticipo con il personale dello studio.

Tenete presente che parte dello scopo di una sperimentazione clinica è quello di conoscere i rischi e gli effetti collaterali. Pertanto, è possibile che non li conosciate in anticipo. Ricordate che la maggior parte dei trattamenti ha effetti collaterali, così come la malattia o la condizione stessa.

Se vi iscrivete a uno studio, i ricercatori vi informeranno di tutti gli effetti collaterali noti che potreste avere, e vi aggiorneranno durante lo studio sui problemi che si verificano o che diventano noti durante lo studio.

Come posso trovare uno studio clinico?

Consultate questi siti web per aiutarvi a trovare uno studio clinico sul cancro del colon-retto.

• TrialCheck. Questo sito è stato sviluppato dalla Coalition of Cancer Cooperative Groups (Coalizione dei Gruppi Cooperativi sul Cancro). Si tratta di un servizio imparziale di ricerca di sperimentazioni cliniche sul cancro e di navigazione che consente alle persone di cercare le sperimentazioni sul cancro in base alla malattia e al luogo.

• Istituto nazionale del cancro. Questo sito web elenca più di 6.000 sperimentazioni cliniche sul cancro e spiega cosa fare quando ne trovate una che pensate sia adatta a voi.

• ClinicalTrials.gov. Troverete informazioni aggiornate sugli studi clinici sul cancro finanziati a livello federale e privato.

• CenterWatch. Questo sito web elenca gli studi clinici sponsorizzati dall'industria che stanno reclutando pazienti.

Decidere cosa dire agli altri

Non c'è un momento o un modo giusto per dire agli altri che avete un cancro. Potreste iniziare con le persone più importanti della vostra vita - il partner, la famiglia o gli amici - e proseguire da lì. Spiegate il tipo di cancro che avete, il trattamento di cui avrete bisogno e quali saranno i vostri prossimi passi.

Se avete dei figli, la quantità di informazioni da dare loro dipenderà dalla loro età e da ciò che pensate possano sopportare. Ma rassicurateli sul fatto che non possono contrarre la malattia e che non hanno fatto nulla per causarla, due paure comuni dei bambini.

Poiché potrebbe essere necessario assentarsi dal lavoro per le cure, è importante informare il capo o qualcuno dell'ufficio risorse umane dell'azienda che si è ammalati. È consigliabile informare anche qualche collega.

Se non ve la sentite di dire a decine di persone della vostra diagnosi, provate a fare così: Scegliete una o due persone vicine a voi per diffondere la notizia e rispondere alle domande degli altri.

Scegliere uno stile di vita sano

L'esercizio fisico è ancora più importante per le persone affette da tumore del colon-retto. Gli studi dimostrano che l'attività fisica riduce il rischio di morte dopo una diagnosi di cancro del colon-retto. Parlate con il vostro medico della quantità e del tipo di esercizio fisico più adatto a voi. Molte persone puntano a 30 minuti per la maggior parte dei giorni della settimana. Se avete appena iniziato, cercate di essere attivi per 10 o 15 minuti e poi aumentate.

Dopo il trattamento, il medico probabilmente vi dirà di cambiare la vostra dieta per un po' di tempo, scegliendo alimenti che non danneggino il colon. Fino a quel momento, è bene seguire una dieta a base vegetale con almeno cinque porzioni di frutta e verdura al giorno.

Riducete la carne rossa, soprattutto quella lavorata, stagionata o salata (come la pancetta). Possono danneggiare il colon. Non mangiatene più di due porzioni da 4 etti alla settimana e, quando lo fate, optate per tagli magri con il grasso tagliato.

Scegliete i cereali integrali, come il pane integrale e il riso integrale, rispetto ai cibi raffinati come il pane e il riso bianchi. Ma attenzione ai carboidrati. Troppi alimenti elaborati o zuccherati ad alto contenuto di carboidrati possono aumentare le probabilità che il cancro si ripresenti dopo il trattamento.

Scegliete alimenti a basso contenuto di grassi. Una dieta ricca di grassi porta una maggiore quantità di acido nell'intestino, che potrebbe danneggiare le cellule e favorire la crescita dei tumori. Consumate invece pollame magro, latticini a basso contenuto di grassi e grassi buoni omega-3 come quelli contenuti nei pesci grassi (salmone, sgombro, sardine), nelle noci e nell'olio di canola.

Se fumate, è il momento di smettere. Le persone che fanno uso di tabacco hanno risultati solo dimezzati nel trattamento del cancro del colon-retto. Parlate con il vostro medico se avete bisogno di aiuto per smettere di fumare.

Aspettatevi cambiamenti a casa

La diarrea è comune dopo il trattamento del cancro del colon-retto, in particolare la chemioterapia e le radiazioni. All'inizio si può avere la sensazione di non riuscire a controllare l'intestino. Ma di solito il problema migliora una volta terminato il trattamento.

Fate bagni e cambiatevi d'abito quando ne avete bisogno. L'uso di assorbenti o di un'altra fodera protettiva può aiutare a rimanere asciutti. Inoltre, informate il medico se avete spesso la diarrea.

Se siete stati operati per rimuovere il cancro dal colon o dal retto, il vostro corpo non è in grado di gestire i rifiuti nello stesso modo. Potrebbe quindi essere necessario indossare un sacchetto per colostomia per raccogliere le feci durante o dopo il trattamento, per un breve periodo o in modo permanente. Se ne avete una, è meglio cambiarla al mattino prima di mangiare o bere qualcosa. Durante il giorno, svuotate la sacca quando è piena per un terzo (di feci, urina o gas). Se aspettate, potrebbe essere più evidente o più difficile da svuotare.

Parlate con il vostro partner di eventuali problemi di intimità. Potreste temere che il vostro partner non sia interessato al sesso a causa del cancro o se dovete usare un sacchetto per colostomia. Discutete di ciò che vi aspettate, privatamente o con un terapeuta, in modo da conoscere i sentimenti dell'altro.

Ci sono modi per rendere meno evidente il sacchetto per colostomia, il che vi aiuterà a sentirvi più a vostro agio. Svuotatelo o cambiatelo con uno più piccolo prima di entrare in intimità con il vostro partner. Potete anche utilizzare un tappo per stoma per l'apertura e coprire l'area con una benda. Anche abbassare le luci della camera da letto può essere d'aiuto. Il medico o l'infermiere di terapia possono aiutarvi a trovare l'opzione migliore.

Cercare supporto

Quando si dice a parenti e amici che si è ammalati, molti chiederanno: "Che cosa posso fare per aiutarvi? La prima reazione potrebbe essere: "Niente, grazie". Ma il sostegno sarà importante nella lotta contro la malattia. Non abbiate quindi paura di chiedere ciò di cui avete bisogno, che si tratti di un passaggio dal medico o di un aiuto per badare ai vostri figli.

Un gruppo di sostegno può essere un'altra grande risorsa. Cercatene uno presso il vostro ospedale o mettetevi in contatto con altre persone affette da tumore del colon-retto attraverso un gruppo online come il Cancer Survivors Network dell'American Cancer Society.

Tutti i gruppi di sostegno sono diversi. Potreste doverne provare alcuni prima di trovarne uno che vi piaccia.

Se siete persone più riservate, pensate di programmare un momento per parlare a tu per tu con un consulente. Anche scrivere le proprie preoccupazioni su un diario può essere d'aiuto.

Dedicare tempo ad altre cose

Gestite lo stress. Che si tratti di yoga, meditazione o lettura di un buon libro, trovate un modo per tenere sotto controllo l'ansia. Troppo stress rende più difficile la guarigione del corpo.

Cercate di non lasciarvi consumare dal cancro e dalle decisioni sul trattamento. Non passate tutto il tempo a cercare nuove informazioni. Può sopraffarvi e questo rende più difficile prendere decisioni. Trascorrete del tempo con la famiglia e gli amici e fate cose che vi piacciono.

Consigli per la famiglia e gli amici

I familiari e gli amici sono spesso profondamente colpiti dai cambiamenti di salute di una persona cara.

Ecco alcuni consigli per aiutare familiari e amici ad affrontare la diagnosi di cancro di una persona cara:

• Se vi recate con il vostro caro a un appuntamento, sentitevi liberi di fare domande al medico. Può essere utile scriverle per non dimenticarle.

• Preparatevi ai cambiamenti di comportamento e di umore del vostro caro. I farmaci, i disagi e lo stress possono far sì che una persona malata di cancro diventi depressa o arrabbiata.

• Incoraggiare la persona cara a essere attiva e indipendente, per quanto possibile, per aiutarla a ritrovare un senso di autosufficienza e fiducia.

• Siate realistici riguardo alle vostre esigenze. Assicuratevi di dormire a sufficienza, di mangiare correttamente e di prendervi del tempo per voi stessi. È difficile offrire aiuto quando si è esausti.

• Non esitate a chiedere aiuto ad altri familiari e amici. Apprezzeranno l'opportunità.

Anche i familiari e gli amici di una persona che sta affrontando il cancro possono trovarsi in una situazione di forte stress. Per ridurre lo stress:

• Cercate di mantenere un atteggiamento positivo.

• Accettare che ci sono eventi che non si possono controllare.

• Siate assertivi anziché aggressivi. "Affermate i vostri sentimenti, le vostre opinioni o le vostre convinzioni invece di diventare arrabbiati, combattivi o passivi.

• Imparare a rilassarsi.

• Esercitatevi regolarmente. Il corpo può combattere meglio lo stress quando è in forma fisica.

• Consumare pasti equilibrati.

• Riposare e dormire. Il corpo ha bisogno di tempo per riprendersi dagli eventi stressanti.

• Non affidatevi all'alcol o alle droghe per ridurre lo stress.

• Considerate la possibilità di unirvi a un gruppo di sostegno per condividere le vostre esperienze e imparare dagli altri. Può essere utile sentire che non si è soli.

Risorse sul cancro del colon-retto e sulle questioni correlate

Collegio americano di gastroenterologia

www.acg.gi.org

Società americana dei chirurghi del colon e del retto

www.fascrs.org

Società americana di endoscopia gastrointestinale

www.asge.org

Studi clinici colorettali CenterWatch

www.centerwatch.com/clinical-trials/listings/condition/426/colorectal-cancer

Centro per le malattie digestive, Università di Medicina della Carolina del Sud

www.ddc.musc.edu

Coalizione nazionale per le malattie digestive

www.ddnc.org

Combattere il cancro colorettale

fightcolorectalcancer.org

Fondazione internazionale per i disturbi funzionali gastrointestinali

www.iffgd.org

Associazione internazionale stomia

www.ostomyinternational.org

Fondazione per la ricerca gastro-intestinale

www.giresearchfoundation.org

Associazione nazionale per la continenza

www.nafc.org

Fondazione Simon per la continenza

www.simonfoundation.org

Associazione degli stomaterapisti d'America

www.uoa.org

Risorse generali sul cancro

Società americana per il cancro

www.cancer.org

Istituto americano per la ricerca sul cancro (AICR)

www.aicr.org

Associazione dei centri oncologici comunitari (ACCC)

www.accc-cancer.org

Cancer Care, Inc.

www.cancercare.org

Educazione al cancro

www.cancereducation.com

Rete Speranza Cancro

www.cancerhopenetwork.org

Notizie sul cancro in rete

www.cancernews.com

Istituto di ricerca sul cancro

www.cancerresearch.org

Alleanza internazionale contro il cancro

www.icare.org

Macmillan Cancer Support

www.macmillan.org.uk

Istituto Nazionale del Cancro

www.cancer.gov

La Coalizione Nazionale per la Sopravvivenza al Cancro

www.canceradvocacy.org

Rete nazionale del cancro (NCCN)

www.nccn.org