Più di 1 milione di americani è affetto da encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica (ME/CFS). Scoprite i sintomi di questa grave malattia.
Più di 1 milione di americani è affetto da encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica. Sebbene i ricercatori la colleghino a difetti che coinvolgono il cervello, il sistema immunitario e il metabolismo energetico, le cause della malattia e una cura restano ancora da scoprire. Dana J. Brimmer, PhD, visiting scientist presso il CDC, spiega ciò che i medici sanno.
D: Che cos'è questa malattia?
Brimmer: L'encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica (ME/CFS) è una malattia grave e di lunga durata che può alterare radicalmente la vita dei pazienti e durare per anni. Le persone affette da ME/CFS spesso soffrono di dolore, stanchezza estrema e problemi di sonno.
Sebbene non esista una cura, una diagnosi può aiutare i pazienti e le famiglie fornendo loro una migliore comprensione della ME/CFS e conoscenze sulla gestione dei sintomi. Inoltre, un rapporto dell'Istituto di Medicina (IOM) del 2015 fornisce ora ai medici le indicazioni necessarie per valutare e gestire la condizione.
Quali sono i sintomi?
Secondo il rapporto dello IOM, la ME/CFS presenta cinque sintomi principali:
-
Un forte calo della capacità di svolgere le attività abituali della persona, che si protrae per più di 6 mesi ed è accompagnato da affaticamento
-
Sintomi che peggiorano dopo aver svolto attività fisiche o mentali che sarebbero state "abituali" prima di ammalarsi (noti anche come malessere post-esercizio, o PEM)
-
Sonno poco ristoratore
-
Difficoltà a pensare, elaborare informazioni o concentrarsi
-
Sintomi che peggiorano quando una persona si alza ma migliorano quando si sdraia (noti anche come intolleranza ortostatica)
Molti pazienti con ME/CFS affermano che la PEM è il sintomo che interferisce maggiormente con la loro vita. La PEM non è sempre prevedibile, quindi è difficile pianificare le attività. Per esempio, una persona con ME/CFS può essere in grado di andare a fare la spesa senza problemi in alcuni giorni. Ma in altri, il viaggio potrebbe costringerla a rimanere a letto per diversi giorni. Le persone con ME/CFS possono anche avere dolori, mal di gola o sintomi influenzali.
Cosa fare se si sospetta la ME/CFS?
Parlare con un medico. Solo un operatore sanitario può fare una diagnosi. Poiché i sintomi variano, alcuni pazienti trovano utile tenere traccia dei sintomi e portare un elenco al primo appuntamento. È possibile trovare informazioni sulla ME/CFS sui siti web del CDC e del National Institutes of Health (NIH).
Come posso sostenere una persona affetta da ME/CFS?
La ME/CFS colpisce pazienti, famiglie e amici. Il sostegno più importante che potete fornire è capire che la malattia è reale e ha conseguenze a lungo termine. La gravità della ME/CFS varia da persona a persona: per esempio, alcune persone possono ancora lavorare, ma altre sono molto malate e costrette a casa.
La malattia può variare anche per un singolo paziente: a volte può sembrare che stia "bene", mentre altre volte può essere troppo malato per svolgere le normali attività. Cercate di capire questi alti e bassi e chiedete cosa potete fare per aiutarli.
In base ai numeri
2x: Numero di donne affette da ME/CFS rispetto agli uomini, anche se la condizione può essere riscontrata in entrambi i sessi.
30 e 40 anni: Età in cui la condizione si manifesta più spesso. Ma può colpire anche bambini, adolescenti e adulti anziani.
Da 17 a 24 miliardi di dollari: Importo delle spese mediche annuali e del mancato guadagno dovuti alla ME/CFS negli Stati Uniti.
Trovate altri articoli, sfogliate i numeri arretrati e leggete il numero attuale di doctor Magazine.
