La stanchezza cronica è una grande imitatrice di altre malattie. Le immagini del medico aiutano a spiegare i veri sintomi della CFS in modo che le persone possano ottenere una diagnosi e un trattamento adeguati.
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La ME/CFS è una malattia complessa. La gravità è variabile, ma i sintomi sono reali. La condizione può essere completamente invalidante e comprende una stanchezza debilitante insieme ad altri sintomi. La stanchezza è abbastanza grave da interferire con le attività quotidiane e non viene alleviata dal riposo a letto. Sebbene non esista una cura per la ME/CFS, il miglioramento e la guarigione sono possibili con un trattamento completo.
Enigmi sulla ME/CFS
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La ME/CFS può ora essere diagnosticata cercando uno schema di sintomi specifici. Ma le cause della malattia sono ancora un mistero. Tra i possibili responsabili vi sono un sistema immunitario difettoso, infezioni o alterazioni della chimica corporea, in particolare della chimica con cui le cellule del corpo producono energia.
Sintomi della ME/CFS: Stanchezza intensa
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Tutti si sentono fiacchi di tanto in tanto. La differenza con la ME/CFS è che la stanchezza è opprimente e dura da almeno 6 mesi. Può peggiorare dopo uno sforzo fisico o mentale, e una notte di sonno completo non dà sollievo. La stanchezza è spesso accompagnata da altri sintomi preoccupanti, come il dolore cronico.
Sintomi della ME/CFS: Dolore ricorrente
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Molte persone con ME/CFS sviluppano dolori ricorrenti, tra cui mal di testa, mal di gola, dolori muscolari e dolori articolari. Le articolazioni possono soffrire senza mostrare segni di arrossamento o gonfiore. La causa di questi sintomi non è ben compresa, ma spesso il dolore può essere gestito con farmaci o terapia fisica.
Altri sintomi della ME/CFS
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Oltre alla fatica e al dolore, le persone affette da ME/CFS possono manifestare:
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Problemi di memoria
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Problemi di concentrazione
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Disturbi del sonno, in particolare risveglio non riposante
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Debolezza o vertigini
Chi è a rischio?
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Più di un milione di americani soffre di ME/CFS. Secondo la maggior parte degli studi, le donne hanno più probabilità degli uomini di sviluppare la malattia. Sebbene la ME/CFS possa colpire persone di qualsiasi età, si manifesta più frequentemente tra i 40 e i 50 anni. Potrebbe esserci una componente genetica, ma non ci sono prove che la ME/CFS sia contagiosa.
La ME/CFS nei bambini e negli adolescenti
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La ME/CFS è molto rara nei bambini e solo leggermente più comune negli adolescenti. La buona notizia è che i giovani affetti da ME/CFS hanno maggiori probabilità di migliorare rispetto ai pazienti più anziani. Se a vostro figlio viene diagnosticata la ME/CFS, consultate uno specialista per creare un programma di esercizio e gestione personalizzato. Trovate modi costruttivi per far fronte alla malattia e cercate gruppi di sostegno.
Diagnosticare la ME/CFS
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Non esistono ancora test diagnostici accurati per la ME/CFS, ma l'équipe sanitaria può eseguire esami del sangue o scansioni cerebrali per escludere altre condizioni. La ME/CFS viene diagnosticata quando si ha un grado moderatamente grave di:
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Stanchezza grave che dura da più di 6 mesi, non è spiegata da un'altra condizione e non è sostanzialmente alleviata dal riposo E.
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Malessere post-sforzo (peggioramento dei sintomi della ME/CFS dopo un'attività fisica o mentale che non avrebbe causato problemi prima della malattia. Questo è noto come malessere post-esercizio (PEM) E?
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Sonno non ristoratore/risveglio abituale non ristorato
E?
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Compromissione cognitiva e/o?
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Intolleranza ortostatica: ci si sente molto meglio da sdraiati rispetto a quando si sta in piedi?
Come la ME/CFS influisce sulla vita quotidiana
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La ME/CFS tende a seguire un andamento ciclico. Si possono avere periodi di stanchezza intensa seguiti da periodi di benessere. È fondamentale non esagerare quando ci si sente bene, perché questo potrebbe innescare una ricaduta. La maggior parte delle persone affette da ME/CFS sperimenta sintomi che peggiorano dopo un'intensa attività fisica o mentale. Lavorate con il vostro team sanitario per determinare il giusto livello di attività per voi.
Opzioni di trattamento per la ME/CFS
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Non esiste una cura per la ME/CFS e non sono stati sviluppati farmaci da prescrizione specifici per il suo trattamento. Esistono trattamenti che aiutano a ridurre i sintomi (come il dolore o la scarsa qualità del sonno). Lavorate con il vostro team di assistenza sanitaria per sviluppare strategie di coping, come la gestione del livello di attività e l'assunzione di farmaci per controllare i sintomi. Concentratevi sul sentirvi meglio piuttosto che sul sentirvi "normali".
Farmaci
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I farmaci sono utilizzati principalmente per alleviare i sintomi, come i problemi del sonno e il dolore cronico. Alcuni farmaci, come gli antidepressivi triciclici, possono ridurre il dolore e migliorare il sonno con una sola pillola. (Alle basse dosi utilizzate, questi farmaci non curano la depressione, ma solo il sonno e il dolore). I farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS) possono aiutare a contrastare il dolore. Chiedete al vostro medico quali sono i benefici e gli effetti collaterali di tutti i farmaci che assumete, anche se sono da banco.
Consulenza
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Un consulente può aiutarvi ad affrontare il peso della malattia. Sebbene alcuni studi abbiano concluso che una particolare forma di terapia chiamata terapia cognitivo-comportamentale (CBT) possa essere utile, sono stati sollevati seri dubbi sulla conduzione del maggior numero di questi studi. Non è stato dimostrato, né smentito, che la CBT sia utile.
Terapie complementari
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I trattamenti complementari, talvolta chiamati terapie alternative, sembrano aver aiutato alcune persone a gestire il dolore causato dalla ME/CFS. Questi includono terapie di stretching, esercizi di tonificazione, massaggi, tai chi, yoga, idroterapia e tecniche di rilassamento. Anche l'agopuntura può trattare il dolore. Assicuratevi di cercare operatori qualificati che conoscano la ME/CFS.
Erbe e integratori
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Parlate con il vostro medico per sapere quali integratori, se esistono, sono utili e sicuri per voi. Alcuni studi hanno suggerito che gli integratori ricchi di acidi grassi omega-3, come l'olio di pesce, possono essere utili nelle persone con ME/CFS. Ricordate che gli integratori possono interagire negativamente con i farmaci prescritti, quindi consultate il vostro medico prima di iniziarli.
Allarme truffa
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Molti integratori alimentari e vitamine sono destinati alle persone affette da ME/CFS. Tenete a mente due cose. Primo, la produzione di integratori non è regolamentata allo stesso modo dei farmaci da prescrizione; di conseguenza, alcuni possono contenere impurità pericolose. In secondo luogo, praticamente nessuno degli integratori è stato testato in studi scientificamente rigorosi che hanno coinvolto un gran numero di persone.
ME/CFS e dieta
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I medici raccomandano una dieta equilibrata per le persone affette da ME/CFS, ma nessuna strategia dietetica specifica è stata ampiamente accettata. Gli alimenti ricchi di acidi grassi essenziali (in particolare di acidi grassi omega-3), come noci, semi e pesce d'acqua fredda, possono ridurre la fatica. Alcune persone affette da ME/CFS notano che i loro sintomi sono scatenati da alcuni alimenti o sostanze chimiche, tra cui lo zucchero raffinato, la caffeina e l'alcol.
ME/CFS e sonno
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La maggior parte delle persone affette da ME/CFS presenta disturbi del sonno che le portano a svegliarsi poco riposate quasi ogni mattina. L'anomalia più frequente è il risveglio frequente senza motivo apparente. Inoltre, le persone con ME/CFS possono avere difficoltà ad addormentarsi, gambe irrequiete e sogni vividi. Per creare abitudini di sonno sane, stabilite una routine regolare (andare a letto e svegliarsi più o meno alla stessa ora ogni giorno).
ME/CFS e depressione
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La ME/CFS non è una malattia psichiatrica, né una forma di depressione. Tuttavia, fino alla metà delle persone con ME/CFS diventa depressa nel corso della malattia. Questo può essere il risultato della difficoltà di adattamento alla vita con una condizione cronica e debilitante. Se una persona con ME/CFS sviluppa anche la depressione, in genere risponde bene al trattamento. Tenere sotto controllo la depressione può rendere la ME/CFS più facile da affrontare.
Consigli per i familiari
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Le malattie croniche come la ME/CFS possono avere un impatto su tutta la famiglia. Consultate un professionista della salute mentale per capire come affrontare i cambiamenti nelle dinamiche familiari. Non aspettatevi che la persona amata "si riprenda" e torni alle sue attività abituali. Cercate di essere di supporto, perché la salute emotiva è vitale per chiunque stia affrontando la ME/CFS.
Prospettive per la ME/CFS
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La percentuale di persone che guariscono completamente dalla ME/CFS non è nota. Ma alcune persone godono di lunghi periodi di remissione, soprattutto imparando a gestire i propri livelli di attività - mantenendosi attivi, ma senza sforzarsi troppo.
