La sordocecità comporta un certo grado di perdita dell'udito e della vista. Per saperne di più su questa condizione.
Per sordocecità si intende una perdita dell'udito e della vista tale da causare seri problemi nel modo di comunicare, lavorare e imparare. Alcune persone affette da sordocecità non possono sentire o vedere affatto. Altre hanno una quantità variabile di udito e di vista.
Negli Stati Uniti ci sono circa 50.000 persone sordo-cieche, di cui circa 11.000 hanno meno di 21 anni.
Nella maggior parte dei casi, le persone sordo-cieche presentano anche altre disabilità fisiche e mentali o esigenze sanitarie complesse.
Quali sono le cause della sordocecità?
Esistono più di 70 cause di sordocecità. Le più comuni sono la nascita prematura e la sindrome CHARGE. La sindrome CHARGE è una serie di difetti congeniti che colpiscono, tra l'altro, il cuore, i genitali, gli occhi e le orecchie.
Diverse altre patologie con cui si nasce o che si ereditano possono causare la sordocecità, tra cui:
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Sindrome di Usher: provoca anomalie all'orecchio e malattie agli occhi, che portano a una perdita dell'udito e della vista che peggiora nel tempo.
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Le persone affette dalla sindrome di Down sono a maggior rischio di difetti congeniti e di altri problemi che causano la perdita dell'udito e della vista.
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Sindrome di Stickler: si tratta di un gruppo di condizioni genetiche che determinano un aspetto facciale distinto e problemi agli occhi e alle orecchie.
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Sindrome di Dandy-Walker: in questa condizione, una parte del cervello chiamata cervelletto non si sviluppa correttamente. Tra gli altri problemi, può causare l'accumulo di liquido e la pressione sul cervello.
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Sindrome di Goldenhar: colpisce soprattutto le orecchie, gli occhi e la colonna vertebrale e provoca anche irregolarità del viso.
Alcune complicazioni che colpiscono i bambini prima o durante la nascita causano anche sordocecità. Esse comprendono:
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Citomegalovirus congenito: i bambini possono nascere con questo virus. Colpisce, tra l'altro, il cervello, il fegato, i polmoni e l'udito.
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Idrocefalo: si tratta di un accumulo di liquido spinale che esercita una pressione sul cervello.
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Microcefalia: si verifica quando la testa del bambino è più piccola del normale. Può verificarsi da sola o come sintomo di un'altra condizione.
Alcune persone nascono con un problema di vista o di udito, ma sviluppano l'altro disturbo più tardi a causa di una malattia o di una lesione.
Di quale supporto avete bisogno con la sordocecità?
Le persone con sordocecità hanno difficoltà di comunicazione. In molti casi, è possibile imparare a utilizzare meglio la vista e l'udito di cui si è ancora in possesso. La formazione da parte di esperti di riabilitazione può aiutare in questo senso. Alcune delle strategie che possono essere consigliate includono:
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Mantenere gruppi più piccoli.
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Cercate spazi tranquilli senza rumori di fondo.
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Imparare a chiedere chiarimenti agli altri.
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Ripetere la comprensione di un'idea altrui.
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Usare un telefono o un altro dispositivo digitale per scrivere o mandare messaggi.
Il linguaggio dei segni può aiutare chi ha una vista sufficiente per vederlo. In caso contrario, è possibile imparare una forma tattile di linguaggio dei segni che utilizza il tatto. La persona sordo-cieca appoggia le mani su quelle di chi sta parlando per sentire quello che sta dicendo. Risponde con colpetti, pressione, forme delle dita e altri metodi tattili.
È inoltre possibile ottenere dispositivi che aiutano a capire gli altri e a esprimersi. Si tratta di dispositivi come i TTY Braille (talvolta chiamati telefoni testuali).
Anche l'istruzione è spesso una sfida. Ogni bambino sordo-cieco ha bisogno di un programma che risponda alle sue particolari esigenze educative. Avranno bisogno di valutazioni frequenti e del sostegno degli insegnanti e delle loro famiglie. Ogni Stato degli Stati Uniti ha un progetto per sordociechi finanziato a livello federale per fornire formazione e aiuto a educatori e genitori.
A scuola o altrove, un bambino o un adulto con sordocecità può aver bisogno dell'aiuto di uno specialista, talvolta noto come interveniente. Questo assistente qualificato aiuta la persona sordo-cieca a muoversi nel suo ambiente e a comunicare con gli altri. Questa assistenza è spesso essenziale per le persone sordo-cieche che si trovano in luoghi nuovi o in situazioni in cui non conoscono le persone, la lingua o l'ambiente circostante.
