Ottieni consigli sulla dieta, l’esercizio fisico e altri suggerimenti per aiutare te o tuo figlio a gestire le sfide quotidiane della malattia di Gaucher.

Tenete presente che la malattia di Gaucher è diversa per tutti. Alcune persone hanno sintomi lievi. Altri hanno gravi problemi di salute.

Indipendentemente dal modo in cui voi o vostro figlio siete colpiti dalla malattia, rivolgetevi a una rete di familiari e amici per ottenere il sostegno emotivo di cui avete bisogno. Possono darvi il sostegno che è così importante per aiutarvi ad affrontare i problemi di salute che la Gaucher vi invia.

Cercate anche di imparare il più possibile sulla malattia. Più ne sapete, meno vi sembrerà spaventosa. Leggete tutto quello che potete sulla Gaucher. Fate molte domande al vostro medico. E date un’occhiata ad alcune delle misure che possono aiutare voi o vostro figlio a rimanere in salute e a sentirsi meglio.

Gestire il dolore e la stanchezza

La Gaucher può causare dolore alle ossa. Il dolore, chiamato crisi ossea, può essere così intenso da tenere svegli la notte. Le persone affette dalla malattia di Gaucher possono soffrire di dolori articolari simili all’artrite: parlate al vostro medico di come vi sentite, in modo da trovare sollievo.

I trattamenti per la malattia di Gaucher, come la terapia enzimatica sostitutiva (ERT), dovrebbero essere d’aiuto. Voi o il vostro bambino potete anche prendere degli antidolorifici. Modificate il vostro livello di attività e prendetevela comoda quando vi fa male.

Un altro disturbo comune della Gaucher è la stanchezza. L’anemia, ovvero la mancanza di un numero sufficiente di globuli rossi, può farvi sentire stanchi. Per aiutare a gestire questo problema:

• Programmare pause di riposo o sonnellini durante la giornata

• Suddividere i compiti più importanti in compiti più piccoli

• Farsi aiutare nelle faccende domestiche o nel lavoro

• Andare a letto prima

Mantenere il cellulare

Se il dolore e la fatica rendono più difficile camminare o salire le scale, rivolgetevi a un fisioterapista. Potrà insegnarvi esercizi che vi aiuteranno a muovervi più facilmente.

Se siete instabili in piedi, parlate con il vostro medico dell’uso di un bastone o di un deambulatore per evitare cadute.

Fare esercizio fisico

Anche se non si ha voglia di muoversi quando si è stanchi, il corpo ha bisogno di fare esercizio per mantenersi in salute.

Il programma di attività ideale per la Gaucher combina allenamenti di forza, esercizi di equilibrio e aerobica (movimento che fa pompare il cuore). Se il vostro medico è d’accordo, provate questi esercizi:

• Sollevare pesi leggeri per rassodare i muscoli

• Eseguire alzate su una gamba sola, passi laterali e sollevamenti dei polpacci per migliorare l’equilibrio e prevenire le cadute.

• Camminare per rafforzare le ossa

Il medico o un fisioterapista possono aiutarvi a definire un programma sicuro per voi.

Anche i bambini hanno bisogno di fare esercizio. Se il bambino ha le ossa deboli o la milza ingrossata, dovrebbe evitare gli sport di contatto come il calcio, dove potrebbe farsi male. Incoraggiateli invece a provare una di queste attività più sicure:

• Nuoto

• Danza

• Andare in bicicletta

• A piedi

Mangiare bene

Se la malattia di Gaucher comporta un ingrossamento della milza o del fegato, può esercitare una pressione sullo stomaco. Potreste sentirvi pieni dopo pochi bocconi di cibo. Anche se non si ha fame, è necessario consumare pasti nutrienti per mantenersi in salute.

La dieta del bambino deve avere il giusto equilibrio di grassi, calorie e nutrienti per aiutarlo a crescere. Voi o il vostro bambino avrete bisogno di molto calcio e vitamina D per mantenere le ossa forti.

Il medico e un dietologo possono aiutarvi a pianificare pasti sani. Se non si ottengono abbastanza nutrienti dagli alimenti, potrebbe essere necessario assumere integratori di vitamine e minerali.

Stop allo stress

Cercate dei modi per rendere la vostra vita più rilassante e meno stressante. L’esercizio fisico può essere di grande aiuto. Si possono anche provare tecniche di rilassamento come lo yoga o la meditazione.

Gestire i cambiamenti del corpo

Dovrete dedicare un po’ di tempo ad apportare alcune modifiche al guardaroba di vostro figlio. La malattia di Gaucher può influenzare il loro aspetto. Potrebbero essere più bassi dei loro amici, o il loro stomaco potrebbe sembrare rotondo a causa dell’ingrossamento del fegato o della milza.

Potete aiutarli a sentirsi meglio con se stessi acquistando nuovi abiti che nascondano i punti critici. Vestiti ampi ed elasticizzati possono risultare più comodi.

Ottenere supporto

Circondatevi di persone che si preoccupano e sostengono voi o il vostro bambino. Quando vi sentite preoccupati o stressati, rivolgetevi ai vostri familiari o amici più stretti. Non esitate a chiedere loro aiuto quando siete sopraffatti.

Se vi sentite tristi, chiedete al vostro medico di aiutarvi a trovare uno psichiatra o un terapeuta. Un consulente può aiutare voi o vostro figlio a conoscere meglio e a gestire gli effetti della Gaucher.

Chiedete al vostro medico anche come partecipare a un gruppo di sostegno. Potrete incontrare altre persone che stanno affrontando gli stessi problemi. Potranno condividere le loro esperienze e dare consigli su come affrontare le sfide quotidiane della convivenza con la Gaucher.