Le organizzazioni che aiutano i bambini affetti da gravi patologie e le loro famiglie hanno dovuto cambiare rotta durante la pandemia per fornire supporto e servizi.
Molti di questi gruppi nazionali e internazionali sono orgogliosi di fornire servizi di supporto ed esperienze memorabili per i bambini che devono affrontare malattie gravi e/o pericolose per la vita, che spesso includono assistenza di persona ed eventi che hanno dovuto essere ridotti, limitati o adattati negli ultimi due anni per motivi di sicurezza.
Queste organizzazioni hanno dovuto cambiare rotta trovando modi creativi per aiutare le famiglie, cancellando alcuni servizi e programmi che potevano mettere a rischio le persone e adattando i protocolli in base alle informazioni sulla COVID-19 e sui livelli di rischio che continuano a cambiare.
Ecco come tre organizzazioni - Ronald McDonald House Charities, Make-A-Wish Foundation e St. Jude Childrens Research Hospital - hanno affrontato la pandemia per continuare a svolgere la loro missione.
Casa Ronald McDonald
Ronald McDonald House Charities (RMHC) è nota soprattutto per le sue oltre 350 case in tutto il mondo che offrono una casa lontano da casa alle famiglie che devono viaggiare per ricevere cure mediche per il proprio figlio. Le case sono gestite da sezioni locali.
Oltre a offrire alle famiglie un posto dove stare, forniscono programmi educativi, attività ricreative, pasti di gruppo e aree comuni dove i bambini possono giocare e le famiglie possono legare tra loro, tutte cose che sono diventate un problema durante la pandemia.
Nel marzo 2020, a causa della pandemia, l'organizzazione ha smesso di ammettere nuove famiglie in tutte le case del mondo.
È stata una decisione brutale, ha dichiarato Kelly Dolan, presidente e amministratore delegato di RMHC. Ma, soprattutto se si considera che i nostri pazienti sono i più vulnerabili - bambini malati e feriti, molti dei quali immunocompromessi - il nostro obiettivo numero uno è stato quello di mantenere i bambini al sicuro e le loro famiglie.
Mentre le loro porte erano chiuse, i capitoli di RMHC hanno contattato gli hotel per trovare alloggi alternativi per le famiglie, quando possibile. Il RMHC ha anche dovuto trovare un modo per gestire le regole e i protocolli di sicurezza per le case in diverse aree del Paese e del mondo, che avevano tutti diversi gradi di epidemia e diverse leggi e mandati. Hanno creato un insieme dettagliato di metodi per determinare quando era sicuro per ogni casa riaprire.
Alcune case negli Stati Uniti hanno ricominciato ad accogliere le famiglie nel maggio 2020. Ma anche quando le porte sono state aperte, molti servizi hanno dovuto essere cancellati o modificati.
Abbiamo l'ora della storia, la serata del cinema, gli orti comunitari. Abbiamo un'enorme quantità di programmi che riuniscono le famiglie. E naturalmente tutto questo ha dovuto cessare, dice Dolan.
Oltre a chiudere i programmi e i servizi, che includevano le stanze per le famiglie in ospedale, l'organizzazione ha perso un'altra componente vitale: i volontari.
In un anno abbiamo più di mezzo milione di volontari. Credo che l'anno precedente alla pandemia fossimo a 536.000 volontari a cui abbiamo fatto ricorso per fornire tutta la programmazione, per accogliere le persone e cucinare i pasti". Tutto, dalle truppe di Girl Scout negli Stati Uniti che venivano a preparare biscotti a un pensionato in Giordania che si occupava del pranzo ogni giorno", dice Dolan.
I 5.000 dipendenti dell'RMHC hanno dovuto sopperire alla mancanza di personale.
Sono molto orgoglioso del nostro personale e dei nostri team e di come si sono fatti avanti e di quello che hanno fatto: portare avanti la nostra missione in modi che sono stati davvero straordinari", ha dichiarato Dolan.
L'associazione ha dovuto trovare nuovi modi per raccogliere fondi, dal momento che gli eventi di persona sono stati cancellati. L'intera organizzazione ha spostato i suoi sforzi online. È stata una grande impresa, ma alla fine ha aiutato l'organizzazione a trovare nuovi modi di raggiungere le persone per sostenere il proprio lavoro, dice Dolan.
Fondazione Make-A-Wish
La Fondazione Make-A-Wish esaudisce i desideri di bambini gravemente malati o con patologie terminali. Ha dovuto ripensare i modi per realizzare i desideri, dice Frances Hall, vicepresidente della missione di promozione.
Molti desideri includono vacanze e crociere per le famiglie in tutto il mondo, grandi feste ed eventi, o incontri di persona con celebrità o atleti famosi - niente di tutto ciò era possibile durante la pandemia.
Sebbene Make-A-Wish non abbia mai smesso di esaudire i desideri, ha posticipato quelli che prevedevano viaggi in aereo e grandi eventi. E ha pensato ad altre idee che fossero sicure e realizzabili.
Tra i desideri esauditi in questo periodo c'erano shopping online, ristrutturazioni di stanze, regali di giochi da giardino, sistemi di gioco e computer, incontri virtuali con celebrità, soggiorni, animali domestici - l'associazione ha esaudito molti desideri di cuccioli - e viaggi in campeggio, dove le famiglie hanno viaggiato in camper per visitare i parchi nazionali.
È umiliante vedere la creatività dei nostri esauditori di desideri in questo periodo di tempo, dice Hall. Ha davvero tirato fuori il meglio di tutti".
In circa un anno e mezzo dall'inizio della pandemia, Make-A-Wish ha esaudito circa 12.500 desideri. Di solito la media è di circa 16.000 desideri all'anno.
Una sfida è stata quella di assicurarsi che ogni desiderio reimmaginato fosse la stessa esperienza di alto livello per cui l'organizzazione è diventata famosa, dice Hall. Le sezioni locali e i volontari hanno utilizzato parate in auto, note personali, cartelli sul prato e altro ancora per rallegrare lo spirito di coloro che erano in attesa del loro desiderio.
Un'altra interpretazione del desiderio di un adolescente
Logan Worrell, un diciassettenne di Sanford (Florida), è uno degli adolescenti che ha ricevuto un nuovo desiderio.
Inizialmente Worrell voleva visitare il set di un film della Marvel, cosa che Make-A-Wish è riuscita a organizzare. Ma Worrell, a cui è stata diagnosticata prima della nascita una malattia renale policistica, era malato e ricoverato in ospedale quando il suo desiderio doveva essere esaudito. Il suo team medico non riteneva sicuro il viaggio, soprattutto per i rischi aggiuntivi legati all'inizio della pandemia.
Così ha optato per un altro desiderio: la ristrutturazione di una stanza, dato che la sua famiglia si era appena trasferita in una nuova casa.
La mia parte preferita dell'esperienza è stata quella di dire a Make-A-Wish cosa volevo nel mio spazio e di essere sorpreso di vedere tutto per la prima volta una volta assemblato", dice Worrell. Mi ha sollevato il morale e mi ha dimostrato che Make-A-Wish non si è dimenticata di me. Inoltre ha tolto a mia madre la pressione di dover sostituire i mobili per me, cosa che può essere costosa".
Con l'evolversi della pandemia, dei mandati e delle raccomandazioni dei funzionari sanitari, Make-A-Wish continua a modificare le possibilità di esprimere i desideri.
I viaggi internazionali e le crociere sono ancora sospesi, e le équipe mediche vengono sempre consultate per garantire che l'esperienza del desiderio sia sicura per il bambino, dice Hall. Quando le famiglie viaggiano, i garanti dei desideri fanno ricerche su hotel, alloggi e altri luoghi per assicurarsi che seguano i protocolli sanitari e di sicurezza. Le famiglie ricevono anche pacchetti con salviette, mascherine e disinfettanti.
Il nostro obiettivo è proprio quello di assicurarci che i desideri dei bambini non vengano messi in attesa", spiega Hall.
Make-A-Wish ha dovuto anche spostare le sue iniziative di raccolta fondi online. Le passeggiate per la raccolta di fondi (chiamate "Walks For Wishes") sono state fatte dalle persone nei loro quartieri, invece che insieme come comunità, dopo che le promesse erano state fatte online.
Molti capitoli locali hanno anche tenuto le loro serate di gala annuali virtualmente, con gli organizzatori che si recavano in uno studio per preregistrare storie e discorsi. Un capitolo ha chiesto a un'azienda di consegnare più di 200 cene alle persone che avevano acquistato i biglietti per il gala, per poterle gustare mentre guardavano l'evento.
Ospedale di ricerca pediatrica St. Jude
Quando il mondo si è fermato durante la pandemia, i medici, gli immunologi e i ricercatori del St. Jude Children's Research Hospital sapevano di dover affrontare il virus COVID-19 a testa alta. Dovevano capire come il virus potesse avere un impatto sui bambini malati di cancro, immunodepressi o affetti da disturbi del sangue come la malattia falciforme, e come continuare le loro cure salvavita.
Abbiamo capito subito che poteva essere una cosa seria e ci siamo preparati", dice Liza-Marie Johnson, MD, direttore del programma ospedaliero del St. Jude Childrens Research Hospital.
Gli ospedalieri, ovvero i medici che curano i bambini in ospedale, si sono fatti avanti per essere il servizio di ricovero COVID-19 pronto a curare i bambini affetti da COVID. Hanno lavorato a stretto contatto con i medici di malattie infettive dell'ospedale e hanno creato regole come quella di avere un solo medico alla volta come punto di contatto per i pazienti affetti da COVID per ridurre l'esposizione.
L'ospedale ha anche istituito una politica di screening per il personale per garantire che le persone che non presentavano sintomi o che avevano una maggiore probabilità di esposizione non trasmettessero il virus ai loro pazienti clinicamente fragili, dice Johnson.
Fortunatamente, l'ospedale non ha mai registrato un afflusso di pazienti malati di virus.
Non credo che abbiamo mai avuto più di quattro pazienti positivi al COVID in una sola volta", ricorda Johnson.
Il team di servizio COVID-19 del St. Judes si è anche prefisso di rimanere al passo con le ricerche e le informazioni in continua evoluzione sul virus, di esaminare il loro impatto sui bambini affetti da patologie mediche complesse come il cancro e di condividere queste informazioni con il resto del St.
Alcune delle politiche che erano nuove per molti durante la pandemia, come l'uso delle mascherine, non erano nuove al St. Jude. Molti pazienti e operatori indossavano già le mascherine per proteggere i pazienti a maggior rischio di ammalarsi, soprattutto durante il trattamento.
Il St. Jude ha dovuto chiudere temporaneamente le porte ai visitatori e alle famiglie, ma ha utilizzato gli iPad per consentire ai bambini di connettersi con altri familiari e amici. L'ospedale non disponeva di un solido programma di telemedicina prima della pandemia, dice Johnson, ma ha lavorato per sviluppare il servizio in modo da limitare gli spostamenti dei bambini e delle famiglie quando possibile. Il St. Jude ha anche distanziato gli appuntamenti quando era sicuro farlo, o ha programmato le visite presso cliniche affiliate più vicine alle case dei bambini.
Vedere i pazienti virtualmente ha creato anche nuove sfide. Gli operatori del St. Jude, che di solito curano a Memphis persone provenienti da tutto il Paese, hanno dovuto organizzare l'assistenza ai pazienti in base a quali operatori avessero licenze mediche in diversi Stati, poiché ogni Stato ha requisiti diversi in materia di licenze. (Alcuni Stati hanno temporaneamente rinunciato ai requisiti tradizionali per consentire alle persone di ricevere virtualmente cure da fornitori di altri Stati, dice Johnson).
Poiché solo un genitore poteva essere al capezzale del bambino, il personale è intervenuto per fornire un sostegno supplementare.
Tutti si sono impegnati al massimo per dare una mano, per assicurarsi che i bambini fossero intrattenuti e per far sì che i genitori potessero avere una pausa", dice Johnson.
Dato che le attività di gruppo in ospedale erano state cancellate, gli specialisti della vita dei bambini hanno cercato di sostituire le normali attività e l'intrattenimento scoprendo cosa interessava a ciascun bambino per offrire loro attività da svolgere nelle loro stanze.
Ora, grazie ai vaccini COVID, alcuni eventi ospedalieri popolari, come le visite delle celebrità, stanno tornando, ma con maggiori precauzioni.
Una delle maggiori frustrazioni ora è non sapere quando le cose torneranno completamente alla normalità.
Penso che ciò che è stato difficile per tutti sia stato il fatto che la situazione è stata duratura. Tutti vogliamo sapere: Quando le cose saranno del tutto normali? Dice Johnson. Se una famiglia mi chiedesse: "La prossima volta che tornerò al St. Jude, dovremo ancora indossare le maschere? Non posso rispondere a questa domanda.
