Quando si è affetti dalla malattia di Pompe, i dispositivi di adattamento possono aiutare a rimanere mobili e a continuare a svolgere le attività quotidiane. Per saperne di più sulle apparecchiature adattive per la malattia di Pompe.
Attrezzature adattive utili per la malattia di Pompe
Recensito da Brunilda Nazario, MD il 19 gennaio 2022 1 / 11
Che cos'è la malattia di Pompe?
Questa rara malattia ereditaria causa debolezza muscolare e difficoltà respiratorie. Si verifica quando il corpo manca di un enzima che scompone uno zucchero chiamato glicogeno. Colpisce neonati, bambini e adulti. Non esiste una cura, ma la terapia enzimatica sostitutiva può aiutare a gestire i sintomi. Inoltre, i dispositivi di adattamento possono aiutarvi a rimanere mobili e a continuare a svolgere le vostre attività quotidiane.
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Deambulatori
La debolezza dei muscoli aumenta la probabilità di cadere, ma un deambulatore può aiutare a mantenere la stabilità. Alcuni hanno quattro gambe, mentre altri hanno due o quattro ruote. Alcuni tipi sono pieghevoli e possono essere portati con sé quando si esce. Un fisioterapista o un terapista occupazionale può consigliare un deambulatore per voi o per il vostro bambino e insegnare come usarlo in modo sicuro.
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Carrozzine e monopattini
I sintomi della malattia di Pompe possono peggiorare nel tempo. Se i muscoli diventano troppo deboli per consentire di camminare in sicurezza, potrebbe essere necessaria una sedia a rotelle. Non è una decisione facile da prendere, ma una sedia a rotelle elettrica o uno scooter può aiutarvi a rimanere indipendenti. E avrete più energia per fare le cose che vi piacciono. Sono disponibili molti modelli, stili e dimensioni. È anche possibile averne una personalizzata. Un terapista occupazionale può aiutarvi nella scelta.
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Rampe
Le rampe rendono più sicuri gli spostamenti con la sedia a rotelle o lo scooter. Le piccole rampe da soglia da inserire nelle porte di casa consentono di entrare e uscire facilmente. Le rampe portatili sono ripiegabili come una valigia e possono essere portate con sé quando si esce. Un costruttore può installare rampe permanenti nella vostra casa, in legno o in cemento robusto. Queste rampe consentono di salire più in alto e di percorrere distanze maggiori. Potreste averne bisogno se la vostra casa ha delle scale?
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Porte più larghe e montascale
Un tecnico può allargare le porte o i percorsi in stanze come la cucina o il bagno, in modo che possiate muovervi con la sedia a rotelle o lo scooter. Chiedete al vostro terapista occupazionale di visitare la vostra casa e di suggerire modifiche per evitare incidenti. Un'opzione è un montascale che permette di salire e scendere i gradini mentre si è seduti in sicurezza sulla sedia a rotelle. È possibile installarli sia all'interno che all'esterno.
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Maniglie e sedili per doccia
Le superfici bagnate del bagno rendono facile scivolare, soprattutto in caso di debolezza muscolare. I maniglioni nella doccia e intorno alla vasca vi sostengono durante il bagno. Vengono installati nei box doccia o nelle pareti in corrispondenza delle borchie. Per un'ulteriore protezione e per evitare l'affaticamento, aggiungete una panca per la doccia o un sedile per la vasca. Per lavarsi da seduti, si può utilizzare uno spruzzatore manuale. Per le persone in sedia a rotelle, la soluzione migliore può essere una doccia senza cordoli o una vasca walk-in.
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Sedili rialzati per WC
Le sedute dei servizi igienici sono più basse della maggior parte delle sedie. Per questo motivo le persone con debolezza muscolare possono avere più difficoltà a usarle. Un sedile rialzato aiuta a salire e scendere dal water in modo più sicuro. Si fissa alla toilette e può sollevare il sedile di 2-6 pollici. Alcuni sono dotati di braccioli a cui aggrapparsi per avere un maggiore sostegno quando ci si alza o ci si siede. È anche possibile acquistare maniglioni da fissare al telaio della toilette.
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Letti elettronici
Quando i muscoli delle gambe sono deboli, si può passare più tempo sdraiati. Per facilitare l'entrata e l'uscita dal letto, è possibile scegliere un modello dotato di comandi elettronici per muovere la testa o i piedi verso l'alto e verso il basso. Alcuni materassi e materassini sono dotati di pompe che consentono di regolare la pressione esercitata sul corpo. Questo aiuta a mantenere il comfort e a proteggere la pelle.
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Dispositivi ortopedici
Quando la malattia di Pompe indebolisce i muscoli della colonna vertebrale, è possibile utilizzare un tutore per aiutarsi a stare seduti e in piedi. Gli effetti della malattia possono anche accorciare in modo permanente i muscoli e le articolazioni. Per evitare che ciò accada, potrebbero essere necessari dispositivi ortesici come stecche per le dita o tutori per le ginocchia, i piedi o le caviglie.
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Schede di comunicazione
Se la malattia di Pompe colpisce i muscoli che aiutano a parlare, è possibile utilizzare una lavagna di comunicazione per comunicare agli altri le proprie esigenze. Si indicano parole, immagini o frasi stampate sulla lavagna. Se non è possibile indicare o tenere in mano un puntatore, l'assistente o la persona cara può passare il dito sulle immagini della lavagna. Si annuisce o si emette un suono quando il dito si ferma su quella corretta.
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Dispositivi di output vocale
I dispositivi di riproduzione vocale sono ausili di comunicazione ad alta tecnologia. Per creare un messaggio, si digita su una tastiera, si toccano immagini o lettere su uno schermo o si guardano le lettere con gli occhi. Una voce computerizzata pronuncia il messaggio per voi. Alcuni dispositivi consentono anche di collegarsi a Internet o ai social media.
