Ecco cosa c'è da sapere sui servizi e gli adattamenti offerti dai distretti scolastici ai bambini con SMA di tipo 3 e come difendere al meglio il proprio figlio.
Sebbene i bambini affetti da tutte le forme di SMA presentino alcune limitazioni fisiche, ciò non dovrebbe impedire loro di accedere alla classe e di imparare accanto ai loro coetanei, afferma Selene Almazan, direttore legale del Council of Parent Attorneys and Advocates, un'organizzazione che tutela i diritti legali e civili degli studenti con disabilità e delle loro famiglie.
I primi anni
Quando il bambino ha un'età compresa tra 1 e 3 anni, riceverà servizi come la terapia fisica o occupazionale attraverso il programma di intervento precoce (EI) del vostro Stato. In seguito, quando entrerà nel sistema scolastico, avrà diritto a un Piano Educativo Individualizzato (PEI) o a un Piano 504. Questi piani definiscono i servizi specifici, le modifiche e gli adattamenti che il bambino riceverà dal distretto scolastico.
I bambini affetti da SMA hanno spesso diritto alla scuola dell'infanzia gratuita attraverso il sistema scolastico pubblico per fornire i servizi necessari, dice Almazan. In questo periodo il distretto assegnerà loro un paraprofessionista o un assistente. Questa persona li aiuterà a muoversi, a sollevare o spostare oggetti e a usare il bagno.
Voi e l'assistente dovrete tenere presente che il bambino vorrà molto probabilmente socializzare e fare tutto ciò che fanno i suoi coetanei. Mia figlia non riusciva ad andare in triciclo, ma quando i suoi amici all'asilo andavano tutti in triciclo, la sua assistente la spingeva sulla sedia a rotelle in modo che potesse seguire lo stesso percorso", ricorda Victoria Strong, una sostenitrice della SMA la cui figlia maggiore, Gwendolyn, era affetta da SMA di tipo 1.
È possibile che vostro figlio inizi la scuola materna con la SMA3 o che riceva la diagnosi solo alle elementari o alle medie. In ogni caso, è importante ricordare che il distretto scolastico è tenuto per legge ad apportare tutte le modifiche necessarie alla classe per soddisfare le esigenze fisiche del bambino, sottolinea Almazan. Il distretto è inoltre tenuto a impartire l'istruzione in quello che viene definito l'ambiente meno restrittivo possibile (LRE). In genere, ciò significa che il bambino è inserito in una classe di istruzione generale con i suoi coetanei, aggiunge Almazan.
Ci sono altre cose da chiedere al distretto:
Un accesso ragionevole alla scuola e alla classe. Quando la figlia di Jennifer Miller, Madison, affetta da SMA di tipo 2, è entrata all'asilo, la Miller è rimasta scioccata dal fatto che nella scuola elementare locale c'era solo un ingresso accessibile con la sedia a rotelle, ed era sul retro. Il mio primo pensiero è stato: cosa avremmo fatto se avesse piovuto a dirotto? ricorda la Miller. È riuscita a cambiare la figlia con un'altra scuola del distretto, più accessibile.
All'età di 14 anni, circa la metà dei bambini affetti da SMA3 non è in grado di camminare. Anche se il bambino non è su una sedia a rotelle, si devono comunque prevedere degli accorgimenti, dice Almazan. Ad esempio, è necessario assicurarsi che tutte le classi siano vicine tra loro, per ridurre la distanza da percorrere. Se la scuola ha più di un livello, dovrebbe esserci anche un ascensore.
Il piano di evacuazione di emergenza della scuola deve tenere conto anche delle esigenze del bambino. Ad esempio, deve indicare chi li accompagnerà in caso di emergenza. Inoltre, con l'aiuto dei vigili del fuoco locali, deve essere predisposta una stanza sicura in cui recarsi in caso di incendio.
Attrezzature adattive. I bambini affetti da SMA3 spesso si accorgono che le gambe sono più deboli delle braccia e che i muscoli più vicini al centro del corpo sono colpiti in modo più grave. Il terapista occupazionale della scuola dovrebbe consigliare adattamenti a banchi e sedie in modo che il bambino possa stare comodo in classe. Potrebbe anche aver bisogno di modificare i compiti scritti o di una tecnologia informatica che utilizzi la digitazione a comando vocale.
Istruzione a domicilio. I bambini e i ragazzi affetti da SMA3 possono avere maggiori probabilità di avere complicazioni da infezioni respiratorie perché i loro muscoli respiratori sono più deboli. Questo può significare che devono rimanere a casa durante la pandemia COVID-19 o durante la stagione influenzale annuale, dice Almazan.
In questo caso, la scuola è tenuta per legge a fornire allo studente a casa la cosiddetta istruzione pubblica gratuita e adeguata (FAPE). Purtroppo, molte scuole fanno solo il minimo indispensabile richiesto dallo Stato e spetta ai genitori insistere per ottenere di più, dice Almazan.
Educazione fisica adattativa. Il fisioterapista della scuola può aiutare a modificare le ore di ginnastica e ricreazione in modo che il bambino possa partecipare. Può anche creare obiettivi per il PEI che si concentrino sull'aiutare il bambino a mantenere la forza e la resistenza fisica, nonché la flessibilità e la gamma di movimenti.
Eventi scolastici modificati. Le gite e gli eventi scolastici devono tenere conto delle esigenze del bambino. Per qualsiasi evento, la scuola deve assicurarsi che vostro figlio non debba percorrere troppa strada dall'autobus alla porta e che l'evento sia accessibile a sedie a rotelle e deambulatori.
Per aiutare i compagni di classe a comprendere questa condizione, può essere utile creare una lettera per loro e per i loro genitori. Questa può contenere informazioni come:
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La SMA non è contagiosa.
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Cosa può e non può fare vostro figlio.
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Perché vostro figlio ha un assistente.
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Perché è pericoloso per il bambino prendere il raffreddore.
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Come contattarvi per domande o dubbi.
