Vivere con la celiachia: Consigli per bambini e adulti

Gli esperti spiegano perché la celiachia può privare l'organismo dei nutrienti di cui ha bisogno per prosperare. 

Vi capita di tanto in tanto di avere attacchi di diarrea?

E i crampi addominali? Gas intestinale? Distensione? E se si tratta di gonfiore occasionale?

Siete stitici di tanto in tanto?

Il vostro medico vi ha detto di recente che siete anemici, ma non riesce a trovare una ragione per cui il vostro sangue è carente di ferro?

Avete avuto un appetito vorace ma siete riusciti a perdere peso?

Se avete risposto "sì" a una di queste domande (o anche se non l'avete fatto), potreste essere affetti da celiachia, un disturbo intestinale autoimmune caratterizzato dall'incapacità di digerire il glutine. Per glutine si intende la proteina presente in specifici cereali, come tutte le forme di grano (tra cui il grano duro, la semola, il farro, il kamut, l'einkorn e il faro), la segale, l'orzo e il triticale.

Quando le persone affette da celiachia mangiano alimenti contenenti glutine, i villi (minuscole proiezioni simili a peli nell'intestino tenue che assorbono le sostanze nutritive dal cibo) sono danneggiati e non assorbono efficacemente i nutrienti fondamentali, tra cui proteine, carboidrati, grassi, vitamine, minerali e, in alcuni casi, acqua e sali biliari. I sintomi possono includere crampi addominali, gas, distensione e gonfiore, diarrea cronica o costipazione (o entrambe), feci grasse, anemia inspiegabile o carenza nutrizionale e perdita di peso nonostante un grande appetito.

Ma non finisce qui. Secondo gli esperti, questi sono solo i sintomi classici. Altre condizioni e sintomi associati possono essere la fragilità delle ossa o l'osteoporosi (dovuta all'incapacità dell'organismo di assorbire il calcio e la vitamina D), la depressione, la debolezza, la mancanza di energia, l'infertilità e, forse, un rendimento insufficiente.

La buona notizia è che l'adozione di una dieta priva di glutine può eliminare al più presto questi sintomi e scongiurare altre conseguenze a lungo termine della malattia.

Chi ha la celiachia?

Non si può curare la celiachia se non si sa di averla, e gli esperti dicono ai medici che la malattia è un'epidemia nascosta negli Stati Uniti.

Secondo la Celiac Disease Foundation, la malattia colpisce una persona su 133, ma alcune statistiche mostrano che ben il 97% delle persone non riceve una diagnosi e che ci vogliono circa nove anni perché un paziente medio riceva una diagnosi di celiachia.

"Non è chiaro se la malattia stia diventando più comune o se possiamo semplicemente diagnosticarla di più", afferma Peter Green, direttore del Centro per la Celiachia della Columbia University di New York e autore di Celiac Disease: A Hidden Epidemic.

Scelte senza glutine

"È presente nell'1% della popolazione di questo Paese, e meno del 5% di questo 1% viene diagnosticato", spiega Green, che è anche professore di medicina clinica presso il College of Physicians and Surgeons della Columbia University e medico curante presso il Columbia University Medical Center.

"Questa sottodiagnosi rende più difficile per i pazienti la diagnosi, perché non c'è tutta la disponibilità di prodotti senza glutine".

"In altri Paesi, come la Finlandia, il 50% delle persone riceve la diagnosi", afferma. E le scelte senza glutine sono più facilmente disponibili. Per esempio, una gelateria di Buenos Aires elenca i gelati senza glutine e da McDonald's a Helsinki, in Finlandia, è possibile ordinare un Big Mac senza glutine.

"In altre parti del mondo, le persone sono state più attente alla celiachia", aggiunge Jonathan D. LaPook, professore associato di medicina presso il Columbia University Medical Center. "La gente se ne accorge di più e ci sono cartelli con il grano sui menu, quindi non è un grosso problema entrare in un ristorante e dire che devo essere 'senza glutine'".

I pericoli di una diagnosi errata

Un altro ostacolo nella diagnosi della celiachia è rappresentato dal fatto che i sintomi possono essere vaghi, addirittura inesistenti, spiega LaPook.

"Quando frequentavo la facoltà di medicina, ci dicevano che non si poteva sbagliare [a diagnosticare la celiachia] nemmeno se ci si provava, ma ora sappiamo che la maggior parte dei casi è asintomatica [non ha sintomi] o ha sintomi minori", spiega. "Può essere ipsi-psi, molto sottile, [caratterizzata da] un po' di diarrea e un po' di crampi; chi non li ha?".

È vero, dice Green. "Il problema è che i medici non hanno riconosciuto la malattia, probabilmente perché i pazienti non hanno la presentazione classica. La malattia è considerata molto comune, ma ai medici viene insegnato che devono avere la diarrea per considerare la diagnosi, e questo non è vero; la celiachia è più un disturbo multisistemico".

Per esempio, "la nostra esperienza è che molti bambini che ricevono la diagnosi hanno una diagnosi in brodo di giuggiole che comprende il disturbo da deficit di attenzione (ADD), il disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD) e altri problemi cognitivi".

Secondo uno studio finlandese, le persone con celiachia non diagnosticata tendono ad avere meno lauree e meno posti di lavoro manageriali, il che potrebbe essere correlato a problemi comportamentali infantili.

Secondo Green, ciò potrebbe essere correlato alla maggiore prevalenza di disturbi comportamentali depressivi e dirompenti descritti negli adolescenti con celiachia non trattata.

"Negli adulti e nei bambini la carenza di ferro, anche senza anemia, è un fattore di rischio per le scarse prestazioni nei test standardizzati di matematica, quindi anche l'anemia può avere un ruolo", aggiunge LaPook.

Indizi diagnostici

La diagnosi di celiachia può essere parte del problema.

"Può essere molto complicato", afferma LaPook. Il primo passo è in genere l'analisi del sangue per verificare la presenza e i livelli di alcuni anticorpi. Questi test possono includere anticorpi anti-gliadina, anti-endomisio, anti-tessuto transglutaminasi e immunoglobulina A totale. Se i risultati degli esami del sangue sono positivi, si procede a una biopsia dell'intestino tenue per confermare la diagnosi e valutare il grado di danno.

A volte gli esami del sangue non sono conclusivi, spiega LaPook, ed è in questo caso che viene effettuata la ricerca di specifici geni HLA (antigene leucocitario umano) associati alla celiachia. Se questi geni non sono presenti, è improbabile che una persona sviluppi la celiachia. Un test HLA positivo, tuttavia, non significa che l'individuo sia affetto dalla malattia, poiché questi geni sono comuni nella popolazione generale.

"Circa il 30% della popolazione generale ha la propensione genetica per la celiachia, ma solo l'1% circa la manifesta, quindi la maggior parte delle persone con questa propensione genetica non ha la celiachia, e si pensa che ci possa essere qualcosa che la smaschera, come un virus o altri fattori che ancora non comprendiamo", dice LaPook.

Un indizio diagnostico, tuttavia, è la presenza di un problema cutaneo chiamato dermatite erpetiforme, caratterizzato da prurito e vesciche. Questa patologia va tipicamente di pari passo con la celiachia.

È opportuno sottoporsi al test?

Per quanto riguarda i soggetti che dovrebbero sottoporsi al test, chiunque presenti dei sintomi dovrebbe parlarne con il proprio medico per sottoporsi a un esame del sangue, e forse anche chi soffre di condizioni secondarie come l'osteoporosi, malattia delle ossa fragili, o l'infertilità, dicono gli esperti.

Infatti, un recente studio pubblicato negli Archives of Internal Medicine suggerisce che lo screening della celiachia nelle persone affette da osteoporosi può contribuire a migliorare il trattamento e a ridurre i rischi associati alla fragilità ossea.

Nel nuovo studio su 266 donne in postmenopausa con osteoporosi e 574 donne senza osteoporosi, quasi il 4,5% delle donne con osteoporosi è risultato positivo alla celiachia; solo l'1% delle donne senza osteoporosi è risultato positivo alle analisi del sangue. Inoltre, le biopsie intestinali di follow-up hanno confermato la celiachia nel 3,4% delle donne con osteoporosi e solo nello 0,2% delle donne senza osteoporosi. Lo studio ha dimostrato che quanto più grave è la celiachia, tanto più grave è l'osteoporosi.

L'onere è vostro

Se il vostro medico non vi fa notare la celiachia, la responsabilità è vostra. LaPook suggerisce ai pazienti di dire ai loro medici: "Stavo leggendo che negli ultimi 30 anni la concezione della celiachia è cambiata e i sintomi possono essere più lievi; mi sto chiedendo se posso averla. Ho sentito che è possibile effettuare un semplice esame del sangue per verificarne la presenza".

"Se hanno una delle tante condizioni autoimmuni, come il diabete di tipo 1, la sindrome di Sjogren... dovrebbero porre la questione di questa diagnosi al loro medico. E l'unico modo per dimostrare di non averla è fare il test", afferma Green.

La celiachia si manifesta spesso in persone con altre malattie autoimmuni. Infatti, l'8%-10% delle persone con diabete di tipo 1 è affetto anche da celiachia.

Bambini con celiachia

"È una buona diagnosi da ottenere perché si può migliorare semplicemente appellandosi a questa diagnosi. E non ci sono effetti collaterali nel cambiare la dieta", dice Green, a meno che non si tratti di un bambino.

"È un trattamento così semplice, ma se sei un bambino e improvvisamente non puoi mangiare la pizza, i panini per gli hot dog o gli hamburger, è un grosso problema perché non c'è niente che un bambino desideri di più che essere come i suoi coetanei", dice LaPook.

È qui che entrano in gioco nutrizionisti creativi come Dana Greene, MS, RD, nutrizionista con studio privato a Boston. Greene dice che vivere una vita senza glutine richiede solo un po' di adattamento. "Richiede alcuni cambiamenti nello stile di vita", spiega la dottoressa. Il primo passo è imparare a leggere le etichette e a identificare i prodotti che possono contenere glutine nascosto. "Il glutine nascosto si trova in alimenti improbabili come salumi, zuppe, caramelle dure, salsa di soia, molti prodotti a basso contenuto di grassi o non grassi, persino liquirizia e caramelle gommose".

"Mi piace dire alle persone cosa possono mangiare, non cosa non possono", dice.

Mangiare e cucinare senza glutine è sempre più facile. Per cominciare, i pani e i mix commerciali senza glutine con ingredienti di base facili da digerire, come le farine di riso (bianco o integrale), di arrowroot, di patate e di tapioca, sono oggi disponibili nella maggior parte dei negozi di alimentari. "Altri "cibi sì" divertenti per i bambini celiaci sono: patatine e tortillas di pura farina di mais, popcorn; patatine a base di verdure e noci senza glutine, dessert a base di gelatina, mix di budini selezionati e gelati, sorbetti o yogurt (senza additivi sospetti sull'etichetta)". Tra gli ingredienti nocivi da tenere d'occhio ci sono:

  • amido non identificato

  • amido alimentare modificato

  • proteine vegetali idrolizzate (HVP)

  • proteine vegetali idrolizzate (HPP)

  • proteine vegetali testurizzate (TVP)

  • leganti

  • riempitivi

  • eccipienti

  • estensori

  • malto

Secondo il sito web della Fondazione per la Celiachia, alcuni farmaci da banco e da prescrizione e alcuni integratori alimentari possono contenere glutine. Parlatene con il vostro farmacista.

Alternative senza glutine

"Al posto della pasta di grano, scegliete patate, grano saraceno, riso integrale, riso selvatico o fagioli", dice. "I genitori chiedono sempre degli spuntini sani e senza glutine da mettere nel cestino del pranzo dei loro figli e io di solito suggerisco arachidi e uvetta, frutta secca o fresca, un piccolo yogurt o un sacchetto di patatine fritte".

Greene consiglia anche ai genitori di bambini celiaci di parlare con il personale addetto alla mensa scolastica. "Oggi i dietologi delle scuole hanno molta familiarità con l'intolleranza al lattosio, il diabete e altri problemi di salute, quindi sanno cosa serve e sono disposti ad accogliere le esigenze dietetiche speciali senza farne un dramma", dice Greene. Il sito web della Celiac Sprue Association offre lettere stampabili con consigli specifici sulle questioni scolastiche.

"Dico anche ai genitori di dire all'insegnante del bambino di far sapere se ci sarà una festa di compleanno o un'altra merenda speciale in classe, in modo che possano mandare qualcosa da mangiare al bambino per non farlo sentire troppo escluso".

Un futuro senza glutine

Secondo Peter Green, la dieta potrebbe non essere l'unico modo per affrontare la celiachia in futuro.

In futuro potrebbero essere disponibili farmaci per aiutare i celiaci a digerire meglio il glutine. "C'è una quantità considerevole di ricerche sui farmaci che possono aiutare le persone e, anche se non possono sostituire una dieta priva di glutine, possono consentire alle persone di tollerare piccole quantità di glutine".

Si sta anche lavorando sull'ingegneria genetica degli alimenti per eliminare i componenti tossici del grano.

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