Caregiving del cancro a distanza

Il caregiving del cancro non è mai facile, e quando lo si fa a distanza, ci sono ulteriori sfide. Ecco cosa si può fare per fornire supporto.

Ho sempre amato gli elefanti, dice Crowder. In quanto creature femminili, sono ferocemente protettive l'una verso l'altra. Quando una femmina di elefante sta per partorire, o se è malata e ha bisogno di sdraiarsi, tutte le altre femmine si riuniscono intorno a lei in cerchio, rivolte verso l'esterno, in modo da poter vedere ciò che accade a 360 gradi intorno a lei e proteggerla.

Con la sciarpa, la madre di Crowder ha trovato un modo per mettere in cerchio le donne intorno a sua figlia. Non solo Crowder aveva ricevuto una sciarpa, ma la madre ne aveva comprata una anche per sé e per le altre due figlie. Il piano era questo: Ogni venerdì, mentre Crowder era in chemioterapia ad Atlanta, lei, sua madre e le sue due sorelle, a quasi 800 miglia di distanza, avrebbero indossato la sciarpa.

Di settimana in settimana, mentre Crowder sedeva, distesa nella poltrona reclinabile in vinile della sala di chemioterapia del Wellstar Kennestone Hospital, riceveva messaggi con foto della madre e delle due sorelle (tutte in luoghi diversi) che indossavano la stessa sciarpa che indossava lei. Se la madre si trovava in compagnia di parenti o amici durante gli appuntamenti del venerdì mattina, Crowder riceveva foto di quelle persone (zii, vicini di casa, vecchi amici di famiglia) che indossavano la sciarpa a forma di elefante rosa.

È stato un modo molto speciale e unico di sentirsi in contatto con loro, ha detto Crowder.

Quando una persona cara sta affrontando il cancro e si è lontani chilometri, può essere una sfida capire come fare il giro degli elefanti. Forse si ha la sensazione di avere le mani legate dalla distanza. O forse si teme che qualsiasi cosa si possa fare da così lontano non sia di grande aiuto o importanza.

Ma le persone che hanno avuto il cancro dicono che il sostegno che ricevono dai loro cari in tutto il mondo può essere significativo e pratico. Inoltre, può aiutare anche voi, la persona amata lontana, a sentirvi meglio.

È normale sentirsi in conflitto

Lo dice Ranak Trivedi, PhD, assistente alla cattedra di psichiatria e scienze comportamentali dell'Università di Stanford.

È comune, dice, lottare per capire quale sia la cosa giusta da fare. Dovreste viaggiare dall'altra parte del Paese, per esempio, per stare con la persona? Quanto spesso si potrebbe fare? O addirittura trasferirsi temporaneamente? E, in tal caso, che ne sarebbe della vostra vita, della vostra casa e della vostra famiglia (se ne avete una)?

Trivedi ha affrontato queste domande sia nella sua vita professionale che in quella personale. In qualità di direttrice del settore caregiving e sistemi familiari presso il Centro di ricerca e formazione sulla salute asiatica (CARE) di Stanford, Trivedi studia le esigenze e le dinamiche dei caregiver e dei riceventi. Personalmente, Trivedi assiste a distanza la madre, affetta da cancro metastatico da 17 anni. Trivedi vive nel nord della California. Sua madre vive a Chicago.

Spesso ci si deve chiedere: "Dove metto l'asticella quando vado a trovare mia madre di persona rispetto a quando faccio qualcosa da lontano?". dice Trivedi. Anche se vi piacerebbe essere presenti per tutto, potrebbe non essere possibile. Siate compassionevoli con voi stessi riguardo a ciò che potete offrire.

Salta Fammi sapere cosa posso fare

Anche se non è sempre possibile o pratico recarsi dal proprio caro malato di cancro, si può comunque fare molto.

Un modo per essere di grande aiuto al vostro parente o amico: Non lasciate che siano loro a dirvi come aiutare.

Molte persone non sanno cosa chiedere o come chiederlo, dice Carrie ONeill, di Falls Church, VA, che è in remissione da un linfoma di Hodgkins.

Quando si dice: "Fammi sapere se c'è qualcosa che posso fare", la persona amata deve comunque chiederti di fare qualcosa, il che può essere difficile per molte persone. Inoltre, deve pensare a qualcosa da farvi fare, il che potrebbe essere più faticoso di quanto pensiate.

Ecco alcuni modi per ovviare a questo problema.

Trivedi dice di offrire delle scelte. Dite: "Ecco alcuni modi in cui penso di potervi aiutare. Ti piacerebbe se facessi una di queste cose? Oppure, invece di "Posso portarti un pasto?", provate a dire "Mi piacerebbe organizzare la consegna della cena per voi una sera di questa settimana. Quale sera va bene per te?

Oppure cercate di entrare in contatto con una persona vicina sia socialmente che geograficamente. Chiedete a quella persona cosa potreste fare che la persona amata troverebbe significativo o utile.

Dare il proprio contributo

Ci sono molte scelte che si possono offrire da lontano. Ciò che offrite può dipendere dalla vostra vicinanza alla persona che volete sostenere.

Queste prime idee rientrano nella categoria dei contributi.

Pasti. Tramite Grubhub, DoorDash, Postmates, Uber Eats e molti altri servizi di consegna o direttamente tramite i ristoranti, è possibile farsi consegnare i pasti nella maggior parte del Paese. I servizi di kit pasto, come Blue Apron, Hello Fresh, Hungry Root, Purple Carrot e molti altri, forniscono gli ingredienti e le istruzioni per preparare un pasto semplice.

Faccende domestiche. Instacart, Amazon Fresh e gli stessi supermercati consegnano la spesa.

E il cibo non è l'unica cosa che potete offrire. Trivedi suggerisce di trovare un'impresa di pulizie che venga a pulire la casa dell'assistito.

Intrattenere i bambini. Se la persona amata è genitore di bambini piccoli, pensare a loro farà sentire supportata anche l'intera famiglia.

Trivedi suggerisce di pensare se i bambini piccoli possono essere intrattenuti via FaceTime. Suggerisce di inviare ai bambini libri da colorare, libri di attività o il materiale per un progetto di artigianato e di lavorare al progetto con loro via videochat.

Prendersi cura del caregiver. Potete dimostrare il vostro sostegno alla persona amata anche sostenendo chi si prende cura di lei nelle vicinanze. Pensate al parente o all'amico intimo che vive nelle vicinanze e che accompagna regolarmente il vostro amico o parente agli appuntamenti o che è l'assistente principale a casa.

Credo che la gente dimentichi che anche queste persone hanno bisogno di sostegno", dice Trivedi. Chiedetevi cosa potete fare per aiutare non solo la persona amata, ma anche il caregiver con i piedi per terra.

Gli assistenti locali potrebbero apprezzare un pasto, un servizio di pulizia o un aiuto con i loro bambini piccoli. Chiedete loro cosa sarebbe utile. Offrite cose specifiche e lasciate che siano loro a scegliere o a dirvi di cosa hanno bisogno.

Coordinare le cure

Probabilmente non siete gli unici a voler sostenere il vostro amico malato di cancro. Non importa dove vi troviate, potete contribuire a coordinare gli sforzi dell'intera rete di supporto del vostro amico o parente.

Avevo un'amica vicina che è diventata il punto di contatto per i miei amici internazionali, che le chiedevano cosa potevano fare per aiutarli", dice ONeill. Come moglie di un diplomatico, ha vissuto in molti Paesi e ha ricevuto il sostegno di amici in tutto il mondo durante il trattamento del cancro.

Potreste offrirvi come punto di contatto per la rete dei vostri cari o come amministratore di un sito web di coordinamento delle cure. Una ricerca online di siti web di coordinamento delle cure dà molti risultati. Questi sono solo alcuni:

• Caring Bridge consente alle persone affette da una malattia, o a chi se ne prende cura, di scrivere e pubblicare aggiornamenti sulla propria salute.

• Lotsa Helping Hands è un calendario di coordinamento dell'assistenza online in cui le persone possono iscriversi per fornire qualsiasi tipo di aiuto necessario, come ad esempio fornire i pasti, accompagnare l'assistito a un appuntamento o andare a prendere i bambini a scuola.

• Meal Train è uno strumento online per coordinare i pasti per una persona bisognosa, sia essa malata, in attesa di un nuovo bambino o in lutto per la perdita di una persona cara.

Assunzione di ruoli a distanza

Forse il vostro rapporto con la persona cara malata di cancro è abbastanza stretto che, se viveste più vicino a lei, sareste voi a occuparvi di gran parte dell'assistenza. Potete comunque assumere un ruolo attivo.

Ecco alcune cose che potete fare:

Fornire sostegno emotivo. I caregiver con i piedi per terra possono esaurirsi nel fornire tutta l'assistenza pratica. Accompagnano la persona amata agli appuntamenti, vanno in farmacia e magari restano in casa con la persona malata di cancro. Alla fine della giornata, potrebbero non avere la forza di fornire anche un ascolto o una spalla su cui piangere.

Si tratta di gestire la logistica, che è diversa dagli aspetti emotivi. Quindi forse voi, come caregiver a distanza, potete fornire quel supporto emotivo, dice Trivedi. Non avrete esaurito le vostre risorse emotive e fisiche come potrebbe fare un caregiver locale, quindi potete essere disponibili per lunghe telefonate e videochiamate.

Partecipate agli appuntamenti di teleassistenza. Verificate se è possibile partecipare alle visite mediche del vostro caro tramite videoconferenza online. Questa opzione è diventata più diffusa dopo la pandemia di COVID-19.

Organizzate riunioni di famiglia. Pianificate incontri familiari regolari via video chat con la persona affetta da tumore e gli altri caregiver per discutere gli aggiornamenti sulla salute e affrontare le esigenze in corso. Organizzate le riunioni in modo ricorrente, oppure programmatele in base alle necessità.

Assumete dei professionisti. A un certo punto della cura del vostro caro, soprattutto se tutti i suoi assistenti vivono a distanza, potreste prendere in considerazione la possibilità di assumere uno o due professionisti per fornire un aiuto locale. I servizi sanitari a domicilio inviano gli operatori sanitari a casa della persona che ne ha bisogno.

Si può anche prendere in considerazione la possibilità di lavorare con un coordinatore dell'assistenza a distanza. Questi professionisti possono aiutare a trovare e coordinare i fornitori per tutte le cure sanitarie e le esigenze quotidiane del vostro caro.

Dimostrare che ci tenete

Le esigenze quotidiane del vostro amico o parente, compresi i pasti e il coordinamento dell'assistenza, possono essere coperte. Forse volete semplicemente dimostrare che siete presenti in spirito. Ci sono molti modi significativi per farlo.

Poco dopo che la ONeill iniziò la chemioterapia a Falls Church, VA, sua suocera la contattò da Charleston, SC, con istruzioni speciali.

Le disse: "Ovunque tu sia domenica tra le 7:00 e le 7:30, preparati a ricevere energia e pensieri di guarigione. Sciogliete le gambe e siate presenti nel momento. Siate ricettivi alle cose buone che potrebbero arrivare a voi.

La suocera di ONeills è una maestra di reiki. Il reiki è una tecnica di guarigione energetica giapponese. Durante la pandemia, ha iniziato a guidare un gruppo di praticanti di reiki in tutto il Paese via Zoom. Ogni settimana si concentravano su persone diverse che avevano bisogno di energia di guarigione e inviavano loro questa energia usando le tecniche del reiki. In questa particolare domenica, ONeill era una delle persone su cui il gruppo avrebbe concentrato la sua intenzione collettiva.

Ha significato molto sapere che c'era questo grande gruppo di persone con questa intenzione per me", ha detto ONeill.

Ma non c'è bisogno di essere un maestro di reiki per dimostrare alla persona amata che il suo pensiero è con lei. Un pacchetto di auguri vecchio stile è molto utile. Sia ONeill che Crowder annoverano i pacchetti di assistenza tra i doni premurosi che hanno ricevuto durante il trattamento del cancro. Crowder ha apprezzato il fatto che uno dei pacchetti che ha ricevuto non sembrava avere nulla a che fare con il cancro C non c'erano tazze di caffè rosa o magliette con frasi ispirate alla lotta contro il cancro al seno.

Era pieno di smalti per unghie, lucidalabbra e una canottiera per correre. Niente che riguardasse il cancro. C'erano solo cose che mi piacciono e mi hanno fatto sentire così normale", dice Crowder.

Attingere alla tecnologia

Molti regali tecnologici sono pensati anche per mostrare amore e sostegno a distanza. I braccialetti touch a distanza e le lampade touch a distanza, ad esempio, sono disponibili in coppia. Il caregiver e il ricevente ne hanno uno ciascuno. Toccando il proprio braccialetto o la propria lampada si invia un segnale luminoso all'altro braccialetto o all'altra lampada per mostrare al destinatario che si sta pensando a lui.

Allo stesso modo, Love Box progetta scatole regalo in legno destinate alle relazioni a distanza. All'interno della scatola, un piccolo schermo mostra foto, messaggi e altre immagini digitali che l'altra persona può controllare a distanza. Quando la persona amata apre la scatola, può vedere una nuova foto o un nuovo messaggio da parte vostra.

Ma non è necessario riempire un pacchetto di regali o inviare un gadget high-tech. Anche i semplici messaggi che ONeill ha ricevuto tramite i social media da amici in Israele, Ucraina, Polonia e negli Stati Uniti sono stati molto importanti per lei.

Secondo ONeill, tutti questi diversi modi creativi di aiutare o mostrare sostegno fanno una grande differenza.