Diventare una paziente oncologica proattiva può aiutare ad affrontare meglio la propria condizione.
Diventare un paziente oncologico proattivo
Gli esperti spiegano cosa devono sapere i pazienti con una nuova diagnosi di cancro per combattere la malattia.
Revisione medica a cura di Brunilda Nazario, MD Di Salynn Boyles Dall'archivio del medico
Secondo l'American Cancer Society, circa un uomo americano su due e una donna americana su tre saranno colpiti da un qualche tipo di cancro nel corso della loro vita.
Quest'anno quasi 1,4 milioni di americani sentiranno le parole "Hai il cancro" e in quell'istante le loro vite saranno trasformate per sempre.
Bianca Kennedy le ha sentite cinque anni fa e, come la maggior parte delle persone, la sua emozione iniziale è stata lo shock, seguito dalla domanda: "Morirò?".
Alla Kennedy, che oggi ha 40 anni, è stato diagnosticato un cancro al seno precoce quando sua sorella, allora 38enne, stava combattendo la malattia per la terza volta.
"Mia sorella è stata sottoposta a un trattamento insufficiente le prime due volte e ho imparato dalla sua esperienza", racconta la Kennedy al medico. "Quando mi è stato diagnosticato il cancro non mi sono angosciata su quanto fosse aggressivo il trattamento da riservare al mio tumore perché avevo visto quello che aveva passato lei".
Cosa fare?
Alla fine Kennedy ha subito l'asportazione di entrambi i seni, seguita da chemioterapia e ricostruzione del seno. Oggi consiglia le pazienti con una nuova diagnosi come volontaria di Y-ME, una linea telefonica di supporto attiva 24 ore su 24 e gestita interamente da sopravvissute al cancro al seno.
Conosce in prima persona l'importanza di essere una paziente coinvolta e istruita, ma afferma che la maggior parte delle persone ha bisogno di tempo per accettare la diagnosi.
"È comune che le persone che hanno appena ricevuto la diagnosi siano sopraffatte da tutte le informazioni che ricevono e dalle scelte che vengono loro richieste", dice. "Si viene bombardati da fatti, cifre e statistiche ed è davvero difficile mantenere il sangue freddo. Ma le scelte che si fanno sono fondamentali e possono avere un impatto sul resto della vita".
Quali sono dunque le cose più importanti che i pazienti con una nuova diagnosi possono fare per massimizzare le loro probabilità di sconfiggere il cancro? Il medico ha posto questa domanda a medici, sostenitori dei pazienti e sopravvissuti al cancro e sono emersi alcuni temi comuni. Tra questi:
Conoscere i fatti
Tutti gli intervistati per questa storia concordano sul fatto che l'educazione è fondamentale. Ciò significa imparare tutto il possibile sulle caratteristiche del proprio tumore e sul modo migliore per trattarlo. Questo è particolarmente importante per malattie come il cancro al seno e il linfoma, dove i trattamenti variano notevolmente.
"Ho visto persone sprecare molto tempo prezioso facendo ricerche sbagliate perché non conoscevano bene il loro cancro", dice Joan Arnim, che gestisce il programma di difesa dei pazienti presso l'M.D. Anderson Cancer Center di Houston. "Spesso è una buona idea chiedere al proprio medico consigli su dove reperire informazioni sul proprio tumore".
Conoscere il proprio "livello di comfort" informativo
Mentre alcuni pazienti si impegnano a fondo per imparare tutto quello che possono quasi subito, altri non si sentono a proprio agio o non vogliono sapere troppe cose specifiche.
I familiari o gli amici esperti di Internet possono essere interpellati quando le pazienti non sono in grado di fare le proprie ricerche.
Charles Levenback, medico specialista in tumori ginecologici dell'M.D. Anderson, afferma che è importante che le pazienti pensino a quante informazioni vogliono prima di sedersi con il medico.
"Al giorno d'oggi si presume che la paziente voglia sapere tutto, ma in realtà alcune vogliono solo il quadro generale", spiega. "Oppure vogliono più informazioni con il passare del tempo. È importante comunicarlo".
È anche una buona idea scrivere le domande prima di incontrare il medico. Il sito web dell'American Cancer Society contiene un lungo elenco di potenziali domande, che si trovano nella sezione "Imparare a conoscere il cancro" del sito, sotto la voce principale "Pazienti, familiari e amici". Esempi di domande, da stampare e portare con sé durante le visite mediche, sono disponibili anche sul sito del medico.
Un altro paio di orecchie
Secondo Levenback, i pazienti spesso traggono beneficio dal portare qualcuno con sé agli appuntamenti per avere un sostegno e un altro paio di orecchie. Un amico è spesso meglio di un familiare stretto in questo ruolo di supporto, perché i familiari sono spesso turbati quanto il paziente.
Christina Koenig di Y-ME raccomanda di portare un registratore alle visite mediche, se tutti sono d'accordo che sia appropriato.
Come minimo, qualcuno dovrebbe prendere appunti durante gli appuntamenti, dice Arnim.
"Ho avuto persone che mi hanno detto che dopo i primi cinque minuti non avevano sentito nulla di quello che il medico stava dicendo loro", dice. "È normale che sia così".
Non abbiate paura di fare il passo più lungo della gamba
Arnim sostiene che i pazienti oncologici sono spesso riluttanti a parlare quando sono turbati da qualcosa, per il timore, consapevole o inconsapevole, che i loro medici o altri operatori sanitari li abbandonino.
"Quando una persona si sente vulnerabile e spaventata, la tendenza è quella di sopportare qualcosa piuttosto che far sentire la propria voce", spiega l'esperta. "Ma anche se il vostro istinto vi dice di tacere, è importante parlare".
Dare una scossa alla situazione significa anche non accettare come vangelo tutto ciò che i medici vi dicono. Se sentite il bisogno di un secondo o addirittura di un terzo parere su qualsiasi aspetto della cura del cancro, chiedetelo.
Questo consiglio vale anche per le persone che sospettano di avere il cancro o qualche altro problema grave, ma a cui è stato detto che non c'è nulla di sbagliato, dice Kennedy.
"Se un medico è scostante o difficile da comunicare, o vi dice che non c'è niente che non va quando il vostro istinto vi dice di sì, dovete trovare un altro medico".
La quarantasettenne Julie Gomez ha imparato questa lezione nel modo più difficile. La donna di Houston si è rivolta a una lunga serie di medici per un doloroso problema allo stomaco per quasi un decennio prima che le venisse finalmente diagnosticato un raro cancro gastrointestinale.
"Mi dicevano che avevo il reflusso gastrico o che mangiavo troppo velocemente", racconta. "Un medico ha fatto tutti gli esami giusti e ha visto qualcosa nella scansione, ma mi ha detto che non ci credeva. Sono passati otto anni prima che mi venisse finalmente diagnosticato".
Parlare con altri pazienti
Nei 10 anni trascorsi da quando le è stato diagnosticato il cancro, la Gomez ha subito quattro interventi chirurgici per rimuovere i tumori gastrointestinali e potrebbe doverne affrontare altri in futuro se i tumori dovessero colpire il fegato o crescere abbastanza da bloccare l'intestino.
Ora fa volontariato presso una linea telefonica gestita dal M.D. Anderson che mette in contatto i pazienti affetti da cancro con persone che hanno avuto la stessa diagnosi o lo stesso trattamento.
"Il mio cancro è così raro che non ho incontrato un'altra persona che ne fosse affetta fino a cinque anni dopo la diagnosi", racconta. "Mi sono sentita molto, molto sola".
Nel suo ruolo di volontaria, la Gomez parla ora con almeno una persona alla settimana affetta dalla sua malattia e ritiene che questa sia una delle cose migliori che i pazienti possano fare per conoscere la loro malattia.
"Internet è un ottimo strumento di apprendimento, ma può anche spaventare a morte", dice. "Le statistiche, in particolare, possono essere fuorvianti. Per esempio, possono dire che la sopravvivenza per la vostra malattia è inferiore a cinque anni, ma se la maggior parte delle persone con il vostro cancro viene diagnosticata negli anni '60 e '70 e voi avete 30 anni, questo potrebbe non valere per voi".
Strumenti da utilizzare
La hot line del M.D. Anderson può essere contattata al numero (800) 345-6324. Possono chiamare tutti i pazienti oncologici o i loro assistenti. La linea diretta di supporto al cancro al seno Y-ME è disponibile in inglese al numero (800) 221-2141 e in spagnolo al numero (800) 986-9505. Sono disponibili anche interpreti in altre 150 lingue.
L'American Cancer Society (www.cancer.org) e il National Cancer Institute (www.cancer.gov) gestiscono entrambi siti web completi che includono informazioni sui trattamenti contro il cancro e sugli studi clinici, così come il medico. Il numero della hot line informativa dell'ACS è (800) ACS-2345 e quello del NCI è (800) 4-CANCER.
L'ACS offre un servizio ai pazienti e alle loro famiglie che li aiuterà a trovare un contatto con gli studi clinici nella loro zona. Per conoscere questo servizio, chiamare il numero (800) 303-5691 o cliccare sulla sezione intitolata Emerging Medical Clinical Trials Matching Service sul sito web dell'ACS. È possibile ottenere informazioni sulle sperimentazioni oncologiche attraverso l'NCI al sito web www.clinicaltrials.gov.
Il sito web dell'ACS offre anche un servizio per aiutare i pazienti a comprendere le loro opzioni di trattamento, afferma il portavoce David Sampson. Per accedere al servizio, cliccare su "Using Treatment Decision Tools" nella home page del gruppo.
Pubblicato il 12 agosto 2005.
