Informazioni sul sostegno al cancro al seno per gli uomini che hanno una moglie, una figlia, una sorella o qualsiasi altra donna nella loro vita affetta da cancro al seno.
La guida maschile al cancro al seno
Se alla donna che amate viene diagnosticato un tumore al seno, anche voi dovete affrontarlo.
Revisione medica a cura di Cynthia Dennison Haines, MD Dall'archivio del medico
Nell'agosto del 2001 a Jackie Thomas fu diagnosticato un tumore al seno, fu subito operata e iniziò la chemioterapia. Suo marito, Michael, un ministro luterano con un passato da cappellano presso l'University of Nebraska Medical Center di Omaha, scoprì che la sua esperienza nel consigliare gli altri durante la malattia non lo aveva preparato a questo. "È una posizione molto difficile. Sei abituato ad avere il controllo e non ce l'hai. Vuoi trovare una soluzione e non c'è nessuna soluzione".
Quando a una donna viene diagnosticato un tumore al seno, gli uomini che la amano - mariti, fidanzati, padri, figli - possono rimanere spiazzati. Non è solo un "problema di donne", dicono gli uomini che ne sono stati colpiti. Ma molti di loro sanno poco della malattia stessa e non sanno come aiutare le donne che amano ad affrontarla emotivamente (e ancor meno ad affrontarla loro stessi).
Cosa le sta succedendo?
"Il tumore al seno è una di quelle malattie per le quali non esiste una formula semplice per il trattamento", afferma Judy Perotti, direttore dei servizi per i pazienti di Y-ME, un'organizzazione nazionale per il tumore al seno. "Il trattamento è molto personalizzato in base all'età della donna, alle dimensioni del tumore, alla presenza o meno di linfonodi e alla positività dei recettori per gli estrogeni. Sono informazioni fondamentali da conoscere e capire".
Y-ME offre un opuscolo intitolato Understanding Your Breast Cancer Pathology Report (Capire il referto patologico del cancro al seno) che può aiutare a decifrare il "medicalese" che si cela dietro la cartella clinica di vostra moglie o vostra madre. "Le persone devono sapere che devono partecipare attivamente alle decisioni sul trattamento, perché non esiste una formula", afferma Perotti.
Tuttavia, ci sono alcune cose che ci si può aspettare. "La maggior parte delle donne più giovani con tumore al seno invasivo viene sottoposta a chemioterapia. Questa dura almeno tre mesi, a volte di più", afferma Anne O'Connor, RN, MSN, coordinatrice clinica delle infermiere presso il Lombardi Cancer Center della Georgetown University.
"Ogni tre settimane, la paziente viene sottoposta a chemioterapia per un'ora o quattro ore. Per i giorni successivi prenderà molti farmaci e non si sentirà bene. In seguito, probabilmente si sentirà più simile a se stessa, ma sarà ancora affaticata e gli effetti sono cumulativi".
Ci saranno altri cambiamenti. "Se si sottopone a radioterapia, il solo fatto di sottoporsi al trattamento è faticoso, poiché di solito si tratta di un trattamento dal lunedì al venerdì per sei settimane. Possono verificarsi cambiamenti della pelle e della sensibilità", dice O'Connor. "Ci saranno cambiamenti al seno. E ci saranno cambiamenti emotivi".
Cosa posso fare?
Per molti uomini, la sfida più grande è affrontare il fatto di non poter "risolvere" il problema. "Si sentono impotenti. È una sensazione orribile", dice Perotti. "È molto difficile stare a guardare mentre alla persona più cara al mondo viene diagnosticata una malattia potenzialmente letale e viene sottoposta a trattamenti che possono essere molto difficili. Molti uomini vogliono sistemare le cose e sono molto frustrati quando diventa evidente che non possono farlo".
Invece, "Ascoltate e basta", consiglia Perotti. "Questo può andare contro l'istinto. Lei parla dei suoi sentimenti, delle opzioni terapeutiche, di qualsiasi cosa, e lui probabilmente salta subito alla soluzione dei problemi. Ma c'è un valore enorme nell'ascoltare qualcuno. Poi, se avete ascoltato, vi verrà spontaneo dire cosa dire. Siate empatici con i suoi sentimenti. Fatele sapere che sapete che si sente molto triste e molto arrabbiata. Se siete davvero in difficoltà, dite semplicemente 'Non so cosa dire'".
Marc Heyison, la cui madre è sopravvissuta al cancro al seno per dieci anni, e Steve Peck, che ha perso la moglie per un tumore al seno, hanno fondato Men Against Breast Cancer. L'organizzazione fornisce risorse per gli uomini che assistono le donne affette da tumore al seno, tra cui i seminari "Partners in Survival" e consigli di supporto su un biglietto da visita di dimensioni ridotte. "Agli uomini piace fare elenchi di ciò che possono fare", dice Heyison.
Tra i suggerimenti del biglietto:
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Ascoltare senza giudicare.
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Siate il più possibile aperti. Se avete paura, ditelo. Se volete piangere, piangete.
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Andate agli appuntamenti medici con lei ogni volta che potete. Se non potete andarci voi, assicuratevi che lo faccia qualcun altro, in modo che non sia sola.
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Rendete più confortevole la sua degenza in ospedale: procuratele i libri o i video che le piacciono e mettete dei tocchi personali nella stanza.
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Prendetevi cura di voi stessi per poter essere presenti per la vostra famiglia.
La comunicazione è fondamentale, soprattutto quando le coppie hanno a che fare con problemi di intimità. "Alcuni uomini possono dire: 'Non so come approcciare mia moglie. Non so se va bene fare sesso con lei"", dice Perotti. "Se una donna sta affrontando la chemio, ci saranno momenti in cui l'ultima cosa a cui pensa sarà il sesso. Ma d'altra parte, potrebbe pensare: 'Ho perso un seno e lui ha perso interesse'".
Perotti consiglia agli uomini di parlare apertamente con le loro partner delle esigenze sessuali. "Se le dici: "Mi sento molto sessuale nei tuoi confronti, ma sono preoccupato che tu possa non sentirti così. Potresti essere stanca o dolorante'. Allora lei può dire: 'Whew! Non ho voglia di fare sesso in questo momento, ma è così importante sapere che lo vuoi e che mi vuoi ancora". Questo è molto rassicurante".
Y-ME offre un programma "Men's Match", che mette in contatto gli uomini con altri che hanno vissuto la stessa esperienza (1-800-221-2141), e offre una guida, "Quando la donna che ami ha il cancro al seno".
Il lungo viaggio
Il cancro al seno, anche se trattato con successo, rimane a lungo nella vita di una donna. "Le donne spesso dicono che anche a distanza di anni il cancro ritorna spesso nella loro mente. Pensano agli anniversari di quando è stato diagnosticato o di quando sono state operate", dice O'Connor. "Per molti partner è difficile pensarci. Lui deve essere paziente, riconoscerlo e non aspettarsi che sia tutto finito. Non bisogna dire "superalo!"".
Mike Thomas è d'accordo. "È una realtà molto dura, perché Jackie è una sopravvissuta al cancro, ma sarà sempre con lei e con noi. È qualcosa con cui convivrà per il resto della sua vita, e io devo capirlo".
