Scoprite come organizzare le informazioni mediche, gli appuntamenti e le fatture in caso di tumore al seno.
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Dopo una diagnosi di cancro al seno, aspettatevi tonnellate di scartoffie. Si parla di tutto, dai referti dei medici alle prescrizioni, dalle fatture mediche alle informazioni sull'assicurazione.
Ma è possibile tenere tutto organizzato e a portata di mano.
Prima le cose importanti
Un documento da tenere a portata di mano è una copia cartacea del referto della biopsia o della patologia, afferma Julie Schreiber, supervisore della navigazione dei pazienti oncologici presso il Northside Hospital Cancer Institute di Atlanta.
È importante per la loro futura documentazione e per la comprensione della loro diagnosi avere quel foglio davanti a sé per dire: "Ok, vedo esattamente qual è la mia diagnosi proprio qui. E ho le parole per identificare il particolare tipo di cancro che ho". È una cosa enorme.
Alcune compagnie assicurative possono richiedere la prova della diagnosi prima di avviare una richiesta di risarcimento.
Cosa conservare
Potete raccogliere da soli alcuni documenti o chiederne copia al vostro medico o all'ospedale. Pensate a ciò che potrebbe servire a voi o a chi vi assiste in futuro:
Immagini: Mammografie, ecografie, risonanze magnetiche, scansioni PET/CAT e radiografie su un disco o su un'unità flash
Documenti di patologia: Rapporti di laboratorio relativi al prelievo di cellule o tessuti da parte del medico.
Documenti dell'intervento chirurgico: Data dell'intervento, luogo in cui è stato effettuato, nome del chirurgo e informazioni di contatto, riassunti e rapporti post-operatori.
Registri dei trattamenti: Tipo di trattamento (chemioterapia, radioterapia, ecc.), luogo in cui è stato effettuato il trattamento, medico, date di somministrazione, dose ed effetti collaterali.
Farmaci: Nome del farmaco (generico e di marca), indicazione del farmaco, data di prescrizione, dose, medico che l'ha prescritto, indicazioni ed effetti collaterali.
Fatture mediche: Fatture e prove di pagamento per ogni fornitore di assistenza sanitaria.
Informazioni personali: Medico di famiglia, assicurazione sanitaria, contatti di emergenza, un elenco dei vostri farmaci abituali, vitamine/ integratori, allergie, vaccini, gruppo sanguigno, indirizzi attuali e passati, data di nascita, testamento biologico e procura medica.
Digitale o cartaceo?
Quando si tratta di organizzare tutto questo, alcune persone sono amanti della carta e altre sono principalmente amanti del digitale, dice Schreiber. Se possibile, conservate sia copie fisiche che digitali.
Per l'archiviazione digitale si può scegliere. Potete usare il vostro computer personale. Oppure utilizzare unità flash, dischi rigidi esterni e cloud storage, in modo da poter portare con sé i documenti.
Anche la tecnologia mobile può essere utile. Gruppi come l'American Society of Clinical Oncology, Apple Health e CarePassport hanno applicazioni che registrano:
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Domande per i vostri medici
Assicuratevi di leggere l'informativa sulla privacy di un'applicazione prima di scaricarla. Scoprite se l'azienda dietro l'app richiederà il vostro permesso prima di utilizzare, vendere o condividere le vostre informazioni sanitarie.
Un modo semplice per tenersi organizzati è un raccoglitore a tre anelli. Utilizzate dei divisori per raggruppare i documenti per tipo, come le fatture mediche, i rapporti di trattamento e i farmaci. Oppure potete organizzarli per fase di trattamento, come diagnosi e terapia.
Pensate anche a creare una copertina per il raccoglitore. Elencate le informazioni di base, come i nomi dei fornitori di assistenza sanitaria, i numeri di telefono e le modalità per raggiungerli dopo l'orario di lavoro. I caregiver possono trovare rapidamente le informazioni quando ne hanno bisogno.
Una volta terminato il trattamento, Schreiber dice che mettere via il raccoglitore fisico può essere un modo simbolico per chiudere un capitolo sul cancro. È come se si mettesse da parte il fardello del trattamento del cancro.
Ricordate che sono le vostre cartelle cliniche
Avete il diritto di vedere le vostre informazioni sanitarie, grazie alla legge HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act). I medici, le compagnie di assicurazione, i laboratori e le farmacie devono permettervi di vedere le vostre cartelle cliniche e di ottenerne copia.
Il modo migliore per assicurarsi di avere la propria documentazione è chiederla durante il trattamento. Probabilmente la riceverete gratuitamente.
Non rimandare.
È importante che i pazienti sappiano che sono responsabili delle loro cartelle cliniche, dice Schreiber. Gli ospedali conservano le cartelle cliniche solo per un certo numero di anni. Se tra 20 anni avrete bisogno di una copia del vostro referto patologico, potreste non essere in grado di ottenerla.
Le leggi variano da Stato a Stato, ma in genere i fornitori di servizi sanitari possono sbarazzarsi delle informazioni sanitarie dei pazienti dopo 10 anni.
