Quando si ha un tumore al seno metastatico, circondarsi delle persone giuste può fare la differenza nel trattamento e nella vita.
Non ci siamo più sentite. Ma appena ha saputo la notizia, mi ha chiamato e mi ha detto: "Andrà tutto bene". Sentirlo dire da una persona che si trovava nella mia stessa situazione mi ha dato la speranza di cui avevo bisogno per rialzarmi e iniziare a vivere un giorno alla volta".
Poco dopo, Townsend si è unita a un gruppo di sostegno online per le donne affette da questa patologia e ha partecipato a una conferenza organizzata da Living Beyond Breast Cancer, un gruppo no-profit. Entrare in contatto con altre donne, oltre che con medici e ricercatori, fa una grande differenza nel modo in cui ci si sente a convivere con questa malattia, dice Townsend.
Le ricerche dimostrano che il sostegno sociale può effettivamente svolgere un ruolo nell'aiutare le donne con cancro al seno a vivere più a lungo. Il legame non è chiaro, ma gli esperti dicono che collegarsi con gli altri è un buon modo per tenersi informati e imparare di più sulla cura di sé, sul trattamento e su altri aspetti legati alla malattia. Armarsi di informazioni può aiutare a tranquillizzarsi e a diventare il proprio difensore, dice Stephanie Bernik, medico, primario di oncologia chirurgica al Lenox Hill Hospital di New York.
Connettersi con persone che capiscono
L'équipe sanitaria vi sosterrà offrendovi informazioni e consigli. Anche i vostri amici e familiari possono darvi una mano e ascoltare le vostre preoccupazioni. Ma gli esperti affermano che è particolarmente utile entrare in contatto con altre persone affette da tumore al seno metastatico.
Nessuno può capire cosa significhi vivere con il cancro meglio di un altro malato, dice Kelly Lange, a cui è stato diagnosticato un tumore al seno metastatico 15 anni fa. Subito dopo ha iniziato a frequentare i gruppi di sostegno di METAvivor nella sua città natale, Annapolis, MD. Ora fa la volontaria per l'organizzazione no-profit. Quando si riceve una nuova diagnosi, può essere molto rassicurante incontrare qualcuno che è riuscito a convivere con la malattia.
Tarah Harvey, di Austin, TX, è d'accordo. Quando mi è stata diagnosticata, poco più di un anno fa, stavo allattando il mio bambino. Non conoscevo nessun altro nella mia situazione. Mio marito è molto positivo, così come il mio team al M.D. Anderson Cancer Center. Ma il contatto con persone come me mi permette di parlare apertamente delle mie paure", dice.
I gruppi per il tumore al seno metastatico sono spesso diversi dagli altri gruppi di sostegno, afferma Karen Whitehead, assistente sociale autorizzata vicino ad Atlanta. Lavora principalmente con donne affette da tumore al seno e gestisce gruppi per quelle con malattia metastatica.
Si tende a legare rapidamente con gli altri membri. Queste donne non ti compatiscono, dice. Capiscono cosa significhi vivere con un tumore al seno e cosa significhi voler essere più della propria malattia.
Sono anche ottimi posti per ricevere consigli. Se avete un appuntamento, come lo affrontate? E la stitichezza dovuta alla chemio? Probabilmente qualcuno del gruppo ci è già passato e può aiutarvi, dice Whitehead. Quando Harvey ha chiesto di affrontare il bruciore di stomaco legato al trattamento in un gruppo di sostegno online a cui appartiene, ho ricevuto 100 risposte diverse in un attimo.
Come trovare la comunità per il cancro al seno
Gettate un'ampia rete. Per trovare un gruppo, Whitehead consiglia di chiedere suggerimenti all'équipe sanitaria e al centro oncologico locale. Anche l'American Cancer Society, la Young Survivors Coalition, Living Beyond Breast Cancer, CancerCare e Cancer Support Community possono mettervi in contatto con gruppi di persona o online.
Potete anche provare con i social media. Sono andata su Facebook per trovare un gruppo specifico per le mamme che allattano con MBC. Ne ho trovato uno e ora faccio parte di cinque o sei diversi gruppi online per donne con MBC", dice Harvey.
Se non trovate quello che vi serve, pensate a creare una vostra comunità. Quando 22 anni fa a Bridgette Richardson Hempstead è stata diagnosticata la malattia, all'epoca non conoscevo nessuno con questa patologia, tanto meno un'altra donna di colore nella mia situazione".
L'attitudine di Hempstead a fare qualcosa ha colpito a tal punto il suo chirurgo mammario che le ha chiesto se poteva mettere in contatto Hempstead con un'altra paziente. Naturalmente risposi di sì. Ben presto mi sono trovata a parlare regolarmente con altre sette donne come me", racconta Hempstead, che vive a Seattle.
In breve tempo, Hempstead ha dato vita a Cierra Sisters, un'organizzazione senza scopo di lucro per le afroamericane affette da cancro al seno, che organizza incontri ed eventi di gruppo di sostegno e sostiene la ricerca sul cancro al seno. Il cancro al seno metastatico miete vittime, e questa è la parte più triste. Ma incontrarsi con altre donne aiuta a concentrarsi sulla vita invece che sulla morte, dice Hempstead.
Mantenere una mentalità aperta. L'idea sbagliata più grande è che i gruppi per il tumore al seno metastatico siano feste in cui ci si compiange e siano molto negativi, dice Whitehead. Anche se è vero che vengono affrontati argomenti difficili, l'obiettivo principale è come vivere al meglio con questa malattia.
Siete curiose ma esitanti? Potete provare un gruppo una o due volte senza impegnarvi per sempre, dice Whitehead. Potreste rimanere sorpresi da ciò che troverete.
Fate in modo di essere anche voi una fonte di sostegno. Ci saranno momenti, durante e dopo il trattamento, in cui non potrete fare altro che prendervi cura di voi stessi. Ma quando ve la sentite, pensate anche a sostenere gli altri. Condividere le proprie conoscenze restituisce il controllo a donne che potrebbero pensare di non averlo. Allo stesso tempo, riversare la speranza e la gioia in qualcun'altra vi riempie di gioia, dice Hempstead.
Se non ci fossero state le donne che mi hanno sostenuto dopo la diagnosi iniziale, non so se sarei riuscita a rimettermi in piedi così velocemente. Ora do il mio contributo ad altre donne", dice Townsend, che è un'operatrice della comunità e una volontaria della linea di assistenza di Living Beyond Breast Cancer. Quando si riceve la prima diagnosi ci si sente soli, ma in realtà c'è tanto sostegno. La cosa più sorprendente di questa malattia è che molte persone a caso si preoccupano davvero.
