Scoprite come la povertà, l'ingiustizia sociale e il razzismo strutturale possano avere un ruolo nel diverso modo in cui il cancro al seno colpisce le donne bianche e nere.
Non sentiva alcun nodulo. Una mammografia (un tipo di radiografia del seno) e un'ecografia (un esame che utilizza le onde sonore) non hanno mostrato alcun segno di cancro. Il medico pensò che le perdite fossero causate da un'infezione e le diede degli antibiotici.
Sei mesi dopo, Souers si recò da un ginecologo. La donna, originaria di Jacksonville, Florida, era sposata da due anni e stava pensando di mettere su famiglia. Ma era irremovibile riguardo alle perdite, che a questo punto erano diventate sanguinolente.
"Ho detto: "Penso proprio che dobbiamo fare un controllo prima di andare avanti"", racconta Souers. Dopo che il medico l'ha indirizzata da uno specialista, una risonanza magnetica al seno ha confermato la presenza di tumori multipli e un cancro al seno al primo stadio.
"È stato un periodo caotico", ricorda Souers.
Souers è una delle tante donne nere che hanno meno di 45 anni e che hanno una probabilità sproporzionata di ammalarsi di cancro al seno negli Stati Uniti.
"Esiste una serie di disparità sul cancro al seno che sono davvero preoccupanti in termini di risultati significativamente peggiori per le donne nere rispetto alle donne bianche", afferma Dorraya El-Ashry, PhD, responsabile scientifico della Breast Cancer Research Foundation.
Il cancro al seno è la seconda causa di morte tra le donne negli Stati Uniti: colpisce 1 donna su 8 e 1 donna su 39 muore per questa malattia.
Negli ultimi anni il numero di casi di cancro al seno ha iniziato a diminuire grazie a trattamenti migliori e alla diagnosi precoce. Ma sono ancora alti per le donne nere rispetto alle donne bianche.
Sebbene la ricerca dimostri che le donne bianche hanno più probabilità di ammalarsi di cancro al seno rispetto a qualsiasi altra razza, il tasso di mortalità per le donne nere è del 40% superiore.
Le donne nere hanno anche maggiori probabilità di ammalarsi di cancro prima del tempo e il doppio delle probabilità di ricevere una diagnosi di forme aggressive di cancro, come il cancro al seno triplo negativo.
Le donne nere hanno anche maggiori probabilità di ricevere una diagnosi di cancro al seno in fase avanzata rispetto alle donne bianche.
Cosa c'è dietro il divario razziale?
Le ricerche dimostrano che la povertà, l'ingiustizia sociale e il razzismo strutturale possono svolgere un ruolo importante nel diverso modo in cui il tumore al seno colpisce le donne bianche e nere.
Indipendentemente dalla razza, le donne a basso reddito hanno meno probabilità di sottoporsi a screening sanitari, trattamenti e controlli regolari. Le ricerche mostrano che un numero maggiore di donne di colore, soprattutto ispaniche e nere, vive in condizioni di povertà rispetto alle bianche.
Il basso reddito può influire sull'accesso all'assicurazione sanitaria e a un'assistenza sanitaria di qualità. Quando si è in difficoltà economiche, si potrebbe anche non essere in grado di seguire una dieta e uno stile di vita sani. Il consumo di tabacco e l'obesità, ad esempio, possono aumentare le probabilità di ammalarsi di cancro al seno.
El-Ashry sostiene che anche i geni possono giocare un ruolo. Secondo la ricercatrice, le donne di colore hanno maggiori probabilità rispetto alle bianche di avere mutazioni BRCA1 e BRCA2, ovvero cambiamenti nei geni che aumentano la probabilità di ammalarsi di cancro al seno.
Secondo gli esperti, i neri d'America tendono anche ad avere una maggiore sfiducia nelle autorità mediche. Ciò deriva solitamente dall'eredità della discriminazione e del razzismo che la comunità ha dovuto affrontare in passato.
Mancanza di "rappresentanza" nella comunità dei malati di cancro al seno
Trovare una comunità con cui relazionarsi è a volte un problema per le donne nere con cancro al seno. Souers ha riscontrato questa situazione quando ha cercato informazioni sull'intervento chirurgico.
Dopo la diagnosi di cancro al seno, Souers dice che stava cercando la "via di minor resistenza" per assicurarsi che il cancro non tornasse. Ha scelto una mastectomia bilaterale. In questa procedura, il chirurgo rimuove entrambi i seni.
Prima dell'intervento, Souers era curiosa di sapere come sarebbe stato il suo seno dopo. Quando ha fatto una semplice ricerca su Google per vedere l'aspetto delle donne nere sottoposte a mastectomia bilaterale, sono apparse soprattutto immagini di donne bianche.
"Mi si sono drizzate le antenne. Quindi le donne nere non fanno la doppia mastectomia? Hanno cattivi medici? I miei medici mi stanno chiedendo di fare qualcosa che le altre donne nere non fanno? Tutto questo mi ha reso ansiosa", dice Souers.
Marissa Thomas, 41enne di Tacoma, WA, ha vissuto un'esperienza simile dopo che nel novembre 2015 le è stato diagnosticato un cancro al seno al secondo stadio. L'anno successivo ha dovuto affrontare "l'intera gamma di trattamenti": una nodulectomia (rimozione di una parte del seno), la chemioterapia, le radiazioni e due interventi di ricostruzione del seno.
Durante quel periodo difficile, Thomas dice di "non aver visto nessuno che mi somigliasse e che si stesse curando. Sapevo che c'erano, ma cercare di entrare in contatto con loro e di avere un gruppo di sostegno online... non ce n'era nessuno", dice Thomas.
Ma grazie a Internet, Thomas e Souers si sono messi in contatto su Instagram. In seguito, le due si sono incontrate di persona a una riunione, dove hanno capito di avere molto in comune. Avvertendo la mancanza di una comunità per le donne di colore affette da cancro al seno, le due donne hanno co-fondato un gruppo chiamato "For the Breast of Us".
La missione del gruppo, spiega Thomas, è quella di sostenere e potenziare le donne di colore affette da tumore al seno con gli strumenti necessari per difendersi da sole durante il difficile percorso medico. Oggi la pagina privata del gruppo su Facebook conta più di 700 membri che si rivolgono alla comunità per ottenere sostegno, supporto e potere.
Scarsa partecipazione agli studi clinici
Una delle missioni principali di For the Breast of Us, dice Thomas, è "voler sapere perché molte donne di colore non partecipano agli studi clinici" quando si tratta di cancro al seno.
Le sperimentazioni cliniche sono studi che permettono agli scienziati di capire quanto funzionano i nuovi trattamenti. È un'altra area in cui la rappresentanza delle donne di colore è nettamente inferiore a quella delle donne bianche.
"Le donne di colore hanno meno opportunità di partecipare agli studi clinici e partecipano meno alla ricerca clinica e ad altri tipi di ricerca", afferma El-Ashry.
I neri rappresentano solo il 6,2% dei partecipanti agli studi clinici, gli asiatici il 3,3%, gli ispanici il 2,2% e i nativi americani lo 0,1%.
"Penso che, come per ogni altra cosa, si tratti di un quadro complesso. Negli stessi studi clinici, se le persone non godono di buona salute a causa di condizioni di co-morbilità, hanno meno probabilità di essere arruolate in uno studio clinico. E poiché nella comunità dei neri affetti da tumore al seno la percentuale è maggiore, questo può portare a questa situazione", spiega El-Ashry.
El-Ashry afferma che è anche un problema di consapevolezza. "La consapevolezza dell'importanza degli studi clinici e anche l'opportunità di essere, per esempio, sulla scena, in un luogo che è coinvolto negli studi clinici. Quindi, si tratta del livello di accesso e di rappresentanza".
Cambiare l'approccio
Secondo le attuali linee guida, le donne tra i 45 e i 54 anni dovrebbero sottoporsi a una mammografia ogni anno per verificare la presenza di un tumore al seno. Le donne tra i 40 e i 44 anni hanno la possibilità di sottoporsi a una mammografia ogni 2 anni, mentre quelle di età superiore ai 55 anni possono scegliere se continuare a sottoporsi alla mammografia ogni anno o optare per una mammografia ogni 2 anni.
Se avete una storia familiare o genetica che aumenta il rischio di cancro al seno, parlate con il vostro medico della possibilità di sottoporvi a una risonanza magnetica insieme alla mammografia. Poiché alle donne di colore viene diagnosticato un tumore più aggressivo in stadi più avanzati, El-Ashry afferma che i ricercatori stanno verificando se vi siano benefici nel modificare le linee guida per lo screening. Un nuovo studio vuole scoprire se le linee guida per lo screening dovrebbero concentrarsi maggiormente sulla presenza di rischi specifici per il cancro al seno, piuttosto che sull'età.
"Penso che questo sia sicuramente un settore in cui il campo si sta muovendo con l'idea che se riuscissimo a capire il rischio, allora potremmo proporre linee guida che si adattino a tale rischio", dice El-Ashry.
Tra gli elementi che aumentano le probabilità di ammalarsi di cancro al seno vi sono la cattiva alimentazione, il consumo di alcolici, l'obesità, l'uso di tabacco, la storia familiare e le mutazioni genetiche.
Aprire la comunicazione
Secondo Thomas, i medici possono contribuire a colmare il divario razziale nella cura del tumore al seno prestando molta attenzione alle esigenze delle donne di colore.
"Ascoltate le vostre pazienti, soprattutto quelle di colore e brune", dice Thomas. "Non credo che molti medici ascoltino pienamente le loro pazienti. Non sono consapevoli di quali siano le loro carenze".
Secondo Thomas, i medici potrebbero anche prendere in considerazione la possibilità di mettere in contatto i loro pazienti con altri difensori dei pazienti o navigatori dei pazienti all'interno della loro comunità. In questo modo avrebbero qualcuno a cui affidarsi nel caso in cui non riuscissero a relazionarsi con i loro medici o volessero qualcuno che spiegasse loro le cose in termini semplici".
"Una cosa che vorrei dire alla comunità medica è di lasciare i propri pregiudizi alla porta. Tutti noi siamo portatori di pregiudizi, ma assicuratevi di non portarli nella cura dei pazienti che servite", dice Thomas.
Souers dice che nella comunità del cancro al seno ci vogliono anche alleati che non si identificano come donne di colore per usare il loro privilegio e la loro piattaforma per denunciare le ingiustizie che accadono alle donne di colore con il cancro al seno. Attraverso il loro impegno di advocacy, Souers e Thomas hanno creato una guida per i complici, un elenco di cose da fare e da non fare per elevare e amplificare le narrazioni delle donne di colore nella comunità e condividere l'accesso alle risorse per le cure e le informazioni che altrimenti potrebbero non avere.
Colmare il divario
Negli ultimi 30 anni, la ricerca ha contribuito a ridurre il tasso di mortalità del cancro al seno di circa il 40%. Ma di questo hanno beneficiato soprattutto le donne bianche della comunità.
"Ciò di cui abbiamo bisogno è di poter incidere su questo divario di disparità, e questo avverrà grazie alla ricerca e a investimenti più profondi nella ricerca sulle disparità, e ancora una volta, ciò richiede denaro e volontà", afferma El-Ashry.
Il divario razziale sta devastando le comunità di colore. Secondo Souers, si tratta di fare tutto il possibile per livellare almeno il campo di gioco.
"A un certo punto ci si chiede: che cosa facciamo? Le donne stanno morendo. Non possiamo dire quante amiche abbiamo perso negli ultimi due mesi. Le donne stanno morendo. Meritano di meglio. I loro genitori, i loro figli, i loro partner... meritano di meglio. E dobbiamo discutere per mettere in atto un piano che ci permetta di fare in modo che, se stiamo morendo, almeno moriamo alla stessa velocità. Non di gran lunga superiori a tutti gli altri", dice Souers.
