12 cose che una sopravvissuta al cancro al seno vuole che sappiate nelle prime ore della vostra diagnosi
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Siete state colpite da una bomba di verità: Hai il cancro al seno! Prima di tutto, mi dispiace molto. Non c'è da indorare la pillola. Siete entrate a far parte di un club terribile, di cui io sono un membro anziano. Ero in una tavola calda a mangiare con un'amica quando ho ricevuto la telefonata del mio medico che mi comunicava i risultati delle analisi. Ero così terrorizzata e sopraffatta che ho vomitato sul marciapiede. Ho superato i rovi del calvario ora, a dieci anni dalla diagnosi, ma ricordo la paura e l'incertezza di quelle prime ore come se fosse ieri. Ecco alcune cose che avrei voluto sentire.
Non è una condanna a morte.
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Non conosco lei o la sua prognosi e non posso prevedere il futuro: Ma una diagnosi non è la stessa cosa di una chiusura del sipario. Capisco che sentirsi dire che si tratta di un tumore al seno sia una cosa terrificante, ma si consoli sapendo che il modo in cui questa malattia viene trattata oggi è lontano anni luce da quello che era anche solo pochi anni fa.
Attenzione ai motori di ricerca.
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Capisco che possa essere allettante immergersi nel World Wide Web e cercare di uscire dall'inferno con una ricerca per parole chiave nelle prime ore di una diagnosi. Se state leggendo questo articolo, forse avete cercato le parole chiave per arrivare fin qui solo perché ve lo dicessi io: Non fatelo! Il World Wide Web è un gioco da ragazzi nei giorni migliori, ma è ancora più insidioso quando si è in preda allo shock. Ci sarà tempo più tardi per diventare un ricercatore professionista del cancro online.
Siate esigenti con chi affidare le vostre cure mediche.
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Vedrete spesso il vostro oncologo. Assicuratevi di fidarvi di loro e, anche se è un'impresa ardua, che vi piacciano. Se potete, chiedete un secondo e un terzo parere. Valutate gli ospedali e i fornitori di servizi oncologici che state prendendo in considerazione con la stessa diligenza che usereste per un'impresa edile per ristrutturare la vostra casa. Ora vivete qui.
Non fatevi scrupoli.
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Ho esaminato i miei secondi e terzi pareri e i candidati oncologi come se stessi nominando un giudice della Corte Suprema. Poi, all'ultimo minuto, ho deciso di fare tutto da sola. Ho scelto il più grande centro per la cura del cancro del mondo e il più grande oncologo rockstar che abbia mai occupato la copertina di una rivista, quello che avrei dovuto scegliere secondo l'opinione popolare, anche se il mio istinto mi urlava di no durante le prime consultazioni. Alla fine ho abbandonato la dottoressa Rockstar dopo una serie di errori, che vanno dall'avermi fatto vergognare del mio peso e del mio stato civile al dimenticare che avevo subito l'intervento di mastectomia maggiore che lei mi aveva raccomandato, mentre ero seduta davanti a lei con tubi di drenaggio che uscivano dalle ascelle e con un seno letteralmente nullo al posto di quello che avevo prima.
È una fatica.
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Il trattamento del cancro al seno può essere spaventoso e doloroso come lo dipingono la TV e i film, e anche di più. Ma quello che non viene mostrato in TV è che è anche megabonificante. Benvenuti in una noiosa lista di appuntamenti e procedure, ognuna delle quali ha un sapore diverso e terribile. Può sembrare un lavoro monotono, a tempo pieno, senza vantaggi e con uno stipendio negativo. Ma lo stesso universo che ci ha dato le sale d'attesa beige ci ha dato anche la frase "concediti". Premiatevi per ogni voce che spuntate dall'infernale tabella delle faccende domestiche e datevi una stella d'oro per ogni piccolo e grande risultato.
Il viaggio del paziente è fastidiosamente incentrato sulle immagini.
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Le persone sono ossessionate dall'aspetto delle donne in generale. Nella terra del trattamento del cancro al seno non è diverso. È un'ossessione che fa parte dell'esperienza della paziente, fin dal primo giorno. Non si può fare a meno di concentrarsi sulla propria immagine solo perché si sta cercando di salvare la propria vita. Si parlerà dei risultati estetici degli interventi chirurgici, ma si riceverà anche un opuscolo di una cosa chiamata Look Good, Feel Good. Si tratta di un opuscolo in cui stupidi ben intenzionati cercano di insegnare come truccare il viso per non spaventare la gente. Mi dispiace, ma non c'è prodotto abbastanza potente da nascondere il fatto che vi sentite come un rifiuto ricostituito. Non ho consigli da darvi, voglio solo che sappiate che esiste, in modo da essere mentalmente preparati all'ammasso di dissonanza cognitiva che vi aspetta.
Ci sarà pressione su di voi per indossare una parrucca, ma non c'è nessuna regola che vi obbliga.
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Ti comprerai una bella parrucca? potrebbe essere la prima cosa che alcune persone ti dicono quando dici loro della tua diagnosi. Nota a margine: le persone non sapranno cosa dire, e questo classico commento sulla parrucca è in realtà una delle cose più brutte che sentirete. Inoltre, sappiate che l'establishment medico porrà un'enfasi sorprendente sulla ricerca di una buona soluzione per i capelli. Scommetto un barattolo di lacca Aqua Net vintage che ci sarà una boutique di parrucche in ospedale o nelle vicinanze. Ma non abbiate paura di sfoggiare la calvizie. Tra l'altro, potreste anche non perdere i capelli, perché non tutti i trattamenti hanno questo effetto collaterale. Ma se state andando in quella direzione, 5 su 5 dei miei amici oncologi consultati per questo articolo vi consigliano caldamente di andare da un barbiere vero e proprio e farvi rasare la testa prima che i capelli inizino a cadere. Rasarsi la testa è una cosa che si può controllare, e quando lo si fa sembra di fare il dito medio al cancro.
Le persone cercheranno di farvi incontrare i loro amici malati di cancro.
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Si tratta di un gesto ben intenzionato, ma non è necessario fare appuntamenti al buio con amici del cancro in questo momento. È giusto essere esigenti su chi far entrare nella propria cerchia di fiducia. Le sopravvissute al cancro al seno sono una squadra tosta. Ne hanno passate di cotte e di crude. Hanno visto cose. Ma non sono addestrate a dare consigli. Esistono ottime organizzazioni di sostegno e di difesa dei pazienti, e la maggior parte dei centri di cura del cancro può indirizzarvi a colleghi sopravvissuti che svolgono questo tipo di lavoro e che sono stati addestrati a non spaventarvi a morte. Quindi, quando vi daranno l'opuscolo sulla boutique di parrucche e sulla festa del trucco, chiedete se vi daranno anche un opuscolo sulle risorse di sostegno e di advocacy.
La guerra al corpo si ripercuote anche sull'anima.
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Non è tanto il cancro a segnarvi, quanto la guerra che il trattamento conduce sul vostro corpo per liberare il vostro sistema dal cancro. Il trattamento stesso contribuisce a mettere la T maiuscola in PTSD. Siate il più aggressivi e proattivi possibile nel creare una rete di sostegno composta da amici, familiari, consulenti e operatori della salute mentale autorizzati. E ricordate che, anche se i progressi compiuti in ambiti quali la terapia genica mirata e le terapie farmacologiche adiuvanti sono incredibili, l'approccio dei farmaci occidentali alla gestione del trauma a lungo termine del trattamento e di tutto ciò che ne consegue è ancora in fase di recupero.
Nessun paragone!
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Ogni percorso è unico. Confrontare lo stadio del cancro, la prognosi o le statistiche può essere un vero e proprio buco nero in cui non potete permettervi di spendere le vostre energie. Nel vostro feed di Instagram ci sarà inevitabilmente qualcuno che fa sembrare eroico il cancro al seno. Magari prepara frullati di cavolo e va in giro con lo zaino in spalla nei fine settimana, nonostante sia in cura. Forse loro hanno superato la chemio, mentre voi siete finite in ospedale. Oppure, all'opposto: Forse loro stanno soffrendo molto e voi ve la cavate benissimo e vi sentite in colpa per questo. Cercate di tenere sotto controllo queste vibrazioni di confronto.
Potreste sperimentare una cosa chiamata Gioia del Cancro.
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So che sembra assurdo. Ma accanto all'intensa sgradevolezza, ci possono essere momenti di grande gioia. Anche nel bel mezzo di un vero e proprio inferno, potreste ritrovarvi a fare alcune delle migliori risate che abbiate mai fatto. È una cosa che esiste! Ecco una voce del mio diario del marzo 2015: "Grazie mille, cancro. No, davvero. In realtà stasera ti sono semigratuito perché in questo momento devo essere solo una persona. Non ho bisogno di essere il mio marchio. Non ho bisogno di salvare il mondo. Grazie per avermi aiutato a capire quanto poco contino i punti del mio curriculum alla fine, e quanto conti l'amore che mi circonda. Spero di riuscire ad aggrapparmi a questa sensazione.
Ti cambia. Non c'è modo di cambiarlo.
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Quando mi è stato diagnosticato per la prima volta, ero fermamente convinta che il cancro al seno non mi avrebbe cambiata. Che sia benedetto il mio piccolo cuore sciocco per aver pensato di poter affrontare una prova prolungata e pericolosa per la vita, con tutte le implicazioni spirituali, fisiche, mentali, emotive e finanziarie del cancro, e uscirne dall'altra parte come la stessa persona. Mi ha tolto il seno, la fertilità e i risparmi di una vita. Una diagnosi rappresenta una perdita significativa, e con la perdita arriva il dolore. E il dolore non è qualcosa da cui si esce indenni. Io sono il ritratto della ferita. Ma sono ancora qui. E questo è già qualcosa.
