Un professionista della salute mentale fornisce consigli per gestire le sfide emotive della vita con la miastenia gravis e risparmiare le energie fisiche ed emotive.
Sfide per la salute mentale con la miastenia grave
Di Anita Chatigny, PhD, raccontata a Hallie Levine
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Se avete una diagnosi di miastenia grave (MG), gli studi dimostrano che avete un rischio maggiore di sviluppare la depressione. Non è una sorpresa. La MG è una malattia che provoca sintomi quali debolezza muscolare, abbassamento delle palpebre, difficoltà di deglutizione e di respirazione. Tutti questi cambiamenti influiscono sulla capacità di svolgere le attività quotidiane e di vivere la vita che si desidera.
Ma c'è molto che si può fare per proteggere la propria salute mentale. Ecco cosa consiglio ai miei pazienti:
Creare una partnership con il proprio corpo
Se siete affetti da MG e state combattendo contro i vostri sintomi, questi ultimi vinceranno sempre. È più produttivo creare una partnership con i sintomi: Imparare cosa li scatena e cosa aiuta ad alleviarli. La maggior parte delle persone che vedo con la MG lamenta una stanchezza invalidante, per esempio. Non possono opporsi a questa stanchezza, ma possono imparare a gestire al meglio il suo aumento e la sua diminuzione nel corso della giornata.
Il modo migliore per spiegarlo è usare l'esempio di un conto corrente personale. Così come dovete versare del denaro un paio di volte al mese per evitare che il vostro conto vada in rosso, dovete fare la stessa cosa quando si tratta della vostra energia e della vostra MG. Quando ci si sveglia ogni mattina, si dispone di una certa quantità di energia, che dipende da come si è dormito la notte precedente, dallo stato nutrizionale e da eventuali recenti manifestazioni sintomatologiche. È necessario imparare a conoscere la quantità di energia che si può utilizzare prima di andare in sovraccarico. Proprio come si può esaurire rapidamente il denaro sul conto corrente, si può consumare energia, lasciandovi affaticati per il resto della giornata.
Ai miei pazienti dico che ci sono piccole cose che possono fare ogni giorno per risparmiare energia: per esempio, usare dispositivi di assistenza come carrelli per aiutarli nelle faccende domestiche, come apparecchiare la tavola, in modo da non dover fare otto viaggi dalla cucina alla sala da pranzo. Se si fanno questi piccoli accorgimenti ogni giorno, si avranno più riserve di energia. Il risultato? Vi sentirete meno affaticati e sarete di umore migliore. È molto efficace anche perché vi restituisce il controllo: siete voi a gestire le vostre riserve di energia, anziché essere vittime della stanchezza.
Aiuta anche a riaggiustare la propria mentalità. Molte volte le persone pensano che un aggravamento dei sintomi significhi che la loro MG sta peggiorando e si fanno prendere dal panico. Non è necessariamente così. Se una persona senza MG corre una maratona, sarà esausta, anche se non ha altri problemi di salute sottostanti, e avrà bisogno di giorni, a volte anche di settimane, per riprendersi. Con la MG vale esattamente lo stesso concetto. Se vi sentite affaticati o la vostra debolezza muscolare sembra particolarmente pronunciata, forse avete appena esagerato. Il vostro corpo vi sta dicendo che è ora di fare un passo indietro. Ascoltatelo.
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Sii il miglior avvocato di te stesso
A volte le persone con MG possono sentirsi in colpa per la loro malattia e temono di creare difficoltà alla loro famiglia. Se devono assentarsi da un'attività perché sono esausti, possono temere di aver deluso i loro cari. Questo può causare stress e ansia, ma non dovrebbe. Se è vero che tutti coloro che amano una persona con MG sono colpiti dalla sua malattia, capiscono anche che se per loro è difficile, per la persona affetta è ancora più difficile.
Incoraggio i miei pazienti con MG a difendersi da soli con amici e familiari. Le persone care hanno buone intenzioni, ma le loro parole di incoraggiamento possono essere interpretate come parole di giudizio o di critica. Oppure possono intervenire e cercare di fare tutto per la persona che vuole fare da sola.
Scegliete la strategia che fa per voi
Ogni persona affetta da MG è un individuo unico e quindi risponderà in modo diverso ai trattamenti e alle terapie per la salute mentale. Alcune persone si adattano bene alle tecniche di base per la riduzione dello stress, come la respirazione profonda e la meditazione, altre prosperano con alcune sedute di terapia cognitivo-comportamentale, altre ancora hanno problemi più significativi di depressione e ansia che possono richiedere la prescrizione di farmaci.
Non esiste una raccomandazione generale che vada bene per tutti. Io dico alle persone che ho una regola dei 3 giorni. Se vi sentite giù per un giorno o due, va bene: Può capitare a tutti, anche a chi non ha la MG. Ma se la cosa persiste oltre i 3 giorni, fatelo sapere al vostro medico di base o a chi si occupa di MG. In quel caso è necessario cercare un maggiore sostegno.
Suddividere le sfide in parti gestibili
Uno degli aspetti più spaventosi di una diagnosi di MG può essere la sensazione di entrare in un territorio sconosciuto. La MG è così rara che, se non si conosce la malattia, ci si può sentire molto soli. I gruppi di sostegno possono essere d'aiuto, ma se si iniziano a consultare i blog personali o i forum sui social media, la MG può iniziare a sembrare insormontabile come il monte Everest.
Invece, consiglio alle persone di suddividere in parti le molteplici sfide che devono affrontare con la MG. Mettetevi i paraocchi, se volete, e concentratevi su un solo problema alla volta con precisione laser. Il primo ostacolo da affrontare è capire come ottenere il trattamento giusto. Una volta fatto, si può passare ad altre sfide, come soddisfare le richieste del lavoro o ritagliarsi del tempo per prendersi cura di sé. Altrimenti, è come cercare di scalare l'Everest senza attrezzatura da scalata. Ma se avete gli strumenti giusti e vi concentrate su un pezzo di montagna alla volta, sarete in grado di affrontare le esigenze della MG con gli occhi di tutti.
