Come viene trattata la SLA? Principalmente gestendo i sintomi. Per saperne di più su come aiutare una persona affetta da questa patologia, chiamata anche morbo di Lou Gehrigs.
Tuttavia, i medici dispongono di trattamenti e terapie che possono rallentare o alleviare i sintomi in voi o in una persona cara.
I ricercatori continuano a studiare la SLA, sperando di saperne di più sulle sue cause e sui possibili nuovi trattamenti.
Che cos'è la SLA?
È comunemente nota come morbo di Lou Gehrigs, dal nome del giocatore di baseball la cui diagnosi e morte hanno portato l'attenzione del pubblico sulla malattia.
Questa patologia uccide i nervi che controllano i movimenti del corpo. Quando questi nervi muoiono, si perde il controllo dei muscoli. Con l'aggravarsi della malattia, si perde la capacità di camminare, parlare, deglutire e, infine, di respirare.
A circa 1 persona su 25.000 viene diagnosticata la SLA. La maggior parte di loro muore entro 2-5 anni dalla diagnosi, di solito per insufficienza respiratoria. Tuttavia, un piccolo gruppo, circa il 5% dei malati di SLA, è riuscito a sopravvivere per 20 anni o più.
Farmaci per la SLA
Esistono due farmaci che si sono dimostrati utili per rallentare la progressione della SLA e prolungare la vita delle persone a cui è stata diagnosticata la malattia. Sebbene abbiano dimostrato di ritardare il momento in cui sarà necessario un aiuto meccanico per respirare, non possono rimediare ai danni già fatti.
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Edaravone (Radicava):
somministrato per via endovenosa, è un antiossidante in grado di prevenire i danni alle cellule nervose causati da sostanze tossiche chiamate radicali liberi. Ma non è chiaro come agisca per rallentare la progressione fisica dei pazienti affetti da AlS. Gli effetti collaterali più comuni includono lividi, andatura instabile e mal di testa.
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Riluzolo (Rilutek):
assunto per via orale, aiuta a ridurre i danni ai nervi motori riducendo la quantità di glutammato nel sistema. (Il glutammato trasporta messaggi chimici ai nervi. Una quantità eccessiva può danneggiare le cellule). Gli effetti collaterali più comuni sono disturbi gastrici, vertigini e lividi.
Farmaci per i sintomi
Gli antidolorifici o i miorilassanti come il baclofene (Gablofen, Kemstro, Lioresal) o il diazepam (Diastat, Valium) possono aiutare ad alleviare i crampi.
Una serie di farmaci può ridurre la quantità di saliva prodotta. Spesso si accumula in bocca quando la deglutizione diventa più difficile. Uno dei farmaci più comuni è il glicopirronio (Robinul).
I medici possono prescrivere farmaci per alleviare altri sintomi della SLA, tra cui:
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costipazione
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Depressione
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Scoppi di riso o di pianto
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Mancanza di sonno
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Stanchezza
Terapie
La maggior parte dei trattamenti per la SLA consiste nel gestire i sintomi della malattia quando questa si aggrava. Alcuni di questi includono:
Terapia fisica ed esercizio fisico: Mantengono i muscoli forti e funzionanti il più a lungo possibile.
Vasche idromassaggio e bagni caldi: Possono alleviare gli spasmi muscolari o i crampi.
Consulenza dietetica: Diventa molto importante quando la deglutizione diventa un problema.
Logopedia: Gli specialisti possono aiutarvi a imparare a parlare in modo più chiaro o a utilizzare altri metodi di comunicazione, come la scrittura con carta e penna o una lavagna alfabetica.
Terapia occupazionale: Può aiutarvi a trovare il modo di vestirvi, lavarvi e farvi la toeletta. Un terapista può aiutarvi a sistemare la casa in modo da facilitare gli spostamenti vostri o di una persona cara.
Strumenti e dispositivi
Esiste anche una serie di strumenti e dispositivi meccanici che possono essere d'aiuto in caso di SLA:
Stecche, estensori e maniglioni: Possono aiutare a muoversi con il progredire della malattia.
Bastoni, deambulatori e sedie a rotelle: Possono aiutare a rimanere in movimento anche quando la capacità di camminare si affievolisce.
Sintetizzatori vocali computerizzati: Sono disponibili quando si perde la capacità di parlare. Nelle fasi finali della malattia, solo circa un quarto delle persone riesce a parlare in modo sufficientemente chiaro da essere compreso.
Respiratore: Può essere necessario nella fase avanzata della malattia per aiutare a respirare. Il medico dovrà inserire un tubo di respirazione direttamente nella trachea. Si tratta di una tracheostomia.
Tubo di alimentazione: Quando la deglutizione diventa più difficile, potrebbe essere necessario che il medico inserisca un tubo di alimentazione nello stomaco. Questo tubo è chiamato tubo PEG (gastrostomia endoscopica percutanea).
