Problemi cognitivi e disturbi cerebrali: Caregiving 101

Prendersi cura di una persona con problemi cognitivi, lesioni cerebrali o disturbi cerebrali richiede competenze particolari. Il medico vi dà dei consigli per il caregiving per rendere più facile la vita del vostro caro e di voi stessi.

Problemi cognitivi: Aspetto e realtà

Vedere un familiare ammalarsi e diventare fisicamente disabile è terribilmente difficile. Ma stare con una persona cara in buona salute fisica ma con gravi problemi cognitivi è devastante in modo particolare.

Quando la mamma affetta dal morbo di Alzheimer si siede a tavola di fronte a voi, può sembrare perfettamente normale come sempre. Ma non è più la stessa. L'abisso tra l'apparenza e la realtà può essere difficile da gestire, e questo è un problema che i caregiver devono affrontare quotidianamente.

Può anche essere difficile ottenere compassione o comprensione da parte di amici o familiari per ciò che si sta vivendo come caregiver. Potrebbe non esserci alcun segno esteriore della malattia del vostro caro: nessuna sedia a rotelle, stampelle o bombola d'ossigeno per aiutarli a capire. Dopo aver parlato con loro per qualche minuto, i vostri vicini potrebbero pensare che il vostro papà affetto da demenza sembra acuto e divertente come sempre?

Voi sapete che non è così. Conoscete la fatica che comporta il caregiving e conoscete il dolore di avere una persona cara che soffre di un problema cognitivo. Il mancato riconoscimento e la mancata convalida possono rendere il caregiving particolarmente difficile e solitario.

Problemi cognitivi e caregiving: Problemi specifici

Esistono diversi altri problemi che i caregiver di persone con problemi cognitivi devono affrontare.

Problemi di memoria.

Il morbo di Alzheimer, il morbo di Parkinson, gli ictus, le lesioni cerebrali e altre condizioni che causano la demenza possono distruggere la memoria di una persona. Anche patologie come la sclerosi multipla possono causare problemi di memoria, anche se più lievi. Per un caregiver, i problemi di memoria possono essere incredibilmente frustranti. Non si può più fare affidamento sulla persona per le informazioni di base, ad esempio quando ha preso l'ultima volta le medicine, quando ha visto un medico o quando ha fatto la doccia. Nella demenza grave, la perdita di memoria diventa così estesa che la persona non è più in grado di badare a se stessa.

Problemi di comunicazione.

Se siete un caregiver, la comunicazione con il vostro caro è fondamentale C è l'unico modo per sapere se gli state dando ciò di cui ha bisogno. Ma in presenza di patologie che causano problemi cognitivi, anche la comunicazione di base può essere difficile o impossibile. I bambini con ASD spesso hanno un linguaggio molto ritardato e alcuni hanno difficoltà a comunicare per tutta la vita. Anche la sclerosi multipla e la malattia di Parkinson, con il loro progredire, possono ridurre la capacità di parlare. Un genitore affetto da demenza può essere in grado di parlare chiaramente, ma ciò che dice potrebbe non avere più molto senso. I caregiver sono spesso costretti a tirare a indovinare cosa vogliono i loro cari con problemi cognitivi. Questo può lasciarli costantemente preoccupati di essersi persi qualcosa, che i loro cari stiano cercando di dire loro qualcosa che non riescono a capire.

Problemi di comportamento.

Anche se i problemi di comportamento variano a seconda delle condizioni e dell'età della persona di cui ci si prende cura, le persone con disturbi cognitivi possono avere difficoltà ad autoregolare il proprio comportamento. Gli scoppi emotivi sono comuni a molti problemi cognitivi. Nel peggiore dei casi, il comportamento di una persona può diventare violento e pericoloso, sia per voi che per se stessa.

Problemi cognitivi: Suggerimenti per i caregiver

Quali sono le cose che potete fare per migliorare l'assistenza ai vostri cari e rendere le cose più facili per voi?

  • Imparate a conoscere la causa C e a prendervene cura.

    Informatevi sulle condizioni del vostro caro e sulle strategie di assistenza specifiche. Non affidatevi solo all'istinto. L'approccio assistenziale migliore può variare. Prendersi cura di un padre affetto da demenza sarà molto diverso dal prendersi cura di una sorella malata di cancro o di un bambino con la sindrome di Down.

  • Creare un ambiente tranquillo.

    Una persona con problemi cognitivi può essere facilmente sopraffatta. Fate del vostro meglio per creare un luogo in cui si senta al sicuro e a proprio agio. Quando il vostro caro cerca di concentrarsi su qualcosa, limitate le distrazioni come la televisione.

  • Mantenere l'organizzazione.

    Questo può fare una grande differenza per la persona cara con problemi cognitivi. Per loro le cose non organizzate possono essere stressanti e opprimenti. Un genitore affetto da demenza potrebbe avere difficoltà a trovare gli oggetti o perdere rapidamente la cognizione di ciò che sta facendo. Mantenete le cose ordinate, con l'essenziale facile da trovare. Etichettate cassetti e armadietti, in modo che il vostro caro sappia a colpo d'occhio cosa c'è dentro.

  • Adottare un calendario.

    Le persone con problemi cognitivi possono trarre grande beneficio da una routine, che dà loro qualcosa su cui fare affidamento in un mondo che potrebbe sembrare confuso e caotico.

  • Essere di mentalità aperta.

    Quando vi occupate di una persona cara con un problema cognitivo, potreste dover cambiare il vostro approccio di tanto in tanto. Il vostro caro cambierà, sia con la crescita che con l'avanzare della malattia, e alcune soluzioni potrebbero smettere di funzionare. Non siate troppo rigidi per abbandonare una tattica che non vi aiuta più.

  • Mantenere la semplicità.

    Se la comunicazione è difficile, cercate di mantenere un linguaggio semplice. Non sottoponete la persona amata a una raffica di domande. Fatene una alla volta e aspettate la risposta. Potete anche suddividere le richieste più complesse in singoli passaggi.

  • Ricordate che è la malattia, non la persona.

    Il comportamento della persona amata sicuramente a volte vi frustra, vi fa arrabbiare e vi ferisce. È naturale. Ma cercate di non incolparli per i cambiamenti che la malattia ha provocato in loro.

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Evitare il burnout del caregiver: Prenditi cura di te stesso

Anche se spesso è l'ultimo dei pensieri di un caregiver, è importante concentrarsi anche su se stessi. Ricordate che la vostra salute fisica e mentale è fondamentale per il benessere vostro e del vostro caro. Se ci si sforza troppo e ci si esaurisce o ci si ammala, chi si prenderà cura del proprio caro? Ecco alcuni consigli:

  • Ottenere assistenza.

    Se siete alle prime armi con il caregiving, non aspettate di essere sopraffatti per chiedere aiuto. Parlate con parenti, amici e vicini per vedere cosa possono offrirvi. Informatevi sulle risorse locali disponibili, compreso il vostro medico e le cliniche geriatriche della vostra zona. Ricordate: non potete farcela da soli.

  • Ottenere supporto.

    Non avete bisogno di sostegno solo per la persona amata con problemi cognitivi, ma anche per voi stessi. Quindi appoggiatevi alla vostra famiglia e ai vostri amici. Prendete in considerazione la possibilità di unirvi a un gruppo di sostegno locale per caregiver. Se siete sopraffatti, chiamate un numero verde o prendete in considerazione l'idea di fissare un appuntamento con un terapeuta.

  • Fare delle pause.

    Ritagliatevi un po' di tempo. Cercate di fare piccole pause, anche solo di pochi minuti, ogni giorno. Poi, ogni settimana, ritagliatevi periodi di tempo più lunghi. Anche solo uscire con un amico per una passeggiata o per mangiare un boccone può dare una bella spinta al vostro umore.

  • Perdonare se stessi.

    Per quanto possiate essere bravi e compassionevoli, le cose non andranno sempre lisce. Vi arrabbierete e vi sentirete frustrati con il vostro caro. Farete degli errori e vi sentirete in colpa. È inevitabile, quindi quando succede non bisogna abbattersi. Se vi sentite giù, ricordate che il caregiving è sempre un'attività difficile e disordinata. La persona amata potrebbe non essere in grado di dirvelo, ma voi siete una persona buona e coraggiosa per averla affrontata.

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