Grazie alla tecnologia, ai servizi sociali e ad altri tipi di supporto, le persone affette da paralisi cerebrale hanno più possibilità che mai di condurre una vita indipendente e soddisfacente da adulti.
Da un'impugnatura in velcro per tenere una forchetta a computer controllati dal movimento degli occhi, le apparecchiature speciali possono aiutare le persone con PC in ogni ambito della vita quotidiana. Si tratta della cosiddetta tecnologia assistiva, un termine che è bene ricordare. I gruppi di servizio sociale che assistono le persone con disabilità la usano continuamente.
Se avete bisogno di aiuto per l'acquisto di un'apparecchiatura
La legge federale richiede che ogni stato abbia un programma che aiuti le persone a trovare le attrezzature di cui hanno bisogno. Il RESNA Catalyst Project, gestito da un gruppo che si occupa di apparecchiature di assistenza, riporta sul suo sito web le informazioni di contatto per ogni programma statale.
Nessuno di questi gadget è gratuito. Per le persone con un budget limitato, il Fondo Elsie S. Bellows di United Cerebral Palsys offre sovvenzioni per l'acquisto o la manutenzione delle apparecchiature. Ogni stato ha un programma che aiuta le persone a trovare prestiti, e il sito web dei progetti catalizzatori RESNA contiene anche le informazioni per contattarli.
Cose che vi aiutano a casa
Sia che una persona con paralisi cerebrale viva da sola, con la famiglia o in un gruppo, deve avere una casa accessibile. Una volta trovata la casa, potreste renderla più vivibile di quanto non lo sia già.
La legge sulle case popolari impone ai proprietari di adattarsi alle esigenze delle persone in modo ragionevole. Ad esempio, è possibile avere un animale da assistenza, come un cane guida, anche se il condominio in cui si abita è vietato agli animali domestici. Oppure, se il complesso non dispone di posti auto assegnati, è possibile ottenerne uno vicino all'unità abitativa se si hanno difficoltà a spostarsi.
La legge federale consente anche di modificare l'abitazione in modo ragionevole, ad esempio installando maniglioni in bagno, ma il proprietario non è tenuto a pagare per queste modifiche. Inoltre, la legge federale vieta ai proprietari di discriminare i disabili rifiutando le domande di affitto o cercando di imporre spese speciali.
Se siete affetti da PC, i gadget di assistenza presenti nella vostra casa vi permettono di essere più indipendenti di quanto poteste essere solo pochi anni fa. Unità di controllo speciali possono consentire di azionare i fornelli della cucina, ad esempio. Mentre il computer di casa diventa sempre più essenziale per la vita quotidiana, ausili come i programmi di riconoscimento vocale consentono di utilizzarlo anche se si hanno problemi di movimento.
Uscire e muoversi
I sistemi di trasporto pubblico incentrati sull'accessibilità consentono alle persone con disabilità di muoversi autonomamente nelle loro comunità. Le linee telefoniche 2-1-1 possono aiutarvi a trovare ciò che è disponibile vicino a voi.
Per alcune persone è possibile guidare la propria auto, grazie a dispositivi di assistenza e veicoli modificati:
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I comandi manuali possono prendere il posto dei pedali del gas e del freno.
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I joystick possono compensare i limiti del movimento della mano.
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Gli apriporta automatici facilitano l'ingresso e l'uscita.
Se sperate di poter guidare, iniziate a parlare con un istruttore formato per lavorare con persone disabili. Potrà capire la vostra forza muscolare, la gamma di movimenti e altri aspetti. Potete trovare un istruttore presso il vostro centro di riabilitazione locale o sul sito web dell'Association for Driver Rehabilitation Specialists.
Potete anche andare in cielo. La legge federale impone alle compagnie aeree e agli aeroporti di accogliere le persone con disabilità. L'Amministrazione federale per la sicurezza dei trasporti (TSA), che si occupa dei controlli di sicurezza negli aeroporti, aiuta le persone con disabilità attraverso una linea telefonica chiamata TSA Cares. Settantadue ore prima della partenza, è possibile chiamare il numero (855) 787-2227 per ottenere informazioni sulle politiche di sicurezza e su cosa aspettarsi.
Sul sito web della TSA è disponibile un modulo chiamato certificato di notifica che potete compilare e portare con voi per informare il personale di sicurezza della vostra condizione. Anche l'adesione al programma TSA pre-check può aiutare a rendere più agevoli i controlli di sicurezza. In aeroporto, potete chiedere a un agente della TSA di chiamare uno specialista di supporto ai passeggeri, una persona addestrata ad aiutarvi durante il processo di screening.
Problemi di salute da tenere d'occhio
A causa dello stress che la CP comporta per il corpo, è necessario stare in guardia durante l'età adulta. I medici e i terapisti possono aiutarvi a tenere d'occhio e ad affrontare situazioni quali:
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Dolore (soprattutto a fianchi, ginocchia, caviglie e schiena)
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Artrite
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Sindrome post-infortunistica (una combinazione di dolore, stanchezza e debolezza causata da problemi muscolari e stress da movimenti ripetuti)
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Depressione (il sostegno emotivo degli altri fa la differenza).
Andare al lavoro
Lavorare è un'opzione per le persone con PC, a seconda della loro condizione. Avete degli alleati nel loro tentativo di sviluppare le loro capacità e trovare un lavoro:
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Le sedi locali di United Cerebral Palsy (UCP) offrono corsi e aiuto nella ricerca di lavoro. Potete cercare la vostra sede locale sul sito web dell'UCP.
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Anche i centri per la vita indipendente negli Stati Uniti aiutano le persone a esplorare le proprie possibilità. Il programma di ricerca sull'utilizzo della vita indipendente ha una guida alle sedi sul suo sito web.
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Il sito web CareerOneStop può aiutarvi a riflettere sulle vostre capacità e a rintracciare la formazione o le opportunità di cui avete bisogno.
Quando iniziate a cercare lavoro, ricordate che l'Americans with Disabilities Act vieta ai datori di lavoro di discriminare un candidato o un lavoratore a causa della sua condizione. La legge impone inoltre ai datori di lavoro di tenere conto della disabilità dei lavoratori quando è ragionevole. Per esempio, se un lavoro richiede di stare in piedi, potete usare uno sgabello alto se vi aiuta a svolgere il compito.
Se avete bisogno di aiuto per arrivare a fine mese, consultate il programma Supplemental Security Income della Social Security. Le persone con disabilità possono utilizzare questo denaro per il cibo, l'alloggio e i vestiti.
Ricreazione
Tutti vogliono godersi la vita, e anche in questo caso le apparecchiature di assistenza svolgono un ruolo importante. Oggetti come i porta-libri e i voltapagine automatici facilitano la lettura. Le sedie a rotelle leggere e agili consentono di praticare il basket e altri sport. Con il progredire della tecnologia, le possibilità continueranno ad aumentare.
