Le persone con SLA hanno bisogno di molto aiuto per le attività quotidiane. Se siete caregiver di una persona affetta da SLA, il medico vi aiuta a capire come aiutarvi ed evitare il burnout.
Essere caregiver di un familiare o di un amico affetto da SLA può avere molte soddisfazioni. Tuttavia, è anche un lavoro duro dal punto di vista fisico ed emotivo. Il trucco sta nel trovare un equilibrio tra l'assistenza e le proprie esigenze, in modo da non esaurirsi.
Imparate a prendervi cura del vostro caro senza trascurare voi stessi. Ecco alcuni consigli che possono essere utili:
Imparare a conoscere la SLA
La sclerosi laterale amiotrofica, detta anche morbo di Lou Gehrig, è una malattia progressiva che colpisce i muscoli che si usano per camminare, parlare e conversare. Quando un medico o un infermiere parla di malattia progressiva, intende una malattia che peggiora costantemente o si diffonde con il tempo.
Sarete in grado di assistere meglio il vostro caro se saprete molte cose sulla SLA. Informatevi sui sintomi. Chiedete al medico cosa aspettarsi con il progredire della malattia. Contattare l'Associazione SLA o altri gruppi che si occupano di educazione e offrono risorse su questa malattia.
Chiedere aiuto
Le persone con SLA hanno bisogno di molto aiuto. Il caregiving può essere un lavoro di 24 ore al giorno. Non cercate di affrontarlo da soli. Vi brucereste e basta. Chiedete ad altri familiari o amici di fare dei turni. E se qualcuno si offre di aiutarvi, dite sempre "sì".
Assumete un'infermiera o un assistente sanitario a domicilio, se potete permettervelo o se la vostra assicurazione paga. Oppure, costruite una comunità di caregiver con l'aiuto del programma Care Connection dell'Associazione SLA.
Comunicare
Tenetevi in stretto contatto con il medico del vostro caro e con gli altri membri del team di assistenza.
Andate agli appuntamenti con i medici. Fate domande quando non siete sicuri della routine di cura. Chiedete anche aiuto o consigli quando ne avete bisogno.
Prendersi cura di sé
Mentre vi occupate della persona amata, non dimenticatevi di voi stessi. Anche le vostre esigenze sono importanti. Ritagliatevi del tempo per fare le cose che amate. Fate una passeggiata. Ascoltate musica. Fatevi fare un massaggio. Andare a fare shopping o al cinema.
Queste attività combattono anche lo stress, che è comune nei caregiver. Se vi sentite sopraffatti, prendete un appuntamento con un terapeuta o parlatene con un amico.
Mantenere una cerchia di amici
Il caregiving può portarvi lontano dai vostri amici per lunghi periodi di tempo. Organizzate pranzi o cene fuori e altri incontri per non perdere questi importanti legami. Potete anche tenervi in contatto per telefono, e-mail, SMS o tramite Facebook e altri siti di social media.
Collegatevi anche con altri caregiver. Potete incontrarli attraverso un gruppo di sostegno per la SLA o su forum online come caregiver.com. Possono essere un buon trampolino di lancio per domande o dubbi sull'assistenza alla persona cara affetta da SLA.
Attenzione ai segni di depressione
Prendersi cura di una persona affetta da SLA è molto difficile. I caregiver trascorrono circa 11 ore al giorno per occuparsi di compiti quali fare il bagno, vestirsi e consumare i pasti. Le elevate esigenze del lavoro rendono la depressione comune tra i caregiver della SLA.
Fate attenzione a questi segnali che indicano la presenza di depressione:
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Vi sentite tristi, vuoti, senza speranza o senza valore.
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Avete perso interesse per le attività e le cose che amavate un tempo.
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Avete problemi a dormire.
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Siete arrabbiati, irritabili o frustrati.
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Avete perso l'appetito e siete dimagriti, oppure avete più fame del solito e siete ingrassati.
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Avete problemi di memoria e di concentrazione.
Se presenta uno di questi sintomi, si rivolga al suo medico o a un operatore di salute mentale. Potrebbe essere necessario un farmaco o una terapia per trattare la depressione.
