Se vi è stata diagnosticata la SLA, scoprite cosa aspettarvi e come aiutarvi ad avere le migliori prospettive possibili.
La SLA, detta anche morbo di Lou Gehrigs, è una malattia che colpisce i motoneuroni. Si tratta di nervi nel cervello e nel midollo spinale che dirigono la contrazione dei muscoli in modo da poter camminare, parlare, mangiare e respirare. Quando i motoneuroni muoiono, diventa sempre più difficile svolgere queste e altre attività.
Al momento non esiste una cura per la SLA. Inoltre è progressiva, cioè peggiora con il tempo. È difficile prevedere quale sarà il vostro futuro, perché la SLA è così diversa per ognuno.
La maggior parte delle persone vive per almeno 3 anni dopo la diagnosi. Alcune persone vivono fino a 10 anni. Con la disponibilità di nuovi farmaci e trattamenti per i sintomi, le persone vivranno sempre più a lungo con la malattia.
L'équipe sanitaria può aiutarvi a capire cosa aspettarvi. Un medico specializzato in SLA vi darà accesso alle più recenti opzioni di trattamento, in modo da avere le migliori probabilità possibili.
Cosa succede quando si ha la SLA?
Normalmente, i motoneuroni trasportano i segnali dal cervello ai muscoli per dire loro di muoversi. Quando la SLA provoca la morte dei motoneuroni, si inizia a perdere il controllo dei movimenti muscolari.
All'inizio, potreste essere meno fermi in piedi del solito. La SLA può rendere più difficile fare tutto ciò che richiede movimenti fini, come prendere una matita o girare una chiave in una serratura. Le mani possono risultare deboli. Oppure i muscoli potrebbero avere delle contrazioni.
Con il tempo, si perde il controllo dei muscoli che aiutano a camminare, parlare, deglutire e respirare. Sarete ancora in grado di pensare, vedere, sentire, odorare, toccare, gustare e andare in bagno. Ma avrete bisogno di aiuto per svolgere attività di base come vestirsi, mangiare o fare la doccia.
Le condizioni del paziente possono peggiorare rapidamente o lentamente. I medici e gli altri membri dell'équipe medica vi aiuteranno a capire come è progredita la malattia e cosa potete aspettarvi.
Cosa posso fare?
Anche se la SLA non può essere curata, si può fare molto per aiutarsi a stare meglio.
Innanzitutto, informatevi il più possibile sulla malattia. Collaborate con l'intera équipe medica per assicurarvi di fare tutto il possibile per gestirla.
L'équipe potrebbe comprendere questi professionisti:
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Un fisioterapista può insegnare esercizi per mantenere i muscoli forti.
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Un logopedista può mostrarvi come parlare più chiaramente.
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Un terapista occupazionale può offrire strumenti e modi per aiutarvi a muovervi più facilmente.
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Un dietologo può aiutarvi a pianificare pasti nutrienti con il giusto apporto calorico e a scegliere alimenti più facili da masticare e deglutire.
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Un terapista respiratorio può insegnare esercizi per aiutare a respirare più facilmente.
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Un terapeuta può aiutarvi ad affrontare i problemi emotivi legati alla SLA.
Il neurologo, un medico specializzato nel trattamento del sistema nervoso, prescriverà trattamenti che possono aiutare i sintomi.
Due farmaci, l'edaravone (Radicava) e il riluzolo (Rilutek), sono approvati dalla FDA per il trattamento della SLA. Non sono una cura, ma se si inizia a prenderli subito dopo la diagnosi, possono aiutare a vivere più a lungo.
I ricercatori stanno testando altri nuovi trattamenti per la SLA nell'ambito di studi clinici. Le persone che partecipano a questi studi hanno la possibilità di provare farmaci e altri trattamenti prima che siano disponibili per tutti gli altri. Chiedete al vostro medico o informatevi presso l'Associazione SLA per sapere se potete partecipare a uno di questi studi.
Un'altra cosa che potete fare è unirvi a un gruppo di sostegno per la SLA.
Incontrerete altre persone affette da SLA, scoprirete le risorse che possono aiutarvi e imparerete consigli da persone che hanno avuto esperienza con la malattia. Potete trovare un gruppo di sostegno presso il vostro ospedale o la sede più vicina dell'Associazione SLA.
