Chi soffre di miastenia grave può avere difficoltà a spiegare la propria condizione a familiari e amici. Ecco come spiegare nei dettagli la vostra condizione.
Per fortuna avevo la mia sedia a rotelle", racconta Zach McCallum. Ma ero un disastro".
A McCallum, 55 anni, è stata diagnosticata la miastenia gravis (MG) nel 2015. Da allora ha parlato molto della sua condizione. Ma quel giorno si sentiva davvero in imbarazzo. Era all'inizio della malattia e non voleva che la sorella lo vedesse in quello stato.
Poi lei gli ha dato un messaggio che gli è rimasto impresso e che lui porta agli altri membri della comunità MG: Non aiuta gli amici e la famiglia se si nasconde la malattia.
Aiuta se sei onesto su ciò che stai vivendo, dice McCallum. ?
Se vi è stata diagnosticata la MG, ecco alcuni consigli su come parlarne con i vostri cari.
Come iniziare la conversazione
La MG è una rara malattia neuromuscolare. Se la vostra esperienza è simile a quella di McCallum, la maggior parte delle persone con cui parlate probabilmente non ne ha mai sentito parlare. È anche una malattia che non si vede dall'esterno. Questo può rendere difficile per amici e familiari capire cosa si sta passando.
La situazione è diversa se si perde un arto, dice Amit Sachdev, professore assistente e direttore della Divisione di Medicina Neuromuscolare della Michigan State University. Ma nella miastenia gravis il problema è la stanchezza e la debolezza.
Le famiglie a volte hanno difficoltà a capire perché una persona che sembra stare bene non possa alzarsi e lavare i piatti o abbia bisogno di aiuto per andare in bagno, dice Sachdev. Ma potrebbero vedere le cose in modo più chiaro se si spiegano alcune cose mediche.
Dite ai vostri amici e familiari che avete una condizione autoimmune. Il sistema immunitario attacca alcuni recettori muscolari più velocemente di quanto il corpo riesca a crearne di nuovi. Questa infiammazione extra blocca i nervi dal comunicare con i muscoli, dice Sachdev.
Nel caso della MG, ciò influisce comunemente sul modo in cui si muovono gli occhi, la bocca, le braccia, le gambe o i muscoli respiratori.
Anche un'analogia non troppo scientifica può aiutare a far capire il punto. McCallum paragona la MG a una stazione di trasmissione e a un apparecchio radiotelevisivo.
I nervi inviano un segnale per sollevare il braccio o la gamba, dice McCallum. Ma alcuni piccoli scossoni si sono aggirati nel flusso sanguigno distruggendo i ricevitori. Quindi i muscoli non ricevono il segnale... e più si usano i muscoli, più i ricevitori vengono bloccati.
Se vogliono maggiori informazioni sui dettagli della vostra condizione, inviateli al sito web della Myasthenia Gravis Foundation of Americas.
Ripercorrere la vita quotidiana con la MG
Richard Nowak, MD, direttore della Yale Myasthenia Gravis Clinic, afferma che il primo colloquio con i propri cari varierà a seconda della fase del decorso della malattia. I sintomi possono cambiare o diventare più facili da controllare man mano che si decide il piano di trattamento migliore.
Ma sia che la diagnosi sia appena arrivata, sia che si conviva da tempo con la MG, è bene far sapere ad amici e familiari quali sono i sintomi che hanno un forte impatto sulla vita quotidiana.
Per esempio, la visione doppia o le palpebre cadenti possono rendere difficile guidare o leggere. Man mano che si impara a gestire la MG, spiega Nowak, potrebbe essere necessario un aiuto per recarsi agli appuntamenti con i medici, per ritirare le prescrizioni o per andare a fare la spesa. E dite a chi vi sta vicino che è normale che alcuni sintomi vadano e vengano.
Al mattino potreste sentirvi perfettamente bene, dice Nowak, ma a mezzogiorno, pomeriggio o sera presto potreste avere problemi a tenere le palpebre aperte o a parlare. Questo cambiamento potrebbe confondere amici e familiari se non sanno cosa aspettarsi.
A volte, quando si parla in modo confuso, le persone dicono: "Hai riposato abbastanza o hai bevuto? dice Nowak. È molto facile che venga frainteso come se si trattasse di qualcos'altro, quando invece non è così.
Alcuni sintomi della MG possono essere gravi. Dite ai vostri cari di notare qualsiasi mancanza di respiro o problemi di deglutizione. Se avete problemi di respirazione, rivolgetevi subito a un medico.
Segnalare i sintomi a lungo termine
I farmaci e le altre terapie possono essere di grande aiuto per la maggior parte delle persone affette da MG.
Possiamo far sì che la maggior parte dei pazienti non abbia sintomi o ne abbia di minimi che non necessariamente influiscono sulle loro attività quotidiane, dice Nowak.
Ma il trattamento non è una pallottola magica per tutti. McCallum ha una forma refrattaria della malattia. I farmaci ad azione rapida aiutano alcuni dei suoi sintomi. Ma ha ancora molta debolezza, soprattutto alle gambe. Per le lunghe distanze usa una sedia a rotelle o altri ausili.
Posso camminare in casa, dice McCallum. Quando uso le stampelle per l'avambraccio, posso camminare per 15 metri prima di dovermi fermare, altrimenti cado. Questo è il mio limite.
Oltre ai muscoli affaticati, McCallum soffre di stanchezza generale e di nebbia cerebrale. Dice che chi gli sta vicino sa riconoscere i segni che ha bisogno di riposo.
Quando sono con i miei amici al supermercato e guardiamo un grappolo d'uva, penso: "Oh sì, prendiamo delle perline", dice McCallum. Non è perché non conosco la parola uva e all'improvviso ho l'afasia. È che il mio cervello ha pensato: "Sono troppo stanco per trovare la parola giusta, quindi ne sceglierò una".
Spiega cosa si prova nella vita con la MG
Nessuno potrà mai sapere esattamente come ci si sente. Ma ci sono dei test che possono dare un'idea di come sono alcuni dei vostri sintomi.
Esistono schermi di computer che simulano l'aspetto della visione doppia, dice McCallum. Oppure si può dire: "Allacciate un peso di 10 libbre a ciascun polso e ora fate tutte le cose che dovete fare".
Sachdev dice che è difficile trovare l'esempio giusto. Ma si può dire a qualcuno senza MG di ricordare quanto si sente debole e stanco dopo aver fatto un'attività fisica molto intensa o una lunga corsa.
Pensate a quanto sforzo è stato necessario per arrivare a quel punto, dice Sachdev. Ora pensate alle vostre attività quotidiane che vi portano a quel punto.
Come mostrare sostegno a una persona affetta da MG
McCallum vive da solo, ma ha lavorato con un progettista conforme alle norme ADA per ristrutturare il suo spazio abitativo. La cucina e il bagno sono ora accessibili alle sedie a rotelle e ha installato un montascale. Se vivete con una persona affetta da MG, dovete pensare a questo tipo di modifiche.
Anche gli amici o i familiari possono contribuire alle attività quotidiane. Gli amici di McCallums possono fare un carico di biancheria o pulire i piatti. E dimostrano di tenerci in modo sottile.
Molte volte fanno solo piccole cose premurose: Ho visto questo strumento per raggiungere l'obiettivo e ho pensato che ti sarebbe stato utile, oppure ho letto questo interessante articolo sul funzionamento del sistema immunitario e mi sono chiesto cosa ne pensassi.
Se si è affetti da MG, McCallum dice di dire ai propri amici e familiari quando non sono d'aiuto. Dà loro la possibilità di cambiare in meglio. Ma se, al termine di una conversazione con qualcuno, si pensa: "Forse devo sforzarmi un po' di più. Forse sono solo un po' pigro, allora non è un buon amico. Non è una persona con cui si vuole stare.
