Come una donna gestisce i fattori scatenanti, dà priorità al trattamento e motiva gli altri a prosperare con questa condizione.
Sono nata con una paralisi cerebrale spastica tetraplegica. Tutti e quattro i miei arti - entrambe le braccia ed entrambe le gambe - sono difficili da controllare. Il modo in cui descrivo la paralisi cerebrale è che si sviluppa su uno spettro. Alcuni casi sono lievi, altri moderati e altri ancora gravi. Per me, la spasticità è molto grave. Influenza tutto il mio corpo: la mia capacità di camminare, la mia respirazione, persino il modo in cui parlo. Uso una sedia a rotelle per spostarmi.
Ho una prospettiva unica sulla vita con la spasticità perché la mia condizione è cambiata drasticamente, in meglio, quando sono diventata adulta. Da bambina, la mia spasticità era così grave che avevo bisogno di un assistente che facesse tutto per me. Parlavo a bassa voce e non riuscivo a pronunciare le parole. Il mio corpo era ripiegato su se stesso: le mie braccia erano rivolte verso il petto e le mie gambe erano contratte. Pesavo circa 90 chili ed ero bagnata fradicia. Non riuscivo a muovermi fisicamente.
Poi, quando avevo 18 anni e frequentavo l'ultimo anno di liceo, mi è stata impiantata una pompa di baclofen, un dispositivo chirurgico che eroga un rilassante muscolare direttamente nel canale spinale. Questo ha completamente stravolto il mio mondo, in senso positivo. Il baclofene è un farmaco comunemente usato per la spasticità, ma fino a quel momento lo prendevo in pillole tre volte al giorno. La pillola non aveva quasi toccato i miei sintomi, ma se somministrata attraverso la pompa, il cambiamento era stato drammatico.
Trovare un equilibrio
Questo nuovo trattamento alleviò la mia spasticità al punto che, con molto impegno e perseveranza, riuscii a camminare sul palco del mio diploma di scuola superiore. Da allora ho conseguito una laurea e un master e vivo da sola senza badanti.
È chiaro che posso essere indipendente perché la mia spasticità è stata alleviata con questo farmaco. Senza di esso, la situazione sarebbe così grave che non sarei in grado di funzionare da sola. Ma, ironia della sorte, ho anche bisogno di una certa spasticità per muovermi. È un paradosso. La rigidità che mi fornisce mi aiuta a fare certe cose.
Per esempio, quando aumento la dose di baclofen per ottenere un po' di sollievo dal dolore, noto che cado molto più spesso. Non so come muovermi con i muscoli allentati. Mi ci è voluto un po' di tempo per capire che c'è un punto di equilibrio nel dosaggio del farmaco che gestisce un po' il dolore ma mi dà comunque la stabilità necessaria per muovermi senza cadere. Preferisco avere a che fare con un dolore lieve ed essere in grado di muovermi da sola, piuttosto che non avere dolore e cadere continuamente. Da quando ho deciso di non aumentare i farmaci, non cado da oltre un anno.
Come gestisco
Il freddo è il mio principale fattore di stress da spasticità. Quando fuori fa freddo, divento una persona di casa ed evito il più possibile il freddo. La posizione sdraiata può scatenare il problema, così come la stitichezza. È un ciclo frustrante perché la spasticità può causare stitichezza, che a sua volta causa altra spasticità. Cerco quindi di fare il possibile per uscire da questo circolo vizioso.
Essere il più possibile attivi aiuta enormemente. Ogni volta che posso alzarmi dalla sedia a rotelle, ogni volta che ho l'opportunità di alzarmi e stare in piedi o di fare stretching, la colgo. Stare seduti sulla sedia in una posizione sedentaria peggiora la situazione invece di migliorarla.
Oltre al microinfusore, prendo anche un altro tipo di rilassante muscolare e anche l'olio di CBD mi aiuta molto. In passato sono stata da un fisioterapista e ho imparato a fare esercizi e stiramenti per aiutare i miei muscoli a rimanere il più possibile floridi.
Spasticità a modo mio
Affrontare la spasticità ha avuto anche un impatto emotivo. Poiché il mio tipo di paralisi cerebrale colpisce tutto il corpo, influisce sul mio modo di parlare e di respirare. Devo assumere determinate espressioni facciali per far uscire le parole. In passato ho avuto a che fare con l'insicurezza per il modo in cui apparivo quando parlavo. Ma sono fortunata perché sono riuscita a incanalare le mie insicurezze in una missione più grande per me e per le altre persone che hanno a che fare con la spasticità nella loro vita.
Lavoro nel settore della disabilità come direttore operativo di una piattaforma di comunità online per disabili. Durante il mio precedente lavoro con persone con lesioni al midollo spinale, ho notato che c'erano tutti questi podcast e risorse per le persone con paralisi. Mi è venuto in mente che non vedevo spesso questo tipo di strumenti per le persone con paralisi cerebrale. Quando l'ho cercata su Google, è apparsa come una disabilità infantile. Ma i bambini con paralisi cerebrale diventano adulti e anche noi abbiamo bisogno di sostegno, così ho deciso di creare una risorsa specifica per gli adulti con paralisi cerebrale.
Una comunità che capisce
Ho creato una piattaforma YouTube e un podcast online con le storie di chi fa parte della comunità della paralisi cerebrale. L'ho chiamata Chiacchiere spastiche per rivendicare la parola spastico. Mi sto autodenunciando prima che qualcun altro possa farlo. Voglio trasformarla in qualcosa di positivo.
Ogni settimana tengo delle chiacchierate senza censure con persone che parlano di cosa significhi davvero avere questo tipo di disabilità. Ogni giorno imparo qualcosa di nuovo grazie a queste conversazioni. Le persone mettono in discussione la mia prospettiva. Non tutti hanno la tua stessa prospettiva. È bello vedere la diversità delle esperienze delle persone, ma allo stesso tempo è importante relazionarsi con l'esperienza condivisa della nostra condizione. Siamo tutti colpiti in modo diverso, ma abbiamo un linguaggio che ha senso tra di noi.
Ho fatto molta strada da quando ero quella ragazza silenziosa di 90 chili che aveva bisogno di assistenza per muoversi. Sono un oratore motivazionale con la passione per la difesa della disabilità? Sono un peso di 45 chili di muscoli e sono in grado di raccontare la mia storia con sicurezza.
Può sembrare banale, ma se si ha a che fare con la spasticità, le cose migliorano. Bisogna solo trovare il modo giusto per gestirla. Ci vuole un po' di lavoro per trovare il giusto regime, che si tratti di esercizio fisico, di farmaci o di altre terapie. E alcuni giorni saranno peggiori di altri. Ma continuate ad andare avanti finché non trovate il vostro punto di forza.
