La miastenia gravis colpisce tutto il corpo, quindi è importante sapere come ci si sente e cosa si prova. Con questi consigli potrete capire meglio come la MG influisce su di voi.
Tenere traccia dei sintomi
È possibile che ci si senta più forti in determinati momenti della giornata. Per alcuni è la prima cosa da fare al mattino o dopo l'assunzione del farmaco. Si può anche notare che i sintomi vanno e vengono. La maggior parte di essi si manifesta durante i primi 1 o 3 anni di MG.
In generale, si può avere debolezza in alcuni o in tutti i muscoli controllati. Tenete il vostro medico aggiornato su quanto segue: ?
Problemi agli occhi. La visione sfocata o le palpebre cadenti possono rendere difficile guidare, leggere libri o guardare lo schermo del computer.
Problemi alla bocca, al viso o alla gola. È possibile che non si riesca a parlare chiaramente quando si parla per un po' di tempo. Alcuni cibi possono essere difficili da masticare o da inghiottire. Può essere difficile sorridere.
Debolezza delle braccia e delle gambe. Potreste non essere in grado di sollevare il cesto della biancheria, di afferrare una spazzola o di camminare a lungo senza bisogno di riposare.
Respiro affannoso. Se avete difficoltà a respirare, rivolgetevi subito a un medico. Può trattarsi di un'emergenza potenzialmente letale. Potrebbe essere necessario un aiuto supplementare per mantenere aperte le vie respiratorie.
Dite al vostro medico quali sono i sintomi che vi danno più fastidio. Se alcuni problemi si verificano più spesso o diventano più gravi, fateglielo sapere. Potrebbe essere necessario modificare il trattamento per evitare una riacutizzazione.
Registrare i farmaci per la miastenia grave
Quando si tratta di MG, le scelte terapeutiche sono molteplici. Ma è necessaria un po' di pazienza. Possono essere necessari tentativi ed errori per capire quale sia il trattamento migliore per voi.
Il medico può somministrare farmaci ad azione rapida. Sono studiati per aiutare i muscoli a lavorare meglio da subito. Ma alcuni trattamenti possono richiedere alcune settimane o mesi per aumentare la forza.
Questi consigli possono aiutare voi e il vostro medico a individuare l'approccio giusto:
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Annotare quando si inizia un nuovo farmaco o si modificano le dosi
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Tenere traccia di qualsiasi cambiamento positivo o negativo dei sintomi
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Comunicare al medico eventuali effetti collaterali indesiderati
Potete anche porre al vostro medico alcune domande sul vostro farmaco, come ad esempio:
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Come faccio a sapere se il mio trattamento sta funzionando?
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Quanto tempo ci vuole per vedere i progressi?
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Cosa si può fare per alleviare i miei effetti collaterali?
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Quali sono i passi successivi se il trattamento non funziona?
Conoscere i propri fattori scatenanti
Una volta che vi siete fatti un'idea di come la MG influisce sul vostro corpo, scrivete cosa fate quando si manifestano i sintomi. Questo vi aiuterà a individuare le attività quotidiane che vi fanno perdere le forze.
La debolezza muscolare può manifestarsi rapidamente. I fattori scatenanti più comuni sono:
Sforzo eccessivo. La caratteristica principale della MG è che i muscoli si indeboliscono quanto più li si usa. Riposatevi quando iniziate a sentirvi deboli o stanchi. Questo vale anche per gli occhi. Collaborate con il vostro medico per elaborare un piano di esercizi che non vi distrugga.
Stress mentale. Depressione, ansia e altri tipi di stress emotivo possono scatenare un'infiammazione. Informate il vostro medico se avete problemi di salute mentale. Il medico può indirizzarvi a un professionista della salute mentale che vi aiuterà ad adattarvi alla vita con la MG.
Farmaci o integratori. Consultate sempre il vostro medico prima di iniziare un nuovo farmaco (da banco o su prescrizione), una vitamina o un integratore. Il medico saprà dirvi quali sono i più sicuri. Per ulteriori informazioni, consultare la sezione "Farmaci da usare con cautela" sul sito web della Myasthenia Gravis Foundation of America.
Non dormire abbastanza. Gli adulti hanno bisogno di circa 7-9 ore di sonno a notte. Un buon sonno può migliorare l'umore, ridurre il dolore e aiutare il corpo a funzionare meglio. Informate il vostro medico se non riuscite a riposare bene la notte. Potrà verificare la presenza di altri problemi di salute che potrebbero tenervi svegli.
Infezioni. Le probabilità di infiammazione aumentano quando ci si ammala. Ciò include malattie come l'influenza, la COVID-19 o altre infezioni respiratorie. I vaccini possono ridurre le probabilità di contrarre alcuni virus. Chiedete al vostro medico quali sono quelli giusti per voi.
Ciclo mestruale. Le mestruazioni possono peggiorare la condizione. Alcuni tipi di anticoncezionali ormonali possono aiutare ad alleviare questo tipo di crisi.
Calore e umidità. Non riguarda tutti, ma i sintomi possono essere più frequenti a certe temperature. Si consiglia di limitare o evitare:
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Docce o bagni caldi
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Lunghi periodi al sole
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Saune o vasche idromassaggio
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Cibo o bevande calde
Anestesia. Assicuratevi che il vostro chirurgo sappia che avete la MG. Dovrà adottare misure speciali per garantire la sicurezza durante l'intervento.
Chiedere aiuto
È giusto risparmiare le energie per le cose importanti per voi. Un modo per farlo è appoggiarsi ad amici e familiari. Date loro idee specifiche su come aiutarvi.
Ad esempio, potete lasciare che gli altri:
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Portare la posta o i bidoni della spazzatura
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Ritirare la spesa
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Lavare i piatti
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Accompagnarvi dal medico
Per ulteriori consigli, rivolgetevi a persone che sanno cosa state passando. Potete trovare persone che la pensano come voi attraverso le comunità online sulla MG o gruppi come MG Friends, un gruppo di supporto telefonico peer-to-peer della Myasthenia Gravis Foundation of America.
