Avere la miastenia gravis comporta molti cambiamenti nella vita. Scoprite come una persona affetta da questa patologia gestisce i sintomi, pratica l'autocura e rimane positiva.
Vivere una vita piena con la miastenia grave
Di Stefani Shea-Akers, raccontata a Keri Wiginton
Nel 2013, quando ero professoressa di inglese in un community college, insegnare è diventato difficile. Facevo fatica a parlare durante le lezioni. Avevo una debolezza generale e problemi di respirazione. Dovevo andare in macchina tra una lezione e l'altra perché non riuscivo più a camminare.
Ho parlato dei miei problemi di mobilità a un'infermiera, ma lei mi ha ignorato. Probabilmente mi stavo immaginando le cose, mi disse. Ma sapevo che questi sintomi non erano normali. La maggior parte dei 32enni non ha bisogno di un bastone, di un deambulatore o di una sedia a rotelle per spostarsi.
I miei problemi immaginari progredirono rapidamente. L'anno successivo, dopo molti altri esami, un medico mi diagnosticò la miastenia gravis (MG). ?
Il bene e il male della vita dopo la MG
Nella mia vita precedente ero un po' stacanovista. Ora le cose sono completamente diverse. Ho dovuto smettere di insegnare perché i miei sintomi sono molto gravi. Ora ho 40 anni, ma ho perso la mia carriera accademica a 30 anni.
La MG si è presa anche gran parte della mia indipendenza e alcuni dei miei hobby. Scrivevo le mie canzoni. Ma non posso più cantarle. Perdere tutto questo, e molto altro, è stato devastante.
Tuttavia, ho imparato una profonda lezione di gratitudine. Trovo la gioia ovunque sia possibile. So che non l'avrei mai fatto se non avessi avuto questa malattia.
Ora cerco di assaporare i momenti ogni giorno. A volte mi siedo in giardino a guardare gli uccelli e le foglie. Ho ricominciato a dipingere - non ho mai avuto tempo libero per la mia arte quando lavoravo molto.
E amo ancora la musica. Suono il pianoforte e mantengo la mia collezione di vinili.
Inoltre, attingo al mio bagaglio di ricerca e scrittura. Uso queste competenze per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla MG e condividere le storie del mio viaggio attraverso la malattia cronica.
Ho anche la sindrome da tachicardia posturale ortostatica, o POTS, un disturbo del sistema nervoso autonomo. E svolgo attività di advocacy online per le comunità della disautonomia, della MG e delle malattie rare.
Come faccio a divertirmi?
Conservo le mie energie per suonare il pianoforte, dipingere o fare qualcosa di creativo. A volte io e mio marito facciamo delle passeggiate all'aperto e uso la mia sedia a rotelle. E come tutti gli altri, mi piace passare il tempo con gli amici e la famiglia.
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Quando devo fare qualcosa di impegnativo - ho molti appuntamenti medici, esami e infusioni - pianifico una ricompensa per me dopo. È molto più facile superare i momenti difficili della mia malattia quando ho qualcosa da aspettarmi.
La mia ricompensa può essere qualcosa di piccolo, come guardare un film, comprare un nuovo album di un artista preferito o mangiare qualcosa che mi piace. Sono un'amante del cioccolato. Ma quando devo viaggiare per appuntamenti, io e mio marito pianifichiamo il cibo da asporto da prendere. Questo rende il tutto un po' più divertente.
Quali trattamenti aiutano i sintomi della MG?
Assumo farmaci durante il giorno, tra cui un immunosoppressore. Inoltre, ogni settimana mi sottopongo a infusioni di IVIg, un trattamento che agisce sugli anticorpi in modo da aiutare il mio sistema immunitario.
Ogni giorno uso una macchina BiPap (pressione positiva bilivello delle vie aeree) per aiutarmi a respirare.
All'inizio di settembre ho subito anche una timectomia. Si tratta di un intervento chirurgico per rimuovere la ghiandola del timo. Questa procedura può aiutare ad alleviare i sintomi per alcune persone affette da MG. Non è adatta a tutti, ma il mio medico e io abbiamo deciso che è la mia migliore possibilità di miglioramento a lungo termine.
Quando non mi sto riprendendo dall'intervento, cerco di rimanere attivo e di aumentare la mia forza. In questo momento sto lavorando per camminare su distanze più lunghe. Quasi ogni giorno faccio brevi passeggiate in casa o all'aperto. Faccio anche regolarmente stretching, che mi aiuta a gestire alcuni dolori cronici dovuti a infortuni.
Quali sono le altre strategie per gestire la MG?
Seguo una routine piuttosto rigida ogni giorno. Cerco di consumare i pasti alla stessa ora. Questo mi aiuta a rispettare il programma di trattamento: è essenziale prendere i farmaci e le infusioni al momento giusto.
Se devo fare una telefonata, la programmo al mattino e prevedo di riposare dopo. Ma devo fare attenzione a quanto parlo. Parlare, soprattutto al telefono, può peggiorare rapidamente la mia debolezza. I problemi respiratori sono un grosso problema per me.
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A volte non riesco a riprendermi completamente se mi sforzo troppo. Per questo è una seconda natura per me fare delle pause durante la giornata. Ma non è possibile evitare sempre i miei fattori scatenanti. Ciò include lo stress e il sovraffaticamento.
Entro in modalità di sopravvivenza quando sento di essere sull'orlo di una grave infiammazione. Faccio quello che chiamo "riposo militante": limito seriamente quanto parlo e quanto mi muovo. Rimango con la BiPap. Potrei dover fare l'infusione di IVIg prima del solito per evitare un ricovero.
Come posso ottenere assistenza?
Mio marito è il mio caregiver e lo è stato negli ultimi 6 anni. Mi aiuta in molte cose. Non sono in grado di guidare da molti anni, quindi spesso mi affido a lui per andare in giro. Inoltre, si occupa di cucinare e della maggior parte delle pulizie.
Ma ha un lavoro a tempo pieno e so che si stanca. Cerchiamo di fare in modo che anche lui abbia delle pause.
Sono anche grata alla mia famiglia e agli amici che mi offrono il loro sostegno.
Non avevo mai sentito parlare di MG quando mi è stata diagnosticata. E immagino che anche la maggior parte delle altre persone non ne abbia mai sentito parlare. Mi rallegro quando qualcuno mi dice che si è documentato sulla mia condizione o sul trattamento. So che significa che capiranno meglio com'è davvero la mia vita".
Hai la MG. E adesso?
La diagnosi di una malattia rara può essere l'inizio di una nuova vita. È giusto piangere ciò che si è perso. Ma preparatevi ai cambiamenti che vi aspettano. Come farete a svolgere le attività quotidiane? Come gestirete i vostri impegni?
È importante darsi un ritmo. Pianificate gli appuntamenti e i trattamenti. Programmate un tempo di recupero dopo ogni attività.
Forse dovrete rivedere il vostro modo di pensare al riposo. Non siete pigri. Le pause non sono tempo perso. Il vostro corpo e la vostra mente ne hanno bisogno, soprattutto se volete evitare le ricadute.
La malattia cronica può sembrare una maratona. Potrebbe non esserci un traguardo e potreste non essere in grado di farcela come prima. Ma datevi il tempo e lo spazio per adattarvi al vostro nuovo corpo e alla vostra nuova vita".
