Supporto e consigli per la convivenza con la miastenia grave

I migliori esperti e sostenitori della miastenia gravis condividono suggerimenti e consigli per rendere più facile la vita con la MG.

Sostegno e consigli per la convivenza con la miastenia grave

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Prendete tempo per trovare il trattamento giusto

La miastenia gravis è una condizione curabile nella maggior parte delle persone, ma può richiedere tempo per trovare le opzioni migliori per voi. Il primo anno può essere il più impegnativo per l'inizio dei trattamenti. Ma voi e il vostro medico lavorerete insieme nel tempo per tenere sotto controllo la malattia. Oggi sono disponibili numerose opzioni terapeutiche ed è importante trovare la strategia più adatta a voi.

Richard Nowak, direttore della Yale Myasthenia Gravis Clinic, New Haven, CT.

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Attenzione ai farmaci che peggiorano la MG

Non è chiaro perché alcuni farmaci causino un peggioramento della MG, ma è importante che voi e i vostri fornitori ne siate consapevoli. Un elenco è disponibile su myasthenia.org/MG-Community/Cautionary-Drugs. Se notate che la vostra debolezza sta peggiorando, informate il vostro medico.

Jeff Guptill, MD, direttore della Duke Early Phase Clinical Research Unit, Duke University Medical Center, Durham, NC. ?

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Siate gentili con voi stessi

La MG può farvi sentire deboli, ma avete il potere di fare la differenza con la cura di voi stessi. Questo include mangiare cibi nutrienti, essere attivi il più possibile, riposare a sufficienza e gestire lo stress. Invece di cercare di resistere, concedete del tempo per riposare. Ciò potrebbe significare inserire dei momenti di riposo nella giornata lavorativa o fare una pausa nel bel mezzo della salita delle scale.

Joan Wincentsen, direttore esecutivo di Conquer Myasthenia Gravis, Elmhurst, IL.

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Trovare il giusto team di supporto

Fate del vostro meglio per trovare un neurologo con esperienza. Cercate un centro specializzato, che potrebbe essere un centro medico accademico. Informatevi da fonti affidabili come la Myasthenia Gravis Foundation of America e le fondazioni locali per la MG. La maggior parte dei pazienti può essere trattata con successo e spesso sono quelli che non scrivono online.

Henry J. Kaminski, MD, cattedra di neurologia, George Washington University.

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Esercizio per compensare la debolezza

L'esercizio fisico ha un forte effetto benefico sulla MG. Chiedo ai miei pazienti di fare esercizio quando si sentono al meglio. Per la maggior parte di loro, ciò tende ad avvenire al mattino. Considerate la possibilità di assumere piridostigmina subito prima dell'esercizio e di suddividere l'esercizio in segmenti più brevi che impegnino muscoli diversi. Per esempio, utilizzare la cyclette e poi passare al potenziamento delle braccia.

Rabia Malik, medico, neurologo, Rush University Medical Center, Chicago.

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Traccia ed elenca esami e farmaci

Quando vedo nuovi pazienti affetti da MG, può essere difficile rintracciare i risultati degli esami e i farmaci che hanno provato. Queste informazioni sono fondamentali. Conservate un elenco di esami e di dove sono stati fatti, anche se non avete i risultati. Tenete un elenco dei farmaci, delle dosi e dei motivi per cui sono stati interrotti. Questo renderà più produttivo il tempo trascorso con il neurologo.

Leeann Burton, medico, neurologo neuromuscolare, Massachusetts General Hospital, Boston.

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Pensate alla vostra stanchezza

La stanchezza è comune nella MG. Ma è importante considerare altre potenziali cause che potrebbero richiedere un trattamento diverso. Potrebbe essere necessario valutare l'apnea notturna, che è comune in condizioni come la MG. La scarsa funzionalità della tiroide, una dieta squilibrata, alcuni farmaci e l'umore depresso sono altre cause che dovrebbero essere discusse con il medico.

Madhu Soni, MD, professore associato di scienze neurologiche, Rush University Medical Center, Chicago.

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Fonti | Revisione medica del 10/07/2021 Reviewed by Neha Pathak, MD on October 07, 2021

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