Chassity Stewart ha dovuto affrontare i sintomi della spondilite anchilosante per oltre dieci anni prima di trovare sollievo con un farmaco biologico. Ecco cosa vuole che sappiate.
Finalmente mi sono affidata a un biologico per curare la mia spondilite anchilosante
Di Chassity Stewart, raccontata a Hallie Levine
Non sono estranea alle malattie autoimmuni: Nel 2003 mi è stata diagnosticata la colite ulcerosa, un tipo di malattia infiammatoria intestinale (IBD). Tuttavia, per anni ho sofferto inconsapevolmente dei sintomi della spondilite anchilosante (AS), scambiando alcuni di essi per quelli della colite ulcerosa. Fortunatamente, nel 2019 mi è stata diagnosticata la AS e nel giro di un anno ho iniziato il trattamento necessario. Il mio percorso verso un farmaco biologico è stato lungo e spesso doloroso. Ma è stata la decisione giusta per me, come per molti pazienti affetti da AS.
Insistere e insistere finché non si ottiene la diagnosi giusta
La maggior parte delle persone non si rende conto che IBD e AS possono andare di pari passo. Fino al 10% di tutti i pazienti a cui viene diagnosticata la SA ha entrambe le patologie. Per anni ho avuto sintomi come forti dolori all'anca e alla schiena, ma i medici li hanno sempre considerati parte dell'infiammazione generale legata alla mia colite ulcerosa.
Con il tempo, i miei sintomi sono peggiorati. Un giorno mi svegliavo con un ginocchio misteriosamente gonfio come una palla da softball. Il fenomeno si protraeva per alcune settimane prima di scomparire. Poi, qualche settimana dopo, sarebbe toccato al polso o al ginocchio. Con il passare del tempo, mi ha colpito anche la mascella. Era così gonfia che dovevo lottare per chiuderla. Era davvero spaventoso e nessun medico offriva una soluzione diversa dagli antinfiammatori non steroidei o dagli steroidi. Ma queste sembravano soluzioni superficiali per un problema molto profondo. Nel 2019, finalmente, ho visto un reumatologo che mi ha fatto le radiografie e mi ha diagnosticato subito la SA.
Soppesare i benefici e i rischi
I miei medici mi hanno suggerito un farmaco biologico all'inizio degli anni 2000, quando mi è stata diagnosticata la colite ulcerosa. A quel tempo, però, alcuni studi iniziali suggerivano che l'uso dei biologici poteva aumentare fino a tre volte il rischio di cancro. C'erano anche pochi dati sulla sicurezza di questi farmaci durante la gravidanza.
La situazione era completamente cambiata quando mi è stata diagnosticata la SA nel 2019. C'erano notizie rassicuranti sul fatto che i biologici non aumentavano il rischio di cancro e che la maggior parte sembrava essere sicura da usare durante la gravidanza. In realtà, la mia reumatologa era convinta che sarebbe stato molto peggio lasciare che l'infiammazione causata dalla mia AS rimanesse incontrollata e creasse scompiglio nel mio corpo.
Ero d'accordo con lei. Non avevo solo dolore e gonfiore alle articolazioni: Avevo anche un'infiammazione agli occhi, o uveite. Ho tre bambine piccole, di 13, 10 e 5 anni, e hanno bisogno che io stia il più possibile in salute. Mi preoccupavo di ciò che la SA stava facendo al resto dei miei organi. Avevo già provato farmaci come antinfiammatori e steroidi, oltre a trattamenti complementari come l'agopuntura. Sembrava giunto il momento di tracciare un nuovo percorso.
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Non arrendersi dopo il primo tentativo
Attualmente esistono sei farmaci biologici approvati dalla FDA per la SA, quindi se il primo che vi viene somministrato non funziona o causa effetti collaterali estremi, non gettate la spugna. Il primo che ho provato è stato l'infliximab (Remicade). Dopo l'infusione iniziale, sono finito al pronto soccorso con forti dolori articolari e un'eruzione cutanea su tutto il corpo. È durato 24 ore. Non avevo mai provato un dolore così forte. Mi faceva male muovermi e non riuscivo nemmeno a sedermi o a girarmi. Il mio reumatologo pensò che fosse una coincidenza e mi consigliò di riprovare. Dopo mezz'ora dalla seconda infusione, ho avuto una reazione anafilattica completa, con orticaria e difficoltà respiratorie.
Avevo paura di provare un altro farmaco biologico, ma il mio reumatologo mi suggerì di fare un'altra prova. Questa volta il farmaco ha funzionato a meraviglia. Ho risposto rapidamente senza effetti collaterali. Fortunatamente, oggi sono disponibili così tanti biologici per il trattamento della SA che, se non si risponde al primo, al secondo o al terzo, ci sono sempre altre opzioni finché non si trova quella giusta.
I biologici potrebbero cambiare le carte in tavola
La parte più difficile della SA è stato il gonfiore intorno alle articolazioni. Spesso ero così gonfio da non riuscire a muovermi. Ora non ho più gonfiore. Ho ancora rigidità e dolore, ma è molto più facile gestirli rispetto al gonfiore costante. Per me il movimento è una lozione. Se mi costringo a muovermi e a fare qualcosa, il dolore e la rigidità migliorano rapidamente. Finalmente, dopo anni di fastidi incessanti, sento di avere di nuovo la mia vita.
Ma non si tratta solo del fatto che i biologici alleviano i miei sintomi. So anche che riducono l'infiammazione che aumenta il rischio di altre patologie, come le malattie cardiache o addirittura alcuni tipi di cancro come il linfoma. Questo mi rassicura sul fatto che sto facendo esattamente ciò che devo fare per assicurarmi una vita lunga, sana e relativamente priva di dolore.
