Assistenza ai malati di Alzheimer alla fine della vita

Alla fine, l'assistenza ai malati di Alzheimer significa facilitare la transizione verso la fine della vita. Sappiate cosa aspettarvi in questo momento e a chi potete rivolgervi per ottenere aiuto.

È importante prepararsi a questo momento e fare un piano prima che arrivi. Dovete anche sapere quali servizi sono disponibili quando ne avete bisogno. Tra questi vi sono i professionisti del settore medico, i servizi di hospice, le case di cura e le residenze assistite.

Servizi di fine vita

Cure palliative (di conforto): Sono finalizzate ad alleviare il dolore di chi è affetto da una malattia grave e di lunga durata, come la demenza. Può essere appropriata sia che una persona sia in fin di vita sia che non lo sia.

Assistenza in hospice: È riservata alle persone che secondo i medici hanno almeno il 50% di possibilità di non vivere più di 6 mesi. È progettata per rendere il processo di morte il più confortevole possibile.

Entrambi i tipi di assistenza possono essere forniti a domicilio, in una casa di cura o di riposo o in ospedale. Esistono anche case e centri di cura speciali per l'hospice.

Le famiglie che scelgono l'hospice o le cure palliative alla fine della vita sono di solito più soddisfatte della qualità dell'assistenza medica dei loro cari. Questi servizi possono aiutarvi ad essere pronti per molti problemi comuni. Per esempio, le persone in hospice hanno un migliore controllo del dolore. Inoltre, hanno maggiori probabilità di morire nel luogo che hanno scelto.

Ma tenete presente che per i medici può essere molto difficile dire quanto vivrà una persona con demenza avanzata. E questo può rendere difficile pianificare l'assistenza in hospice e far sì che sia coperta dall'assicurazione.

Pianificare in anticipo

Il modo migliore per prepararsi alle fasi finali della malattia di Alzheimers è parlare con i propri cari dei loro desideri il prima possibile. Chiedete quali trattamenti medici desiderano o non desiderano.

Aiutateli a compilare i documenti legali che esprimono le loro volontà, chiamati direttive anticipate. Se non sono in grado di capire, usate quello che sapete su di loro per decidere cosa potrebbero preferire.

Altre cose importanti da fare sono:

• Parlare regolarmente con il medico di base del proprio caro delle prospettive e del calendario della sua malattia.

• Mettere in ordine il testamento e gli altri piani finanziari.

• Decidete se per il vostro caro sia meglio morire a casa o in un luogo come un ospedale o una casa di cura. Se decidete per l'assistenza domiciliare, sappiate che potete cambiare idea se diventa troppo difficile.

• Informatevi sui servizi di hospice, cure palliative e altri servizi disponibili nella vostra zona e su cosa copre la vostra assicurazione.

• Decidete quale équipe di hospice o di cure palliative volete che si occupi di loro. Se il paziente è coperto da Medicare, accertarsi che il servizio o l'hospice scelto sia certificato Medicare.

• Decidete quale impresa funebre utilizzare e quali saranno i piani funerari.

Cosa aspettarsi alla fine della vita

Il modo in cui le persone affette dalla malattia di Alzheimer muoiono è diverso da persona a persona, ma c'è uno schema di base nel processo. Le persone perdono lentamente la capacità di controllare le funzioni corporee di base, come mangiare, bere e fare i bisogni. Dopo un po', il corpo si spegne.

Non possono muoversi molto da soli. Non vogliono mangiare o bere e perdono peso. Spesso si disidrata gravemente. Può diventare difficile tossire il liquido dal petto. Negli ultimi stadi, molte persone affette da demenza si ammalano di polmonite.

Altri segnali comuni che indicano che una persona affetta da malattia di Alzheimers è prossima alla fine della vita sono:

• Parlano pochissimo o non parlano affatto.

• Non sono in grado di svolgere attività di base come mangiare, spostarsi dal letto alla sedia o cambiare posizione nel letto o nella sedia.

• Non riescono a deglutire bene.

• Si formano piaghe perché si sta seduti o sdraiati nella stessa posizione per troppo tempo. Queste sono chiamate piaghe da decubito o ulcere da pressione.

Problemi alimentari

È molto comune che le persone nelle ultime fasi della malattia di Alzheimer perdano l'appetito e non vogliano mangiare. Si può pensare di utilizzare un sondino di alimentazione, ma questo tende a essere scomodo. Inoltre, causano altri problemi fisici, quindi non fanno vivere più a lungo le persone affette da demenza.

Inoltre, se si costringe una persona a bere o a fare una flebo, il liquido potrebbe accumularsi nei polmoni e rendere difficile la respirazione. Per questo motivo i medici non raccomandano l'uso di tubi o flebo per le persone in fin di vita.

All'inizio il vostro caro potrebbe aver bisogno del vostro aiuto per mangiare da solo. In seguito, di solito è meglio nutrirlo da solo. È importante capire che è normale che una persona affetta da demenza mangi o beva molto poco alla fine della sua vita. In genere, non si tratta di un disagio per loro.

Il dolore

Le persone nelle ultime fasi della malattia di Alzheimers hanno difficoltà a comunicare, quindi potreste non essere in grado di capire quando stanno soffrendo. Possono esprimere il loro dolore con sospiri, grugniti o smorfie facciali quando vengono toccati. Possono diventare nervosi o aggressivi.

Possono stare seduti o sdraiati in posizioni strane o fare la guardia alla parte del corpo che fa male. Se riesce ancora a parlare, può dire cose come "non va bene" o "stretto" per descriverlo. Se pensate che la persona amata stia soffrendo, parlate subito con il medico per valutare l'uso di farmaci antidolorifici e altre possibilità, come il massaggio o l'aromaterapia.

Febbre e infezioni

È comune che le persone nelle ultime fasi della malattia di Alzheimer abbiano febbre, infezioni o difficoltà a respirare. La maggior parte delle persone affette da demenza che si trovano nell'ultimo giorno o due di vita hanno la febbre o respirano a fatica a causa della disidratazione e della polmonite.

Se il vostro caro ha un'infezione, potreste chiedervi quanto dovreste fare per trattarla. Potreste pensare di doverlo portare in ospedale. Ma alcune infezioni, come la polmonite, possono essere trattate altrettanto bene nel luogo in cui vivono. Le direttive anticipate del vostro caro possono chiedere di non essere curato se è in fin di vita.

Le ultime tappe

Quando si raggiunge l'ultima fase della malattia di Alzheimers, la maggior parte delle persone è in grado di comprendere le cose a livello elementare attraverso i sensi. Potete tranquillizzare e confortare il vostro caro con una musica familiare o con l'aromaterapia. Si può dare loro qualcosa di bello da toccare e tenere in mano. Potete anche toccarlo o fargli un massaggio delicato, o anche solo sedervi con lui.

L'udito è l'ultimo senso ad andarsene, quindi molti medici invitano a parlargli anche se non risponde. Potete anche:

• Parlare con un medico di come ridurre i viaggi in ospedale, in modo da potersi concentrare sul far star bene la persona amata man mano che la malattia avanza.

• Se prestate assistenza a casa, chiedete al vostro medico o all'infermiere dell'hospice se potete avere a portata di mano farmaci per il dolore, i problemi respiratori o altri problemi che potrebbero insorgere.

• Assicuratevi che l'équipe di assistenza abbia una copia delle direttive anticipate del vostro caro e ne comprenda le volontà. Se il paziente non ha una direttiva anticipata e non può dirvi cosa vuole, usate il vostro miglior giudizio per pianificare l'assistenza con i familiari e i medici.

• Se la famiglia non è d'accordo sul piano terapeutico, nominare un mediatore.

• Assicurarsi di aver compreso il piano di assistenza medica.

• Scrivere il loro necrologio.

• Se non l'avete ancora fatto, scegliete la casa funeraria, il luogo del servizio funebre, il cimitero e il loculo.

• Contattare le persone più vicine e il loro parroco, se ne hanno uno, in modo che possano far loro visita se lo desiderano.

• Chiedete aiuto a chi vi circonda e dite loro esattamente di cosa avete bisogno. Potrebbe trattarsi di dare da mangiare agli animali domestici, preparare un pasto o ritirare la posta. Queste cose possono essere di grande aiuto per voi e fanno sentire bene le persone che vi sono vicine per il fatto di essere in grado di aiutarvi.

I propri sentimenti

È normale essere stanchi quando la persona amata attraversa le ultime fasi. Prendersi cura di una persona affetta da Alzheimer richiede molto tempo ed energia.

La stanchezza dovuta alla mancanza di sonno, all'ansia e allo stress può rendere esausti e depressi. Cercate di trovare il tempo per riposare. Prendetevi cura di voi stessi. Dormite a sufficienza, consultate il vostro medico e parlate con le persone vicine di come vi sentite. Se la famiglia o gli amici si offrono di aiutarvi, accettateli.

Parlate con il vostro medico o con un consulente dei luoghi che offrono assistenza per permettervi di dedicare un po' di tempo ad altre cose di cui avete bisogno. Potreste anche chiedere informazioni sui consulenti per la salute mentale. Non abbiate paura di utilizzare il supporto che le équipe dell'hospice e delle cure palliative offrono a voi e alla vostra famiglia.

È normale provare molte emozioni diverse mentre il vostro caro sta morendo. Potreste sentirvi arrabbiati, tristi o entrambi. Nella demenza in fase avanzata, la maggior parte delle persone non riesce a parlare o a riconoscere le persone vicine. Questo può rendere più difficile dire addio e fare pace. Può sembrare di dover dire addio per anni.

Potreste provare sollievo per il fatto che il processo è finalmente giunto al termine. Se ciò accade, cercate di non sentirvi in colpa per questa reazione naturale. Se provate emozioni forti che vi disturbano o che non capite, parlatene con qualcuno di cui vi fidate. Può trattarsi di un familiare, di un amico, del clero, di un medico o infermiere o di un consulente.

Il dolore

È naturale elaborare il lutto dopo una morte. Il processo è diverso per ognuno e si possono provare molte emozioni diverse. È comune provare un senso di vuoto, poiché la cura della persona amata può aver occupato la maggior parte del vostro tempo.

Il lutto è diverso per ogni persona, quindi non ponetevi delle aspettative sul modo in cui dovrete elaborare il lutto o sulla durata dello stesso. Sappiate che ci sono risorse disponibili per aiutarvi. Questo include anche gli amici e i familiari che provano il lutto. Inoltre, ricordate che l'assistenza in hospice non termina con la morte del vostro caro. Offre sostegno e consulenza a voi e alla vostra famiglia per il primo anno dopo la morte del vostro caro.