Quando i pazienti affetti da Alzheimer creano nuovi legami in una casa di cura, ciò può avere un grave impatto sulla famiglia. Gli esperti spiegano come le famiglie possono affrontarlo.
Il film candidato all'Oscar "Lontano da lei" ritrae una coppia sposata da tempo che lotta contro il morbo di Alzheimer e il tributo emotivo che ne deriva quando la moglie, interpretata dall'attrice Julie Christie, concede il suo affetto a un altro uomo che incontra in una casa di cura.
Questa straziante ed emozionante drammatizzazione dell'Alzheimer mette in luce le difficoltà che le famiglie devono affrontare quando la capacità di riconoscere e mantenere le relazioni diminuisce gradualmente, soprattutto quando la relazione è tra marito e moglie.
Questo scenario diventa ancora più complicato quando una persona affetta da Alzheimer viene ricoverata in una casa di cura e, in mezzo alla confusione e alla perdita di memoria, trova nuova compagnia in una persona diversa dal coniuge.
"Una delle sfide dell'Alzheimer è che una persona perde la capacità di riconoscere i propri cari, compreso il coniuge", afferma Peter Reed, direttore senior dei programmi dell'Alzheimer Association. "Una volta che il riconoscimento viene meno, può essere molto difficile sia per il paziente che per la famiglia".
Gli esperti offrono ai medici una visione della mente dei pazienti di Alzheimer che creano nuovi legami in una casa di cura con una persona di sesso opposto, cosa possono significare questi legami, come l'Alzheimer colpisce le famiglie, compresi i coniugi e i figli, e come possono affrontare una malattia che porta via loro i propri cari.
Alzheimer e nuovi legami in una casa di riposo
Secondo l'Alzheimer's Association, più di 5 milioni di americani sono affetti dalla malattia di Alzheimer. Si tratta di una patologia che causa problemi di memoria, di pensiero e di comportamento. L'Alzheimer finisce per compromettere la capacità di lavorare, di svolgere le normali attività quotidiane e di intrattenere relazioni.
Ma come può accadere che due persone affette da Alzheimer si leghino a livello emotivo?
Richard Powers, medico, presidente del comitato consultivo medico della Fondazione Alzheimer, afferma che, sebbene non accada sempre, "è abbastanza comune che dobbiamo essere in grado di affrontarlo in modo ponderato e compassionevole".
Powers lo descrive come un risveglio in un luogo sconosciuto, dove non si conosce nessuno e non si riesce a capire ciò che ci circonda, e forse nemmeno la lingua che parlano le persone intorno a noi. Se si incontra un'altra persona che parla la stessa lingua, una persona che sembra essersi persa come noi, non si creerebbe un legame con questa persona, come due estranei in terra straniera?
"I malati di Alzheimer, anche nelle case di cura, in base alla mia osservazione del loro comportamento, continuano a cercare compagnia e amicizia", dice Powers, professore associato di patologia e neurologia all'Università dell'Alabama.
Ma è solo la compagnia e l'amicizia che cercano, o potrebbe essere l'amore?
Powers spiega che quando due persone sane si innamorano, sanno chi sono e chi è l'altra persona; ciascuno è in grado di accedere a tutte le informazioni cronologiche della propria vita e di decidere se è emotivamente devoto all'altra persona.
Questo potrebbe non essere il caso delle persone con Alzheimer, e fare una distinzione tra la loro capacità di creare un legame e la loro capacità di "innamorarsi" è importante.
"Bisogna stare attenti a dire 'innamorarsi' quando si parla di persone con Alzheimer in fase avanzata, la cui malattia richiede l'assistenza in una casa di cura", dice Powers. "L'innamoramento richiede memoria, comunicazione, raziocinio, capacità decisionale, e i malati di Alzheimer non hanno più molte di queste capacità".
Anche se due persone con Alzheimer in una casa di cura possono formare un nuovo legame, che si esprime tenendosi per mano e sedendosi insieme su un divano, è discutibile se si tratti o meno di amore come lo intende la società. Tuttavia, Powers spiega che il legame probabilmente fa sentire ogni persona più a suo agio e sicura nel suo strano ambiente.
Ma soprattutto, che impatto ha il legame se uno dei pazienti è sposato?
Come l'Alzheimer colpisce le famiglie
"Quando una persona con Alzheimer viene ricoverata in una casa di cura, l'ansia da separazione è reale per il coniuge", afferma Reed.
Per aggravare la situazione, quando la capacità del malato di Alzheimer di riconoscere il coniuge diminuisce e lui crea un nuovo legame con qualcuno nella casa di riposo per riempire il vuoto, l'ansia può diventare quasi insopportabile.
"Il coniuge si sente abbandonato e sostituito", afferma Donna Schempp, LCSW, direttore del programma Family Caregiver Alliance. "Penso che parte del dolore che stanno provando avrà ora un volto. Avete già perso quella persona a causa del deterioramento cognitivo, ma ora l'avete persa davvero perché non sa chi siete e sta dando il suo affetto a qualcun altro".
Tuttavia, c'è un aspetto positivo: sapere che la persona amata ha trovato un po' di conforto, anche se con un'altra persona.
"Come coniugi, dovete ricordare che non è che vostro marito o vostra moglie vi stiano rifiutando o che non si preoccupino più di voi, ma che non hanno la capacità di riconoscere questi ricordi o i loro sentimenti", dice Powers. "È la malattia, non è una questione personale".
Per i figli dei malati di Alzheimer, la difficoltà di affrontare non solo la malattia del proprio genitore, ma anche la sua nuova compagna nella casa di riposo, può essere altrettanto devastante.
"A volte i figli adulti hanno più difficoltà del coniuge", dice Schempp. "È difficile affrontare la sensazione che la mamma o il papà siano stati sostituiti".
Come coniugi o figli, è importante prendere coscienza della malattia e del modo in cui colpisce il cervello e il corpo di una persona.
"I malati di Alzheimer hanno bisogno di legami e connessioni sociali come tutti gli altri", dice Reed. "Possono ancora creare nuovi legami, ma i cambiamenti comportamentali ed emotivi che stanno vivendo significano che rispondono e reagiscono ai loro nuovi e vecchi legami in modi diversi".
Affrontare il peso emotivo dell'Alzheimer
Affrontare la perdita della presenza fisica e mentale di una persona cara quando viene ricoverata in una casa di riposo è difficile. Ancora più difficile è affrontare il nuovo compagno che potrebbe aver trovato. Gli esperti offrono consigli per affrontare la malattia di Alzheimer, il nuovo legame con una persona cara in una casa di riposo e il suo impatto sulla vita della famiglia:
Ricordate che è una malattia.
"Affrontatela come parte di un processo di malattia: non è una decisione consapevole di abbandonarvi", dice Powers. "È importante pensare che la persona non sia in grado di fare scelte a quel livello".
Vedere il lato positivo.
"Pensate a come il vostro coniuge trova conforto nel suo nuovo compagno e, anche se non vi fa sentire bene, ricordate che probabilmente è una bella sensazione per loro", dice Schempp.
Trovare sostegno.
"L'Associazione Alzheimer incoraggia le persone a chiedere aiuto", dice Reed. "Offriamo programmi di sostegno alla comunità e risorse online per le famiglie colpite dalla malattia di Alzheimer".
Capire che può accadere ovunque.
"Che la persona con Alzheimer sia a casa o in una struttura, la sua capacità di affezionarsi a una persona nuova che non sia il coniuge è sempre presente", dice Schempp. "Non è una caratteristica esclusiva della casa di riposo; è casuale, dipende dal funzionamento del cervello".
Non si tratta solo di mogli e mariti.
"Molto spesso una persona con Alzheimer non sa più chi è il proprio figlio e lo sostituisce con un assistente domiciliare o un amico", dice Schempp. "Nel loro cervello, creando un'identità con questa nuova persona, stanno riconfigurando la dinamica familiare che per loro era confortevole o nutriente".
Vedere il mondo attraverso i loro occhi.
"Ogni giorno lottano con la comunicazione verbale, la perdita di memoria e la confusione", dice Powers. "Quando in una casa di riposo inizi ad avere intorno a te questi volti familiari, è ovvio che troverai degli amici. È logico. Non significa che stanno sostituendo il coniuge o la famiglia che hanno amato per tutta la vita, ma solo che si stanno adattando in ogni modo possibile".
