Gli episodi psicotici, come allucinazioni o deliri, legati alla demenza possono essere spaventosi per tutti i soggetti coinvolti. Ma ci sono modi per diagnosticare e trattare la condizione.
"Ma invece di pensare che i tratti psicotici siano un tabù, un argomento sgradevole, vorrei che le persone capissero che si tratta di una manifestazione normale di queste malattie. Una manifestazione attesa. Una malattia che parla", dice Pierre N. Tariot, direttore del Banner Alzheimer's Institute di Phoenix, AZ.
"Il vostro caro non è 'pazzo'. È malato. Il loro cervello non funziona correttamente. Possiamo valutarlo e aiutarvi a capirlo. E possiamo aiutarvi ad alleviare l'angoscia, vostra e del vostro caro".
Che cos'è
Per comprendere la psicosi legata alla demenza, è utile scomporre la terminologia:
Alcuni esperti si riferiscono oggi alla demenza come "disturbo neurocognitivo". Ma i medici usano ancora la parola demenza. È un termine ampio che comprende una vasta gamma di condizioni causate da cambiamenti nel cervello.
La malattia di Alzheimer è forse la forma di demenza più conosciuta. Ma ce ne sono altre, tra cui:
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Demenza a corpi di Lewy
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Demenza frontotemporale
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Demenza vascolare
Queste condizioni comprendono un declino del pensiero e della capacità di risolvere i problemi che spesso rende difficile la vita quotidiana e l'indipendenza.
I sintomi più comuni della demenza sono:
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vuoti di memoria (ad esempio, dimenticare il nome di una persona cara)
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Calo della capacità di attenzione
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Difficoltà di comunicazione (utilizzo di parole insolite, ad esempio, per riferirsi ad oggetti familiari)
In generale, si parla di psicosi quando una persona ha difficoltà a capire cosa è reale e cosa no. Le persone affette da psicosi possono avere deliri, come la ferma e falsa convinzione che qualcuno stia cercando di ucciderle. Possono anche avere allucinazioni: vedere o sentire qualcosa o qualcuno che gli altri non vedono.
"C'è un'enorme mancanza di comprensione e conoscenza di questi termini", afferma Gary Small, direttore del Longevity Center dell'UCLA. "Questi termini fanno paura. Demenza suona peggiorativo. E anche un termine come psicosi o psicotico fa paura.
"Quello che cerco di fare è spiegare cosa sono queste cose, quali sono i fenomeni, e cercare di aiutarli a capire".
Sintomi
Come suggerisce il termine, le persone affette da psicosi demenziale presentano il declino delle capacità di pensiero e di risoluzione dei problemi tipico della demenza, oltre ai deliri o alle allucinazioni della psicosi. (I deliri sono più comuni).
Tutto ciò può scatenare altri problemi, come ad esempio:
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Apatia
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Ansia
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Aggressività
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Insonnia
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Agitazione
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Mancanza di inibizione
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Diagnosi
Il primo passo per scoprire se la persona cara ha una psicosi legata alla demenza è assicurarsi che un'allucinazione o un delirio non siano il risultato di qualcos'altro. Un'infezione del tratto uterino, ad esempio, può provocare allucinazioni.
La diagnosi di psicosi legata alla demenza consiste principalmente nel raccogliere informazioni, escludere altre cause e quindi osservare, ascoltare e porre domande.
"Quello che faccio è non vedere mai le persone da sole", dice George Grossberg, direttore di psichiatria geriatrica alla Saint Louis University School of Medicine. "Le vedo sempre almeno con uno o più - ma almeno con uno - caregiver personale o partner di assistenza. Di solito si tratta del coniuge o di un figlio adulto.
"Faccio loro domande sul tipo di cose che notano con i loro cari affetti da demenza".
Quali potrebbero essere queste domande?
"Potrei dire: "Sono passati circa 3 o 4 mesi da quando abbiamo visto te e la mamma. Come vanno le cose?
"Avete notato qualcosa di insolito o di diverso?
"La mamma ha forse sentito o visto cose o immaginato cose che ti preoccupano perché tu non le vedi o senti o immagini?".
"E questo apre un'intera area di conversazione".
Non è sempre facile. Le persone affette da demenza possono nascondere i loro sintomi, per paura dello stigma che spesso accompagna i problemi di salute mentale. Altri - infermieri, medici, assistenti professionali - possono non cogliere i segnali per una serie di motivi. Per questo è ancora più importante osservare, parlare e fare le domande giuste, per tutti i soggetti coinvolti.
"Dico a tutti i miei tirocinanti, studenti di medicina e specializzandi: 'Questo è un lavoro da detective'", dice Zahinoor Ismail, medico, ricercatore principale del Ron and Rene Ward Centre for Healthy Brain Aging Research dell'Università di Calgary.
"Bisogna cercare e chiedere informazioni a tutte le fonti".
Trattamento
Non esiste una cura per l'Alzheimer e le altre demenze. Pertanto, la prima linea di trattamento per le psicosi legate alla demenza non è costituita da farmaci o medicinali.
Anzi, a volte le persone con psicosi più lievi possono non aver bisogno di un trattamento. Se un'allucinazione o un'illusione non infastidisce la persona affetta da demenza, spesso non è necessario trattarla. Se invece dà fastidio, alcuni semplici metodi, come assicurarsi che l'ambiente circostante la persona con demenza non scateni l'episodio, possono aiutare.
Tariot ricorda una donna con demenza che credeva che qualcuno fosse nella stanza con lei. In realtà, la donna aveva intravisto il proprio riflesso. Coprire uno specchio ha diminuito le sue ansie. In un altro caso in cui una persona pensava che qualcuno la stesse spiando, Small dice che abbassare la tenda della finestra ha alleviato il problema.
È efficace anche per alcune persone affette da demenza: Distogliere la mente da un episodio che potrebbe turbarli.
"Il modo migliore per reagire è con calma, per distrarre le persone", dice Small. "Spesso ricordo loro com'era quando i loro figli erano giovani e sconclusionati. Li si reindirizzava con un gioco, o così via".
Se questi metodi non funzionano, i medici possono decidere di prescrivere dei farmaci. La FDA non ha approvato alcun farmaco specifico per le psicosi legate alla demenza. Invece, i medici spesso ricorrono a farmaci antipsicotici "off-label" che non sono specifici per la psicosi legata alla demenza.
"Quando [i metodi che prevedono l'uso di farmaci] non funzionano, ricorriamo ai farmaci. Il problema è che i farmaci che abbiamo a disposizione non funzionano molto bene", dice Tariot. "Nella migliore delle ipotesi, hanno circa una possibilità su cinque di aiutare abbastanza da essere notati, e circa l'80 o il 90% di causare danni".
La psicosi da demenza può essere difficile da diagnosticare e da trattare. Ma comprenderla, rendersi conto dei suoi effetti sia sulla persona affetta da demenza sia su coloro che la circondano e usare cura e compassione nel trattarla può migliorare le cose per tutte le persone coinvolte.
"Le persone mi chiedono sempre: 'Cavolo, dottor Grossberg, so che è specializzato nella malattia di Alzheimer. Come fa? Non si deprime? Non si fa prendere dallo sconforto?". Grossberg racconta.
"E io rispondo: 'No, esattamente il contrario'. Possiamo fare molto per migliorare davvero la qualità della vita della [persona] e dei suoi partner, per rendere più piacevoli e confortevoli i giorni che le restano. Questo mi dà molta soddisfazione".
