Una guida ai termini associati alla malattia di Alzheimer e al loro significato.
Attività della vita quotidiana (ADL):
Attività quotidiane come mangiare, lavarsi, vestirsi e andare in bagno.
Servizi diurni per adulti:
Programmi che offrono alle persone con Alzheimers un luogo sicuro dove trascorrere del tempo con altre persone, di solito in un centro comunitario o in una struttura dedicata. Non vi rimangono per tutta la notte.
Direttiva anticipata:
Un documento legale che esprime le proprie volontà in merito all'assistenza medica che si desidera ricevere in caso di emergenza. Può essere chiamato testamento biologico o procura per l'assistenza sanitaria.
Reazione avversa:
Effetto collaterale.
Terapie complementari:
L'uso di tecniche diverse dai farmaci, dalla chirurgia o da altre cure mediche di routine. Si può anche sentire chiamare medicina alternativa.
Amiloide:
Una proteina che si trova nel cervello delle persone affette dalla malattia di Alzheimer. Si accumula in una placca o in grovigli.
Apatia:
Mancanza di interesse, preoccupazione o emozione.
Afasia:
Difficoltà a comprendere ciò che le persone dicono o parlano.
ApoE
: Un gene che può presentare diverse mutazioni. La mutazione ApoE 4 in questo gene è legata a una maggiore probabilità di contrarre la malattia di Alzheimer. Ma probabilmente sono coinvolti anche altri geni. Probabilmente non esiste un solo gene dell'Alzheimer.
Arteterapia:
Una forma di terapia che consente alle persone affette da demenza di esprimere i propri sentimenti attraverso l'arte.
Valutazione:
Valutazione, solitamente effettuata da un medico, delle capacità mentali, emotive e sociali di una persona.
Struttura di vita assistita:
Un ambiente di assistenza residenziale che combina alloggio, servizi di supporto e assistenza sanitaria per persone nelle fasi iniziali o intermedie di una malattia invalidante, come il morbo di Alzheimer.
Autonomia:
Capacità di una persona di fare le proprie scelte.
Neurologo comportamentale:
Medico specializzato in disturbi comportamentali e della memoria causati da malattie del cervello.
Caregiver:
La persona principale che si prende cura di una persona affetta da una malattia grave, come il morbo di Alzheimer. Spesso si tratta del coniuge o di un figlio adulto.
Assistente sociale clinico:
Un professionista in grado di fornire consulenza a persone o gruppi e di aiutare a trovare le risorse della comunità, come l'assistenza diurna per adulti, l'assistenza domiciliare o i servizi delle case di riposo.
Sperimentazione clinica:
Studi di ricerca che testano nuovi farmaci per verificarne la sicurezza e l'efficacia. Spesso sono un modo per provare un nuovo farmaco prima che sia disponibile per tutti. Il medico può dirvi se uno di questi studi potrebbe essere adatto al vostro caro.
Capacità cognitive:
Capacità mentali quali giudizio, memoria, apprendimento, comprensione e ragionamento.
Sintomi cognitivi:
Nella malattia di Alzheimer, questi includono problemi di apprendimento, comprensione, memoria, ragionamento e giudizio.
Competenza:
Capacità di una persona di fare scelte consapevoli.
Tomografia assiale computerizzata (CAT o CT):
Una potente radiografia che consente di ottenere immagini dettagliate dell'interno del corpo.
Deficit:
Cose che mancano. Nel caso dell'Alzheimer, si tratta di abilità fisiche e mentali che la persona ha perso, ha difficoltà o non riesce più a fare.
Delusione:
Un'idea falsa a cui qualcuno crede fermamente e che non vuole abbandonare anche quando qualcuno gli mostra la prova che non è vera.
Demenza:
Sintomi che si verificano a causa di malattie del cervello. La malattia di Alzheimers è un tipo di demenza.
Depressione:
Stato d'animo basso che impedisce a una persona di condurre una vita normale. È qualcosa di più che sentirsi giù di morale o triste. Dura più a lungo e può influire sul sonno e sull'appetito. Quando si è depressi, non si prova lo stesso piacere per le cose che prima ci piacevano.
Disorientamento:
Perdita del senso del tempo, della direzione e del riconoscimento. Con l'Alzheimer, questo può accadere anche in ambienti molto familiari o con persone che si conoscono da tempo, compresi i familiari.
Procura duratura:
Documento legale con cui si autorizza un'altra persona, di solito un familiare o un amico fidato, a prendere decisioni legali quando non si è più in grado di farlo da soli.
Procura durevole per l'assistenza sanitaria:
Un documento legale in cui si sceglie un'altra persona per prendere tutte le decisioni relative all'assistenza sanitaria, comprese le scelte relative a medici e trattamenti medici, alla fine della vita.
Disfasia:
Non riuscire a trovare la parola giusta o a capire il significato di una parola.
Malattia di Alzheimer a esordio precoce:
Malattia di Alzheimer che inizia prima dei 60 anni. Non è comune. Meno del 5% delle persone affette da Alzheimer ne è affetto.
Stadio iniziale:
Le fasi iniziali della malattia di Alzheimer, in cui i sintomi variano da lievi a moderati.
Avvocato specializzato in diritto degli anziani:
Avvocato che si occupa di questioni legali che riguardano gli anziani.
Ecocardiogramma:
Un'ecografia del cuore che batte, che crea immagini con le onde sonore.
Elettrocardiogramma (ECG o ECG):
Misura i segnali elettrici del cuore e dice a che velocità batte il cuore e se ha un ritmo sano.
Elettroencefalogramma (
EEG
):
Misura l'attività cerebrale. Per questo breve test, il medico o il tecnico posizionano sul cuoio capelluto dei dischi metallici chiamati elettrodi.
Malattia di Alzheimer familiare:
Malattia di Alzheimer che si trasmette in famiglia.
Andatura:
Il modo in cui una persona cammina. Le persone nelle ultime fasi della malattia di Alzheimer hanno spesso un'"andatura ridotta", il che significa che è diventato più difficile per loro sollevare i piedi mentre camminano.
Consulenza genetica:
Un processo in cui un consulente genetico esperto aiuta a capire se i propri geni rendono più probabile l'insorgere di una determinata condizione.
Test genetico:
Test per verificare la presenza di problemi genetici che rendono più probabile l'insorgenza di una malattia. Può essere semplice come un esame del sangue. Ma per comprendere i risultati è necessaria una consulenza genetica (vedi definizione precedente).
Geriatra:
Medico specializzato nell'assistenza e nel trattamento medico degli adulti anziani.
Tutore:
Persona nominata dal tribunale e autorizzata a prendere decisioni legali e finanziarie per un'altra persona che non può farlo da sola.
Allucinazione:
Vedere, sentire, odorare, gustare o percepire qualcosa che non c'è.
Accaparramento:
Raccogliere e mettere via le cose per custodirle.
Ospizio:
Conforto e assistenza quando ci si avvicina alla fine della vita. La gestione del dolore è una parte importante. Può anche includere un supporto emotivo e spirituale, se desiderato. L'Hospice non consiste necessariamente nel ricovero in una determinata struttura. È un tipo di assistenza medica che può avvenire ovunque.
Incontinenza:
Perdita del controllo della vescica o dell'intestino.
Malattia di Alzheimer a esordio tardivo:
Alzheimer che inizia dopo i 65 anni. È molto più comune rispetto all'esordio precoce della malattia.
Stadio avanzato:
In questa fase della malattia, le persone non sono in grado di badare a se stesse e hanno bisogno di molto aiuto per le attività quotidiane.
Demenza a corpi di Lewy:
Un tipo di demenza. Non è la stessa cosa della malattia di Alzheimers.
Trust vivente:
Un documento legale in cui una persona (di solito chiamata concedente o fiduciario) può nominare un'altra persona come fiduciario (di solito una persona o un'istituzione finanziaria) per investire e gestire i propri beni.
Testamento biologico:
Un documento legale che esprime le proprie volontà in merito all'assistenza medica alla fine della vita. Ad esempio, le situazioni in cui si desidera che i medici utilizzino le macchine di supporto vitale.
Assistenza a lungo termine:
Servizi medici, personali e sociali che soddisfano i bisogni fisici, sociali ed emotivi di persone disabili o malate da lungo tempo.
Mini-Mental State Examination:
Esame standard dello stato mentale usato abitualmente per misurare le capacità cognitive di base di una persona, come la memoria a breve termine, la memoria a lungo termine, l'orientamento, la scrittura e il linguaggio.
MoCA: una valutazione precoce per la diagnosi di pazienti con malattie che vanno dal Parkinson ai traumi cerebrali e per la valutazione di un adeguato piano di follow-up e di trattamento.
RM (risonanza magnetica per immagini):
Utilizza potenti magneti e onde radio per ottenere immagini di organi e strutture all'interno del corpo.
Musicoterapia:
Terapia che utilizza la musica per migliorare le capacità fisiche, psicologiche, mentali e sociali.
Neurologo:
Medico specializzato nella diagnosi e nel trattamento dei disturbi del sistema nervoso.
Neuropsicologo:
Persona che ha conseguito una laurea avanzata (PhD o PsyD) in psicologia clinica o in un campo correlato e che è specializzata nella valutazione e nella gestione dei problemi cerebrali.
Terapisti occupazionali:
Professionisti dell'assistenza sanitaria che insegnano alle persone a svolgere attività di routine (come vestirsi, salire o scendere le scale o cucinare) dopo un infortunio o una malattia, utilizzando la terapia e la riabilitazione.
Insorgenza:
Quando inizia una malattia.
Pacing:
Vagare o camminare avanti e indietro. I fattori scatenanti possono essere il dolore, la fame, la noia o qualche distrazione, come il rumore, l'odore o la temperatura.
Paranoia:
Sospetto e paura nei confronti di qualcun altro che non si basa sui fatti.
Saccheggio:
Prendere cose che appartengono a qualcun altro.
Tomografia a emissione di positroni (PET):
Un esame che può mostrare il funzionamento di un organo o di un tessuto. Ad esempio, può mostrare il flusso sanguigno nel cervello.
Prognosi:
Cosa è probabile che accada nel tempo con una malattia.
Disturbo progressivo:
Una condizione che peggiora nel tempo.
Psichiatri:
Medici specializzati nel trattamento di disturbi mentali, emotivi o comportamentali. Possono prescrivere farmaci e fornire consulenza. Hanno la sigla MD o DO dopo il loro nome.
Psicologi:
Consulenti che di solito hanno una laurea avanzata, ma che non sono medici e non possono prescrivere farmaci. Sono invece specializzati nella terapia del dialogo, per aiutarvi a gestire le vostre emozioni e ad apprendere modi diversi per gestire le vostre sfide.
Psicosi:
Termine generale per indicare uno stato mentale in cui il pensiero diventa irrazionale e/o disturbato. Può includere, ad esempio, deliri e allucinazioni.
Psicoterapia:
La consulenza di un professionista può aiutare a trattare molte condizioni psichiatriche ed emotive. Può anche essere chiamata "terapia della parola".
Comportamento ripetitivo:
Domande, storie, sfoghi o attività specifiche ripetute più volte. È comune nelle persone affette da Alzheimer.
Sollievo:
Una breve pausa o un periodo di tempo lontano.
Assistenza di sollievo:
Servizi che forniscono alle persone un sollievo temporaneo dai compiti di assistenza. Esempi di assistenza di sollievo sono l'assistenza domiciliare, brevi soggiorni in case di cura e l'assistenza diurna per adulti.
Trattenimenti:
Dispositivi che limitano e controllano il movimento di una persona per mantenerla al sicuro. Molte strutture sono "prive di contenzione" o utilizzano altri metodi per raggiungere lo stesso obiettivo.
Fattore di rischio:
Qualcosa che rende una persona più propensa a sviluppare una malattia o una condizione.
Ritorno sicuro:
Programma nazionale di identificazione, supporto e registrazione dell'Associazione Alzheimer che assiste il ritorno in sicurezza di persone con malattia di Alzheimer o altre demenze che vagano e si perdono.
Affiancamento:
Seguire, imitare e interrompere i comportamenti.
Effetto collaterale:
Problema legato al trattamento. La loro gravità può variare.
Scansione SPECT (tomografia computerizzata a emissione di fotoni singoli):
Una procedura che misura il flusso sanguigno in diverse aree del cervello.
Assistenza infermieristica qualificata:
Un livello di assistenza che comprende servizi medici o infermieristici continui.
Unità di cura speciale:
Area designata di una struttura residenziale o di una casa di cura che si occupa specificamente di persone affette dalla malattia di Alzheimer.
Tramonto:
Comportamento instabile che si verifica nel tardo pomeriggio o nelle prime ore della sera. Molte persone affette da Alzheimer presentano questo disturbo. Possono diventare più agitati o ansiosi. I medici non sanno esattamente perché la luce che si affievolisce sembra avere questo effetto.
Gruppo di sostegno:
Un gruppo di pazienti, assistenti, familiari, amici o altri che si incontrano con un facilitatore per parlare delle loro esperienze, sfide, soluzioni ed emozioni.
Sospetto:
Diffidenza. Molte persone affette da Alzheimer provano queste sensazioni quando la loro memoria peggiora. Per esempio, possono pensare che le loro cose siano state rubate perché hanno dimenticato dove le avevano lasciate o mettere in dubbio le motivazioni di qualcuno se non ricordano chi sia.
Tau:
Una proteina naturalmente presente nella struttura delle cellule nervose. La tau anormale può essere presente nei grovigli di placche nel cervello delle persone affette da Alzheimer.
Innesco:
Qualcosa che fa scattare un particolare comportamento.
Fiduciario:
Persona o istituto finanziario incaricato di gestire i beni di un fondo fiduciario.
Analisi delle urine:
Un test di laboratorio che utilizza un campione di urina.
Vagabondaggio:
Allontanarsi da casa o dal luogo in cui ci si aspetta di essere.
Volontà:
Documento legale in cui una persona dichiara come vuole che sia gestito il suo patrimonio dopo la sua morte. Il testamento nomina anche un esecutore testamentario, che gestisce l'eredità.
