Prendersi cura dei genitori affetti da Alzheimer o demenza

Vi occupate di bambini e di una persona cara affetta da Alzheimer? Ecco come rendere tutto più facile, per tutti.

Negli Stati Uniti ci sono circa 10 milioni di persone, per lo più donne, che hanno scelto di prendersi cura di una persona cara affetta da Alzheimer. Si tratta di un lavoro estenuante di per sé, ma molte non si limitano a fare da caregiver. Stanno anche crescendo i propri figli e magari lavorano allo stesso tempo.

Sei già un genitore per i tuoi figli e all'improvviso devi diventare un caregiver per il tuo genitore", dice Donna Schempp, LCSW, direttrice del programma della Family Caregiver Alliance di San Francisco. È molto difficile passare continuamente da un ruolo all'altro.

Per chi fa parte della generazione sandwich, stretto tra le responsabilità di genitore e di caregiver, le giornate passano a preparare il pranzo e a distribuire le medicine, a controllare i compiti e a compilare i moduli dell'assicurazione. Non è facile e il matrimonio, la famiglia, la carriera e la salute di un caregiver sono messi a dura prova.

Ma imparando a conoscere la malattia di Alzheimers e facendo un po' di pianificazione, potete rendere la vita più facile, anche se mai semplice, al vostro caro, alla vostra famiglia e a voi stessi. Se siete da poco entrati a far parte della generazione sandwich, ecco alcune cose da sapere.

Affrontate la realtà: Ora sei un caregiver di malati di Alzheimer

Se sei una persona con un lavoro, una famiglia e un genitore affetto da Alzheimer, qual è la prima cosa che devi fare? Accettare che non sei solo un genitore e un lavoratore: sei anche un caregiver.

Potrebbe non sembrare una cosa da te. Potrebbe sembrare un po' grandioso. Non è che porti tua madre a fare la spesa o che trascini i suoi bidoni della spazzatura sul marciapiede una volta alla settimana. Non è un vero e proprio caregiving, no? Ma gli esperti dicono di sì.

Caregiving non significa solo prendersi cura di una persona cara 24 ore al giorno, dice Schempp al dottore. Se state aiutando un genitore a sbrigare le faccende di base, siete un caregiver. Se le vostre visite hanno smesso di essere sociali e sono diventate una necessità, siete un caregiver.

Caregiver di Alzheimer: 7 cose da sapere

Secondo gli esperti, prima si accetta il nuovo ruolo di caregiver, meglio è. Voi e la vostra famiglia dovete prepararvi a molte cose. Per esempio, il vostro caro si trasferirà da voi? Avete le finanze per sostenere l'assistenza in una struttura di cura? Ecco sette cose che dovete accettare del vostro futuro come caregiver.

Caregiving dell'Alzheimer: Problemi familiari

Non è facile trovare un equilibrio tra le esigenze dei figli e quelle della persona cara affetta da Alzheimer. Ecco alcuni suggerimenti e cose da considerare.

• Spiegate la situazione ai vostri figli.

  È probabile che i vostri figli abbiano già notato che qualcosa non va. Spiegate quindi che è una malattia che fa comportare il vostro caro in modo strano e che non è contagiosa. Sottolineate che sarete comunque presenti per i vostri figli, anche se dovrete dedicare più tempo all'assistenza.

• Coinvolgete i vostri figli.

  Secondo un'indagine della Alzheimers Foundation of American, il 60% dei figli dei caregiver della generazione sandwich aiuta nell'assistenza. I bambini più piccoli possono offrire intrattenimento; quelli più grandi possono aiutare svolgendo più faccende domestiche o accompagnando il proprio caro agli appuntamenti. Naturalmente, non tutti i bambini sono disposti a farlo. Potreste anche odiare l'idea di gravare i vostri figli di responsabilità di assistenza. Ma a volte le circostanze non lasciano altra scelta. E se la casa funziona meglio grazie al loro aiuto, tutti ne beneficiano.

• Incontrarsi come famiglia.

  Periodicamente, sedetevi con il coniuge e i figli per parlare della situazione. Come si ripercuote la situazione del caregiver sul resto della famiglia? Le cose cambiano. Un accordo che ha funzionato bene per tutti qualche anno fa potrebbe non funzionare più così bene. Incontrarsi con un professionista, come un case manager o un terapeuta, può essere d'aiuto, dice Schempp.

• A volte, escludere la nonna.

  Una persona affetta da Alzheimer tende a diventare il centro dell'attenzione, il che può far sentire i bambini e gli altri adulti trascurati. Quindi, anche se vi sentite in colpa, avete bisogno di un po' di tempo da dedicare a voi stessi. Schempp suggerisce una cena settimanale fuori solo con il coniuge e i figli per riconnettersi come famiglia.

Caregiving dell'Alzheimer: Problemi di lavoro

Anche se la metà dei caregiver continua a lavorare, l'assistenza ai malati di Alzheimer potrebbe diminuire il rendimento e ostacolare la carriera. Ecco alcune cose a cui pensare.

• Valutare le opzioni.

  Anche se le vostre responsabilità di caregiver non sono ancora eccessive, iniziate a valutare le possibilità. Quanto è flessibile il vostro datore di lavoro? Potreste passare al part-time se ne avete bisogno? Lavorare da casa qualche giorno alla settimana potrebbe essere un'opzione? Che tipo di copertura per l'assistenza agli anziani offre l'assicurazione del vostro datore di lavoro? Scoprite quali sono le vostre opzioni prima che si verifichi una crisi.

• Cercare un altro lavoro.

  Se il vostro attuale datore di lavoro è inflessibile, potreste dovervi licenziare. Potrebbe sembrare un consiglio azzardato, soprattutto se si considera il clima economico attuale. Ma dovete accettare la realtà della vostra posizione. I caregiver con lavori impegnativi che non si rendono conto della loro situazione si stressano sempre di più fino a raggiungere il punto di rottura e a licenziarsi, dice Schempp. È meglio pianificare un cambiamento di lavoro che farlo impulsivamente quando si è esauriti.

• Considerate i vantaggi di un lavoro al di là dello stipendio.

  Se state pensando di licenziarvi, considerate tutte le conseguenze. Eakin sottolinea che se si smette di lavorare, si smette di pagare la previdenza sociale; ciò significa che si potrebbe mettere a rischio la propria sicurezza finanziaria più avanti nella vita. Inoltre, un lavoro - con responsabilità lontano da casa e contatti con i colleghi - può essere una tregua dalle esigenze del caregiving. Perdere questo legame esterno può essere molto difficile.

Caregiving dell'Alzheimer: Prendersi cura di sé

Se vi prendete cura di bambini e di una persona affetta dalla malattia di Alzheimers, dovete prendervi cura anche di voi stessi. Probabilmente lo avete già sentito dire. Anzi, probabilmente l'avrete già sentito centinaia di volte.

E la vostra reazione naturale potrebbe essere qualcosa del tipo: Devo prendermi cura di mia madre, fare un lavoro a tempo pieno e crescere due figli che hanno scuola, lezioni di danza e allenamenti di calcio. Non ho un minuto libero nella giornata per prendermi cura di me stessa.

Ma non si tratta di un consiglio confuso e delicato. È un dato di fatto. Se volete continuare a prendervi cura della vostra famiglia e della persona che amate, dovete tenervi stretti. E per farlo, è necessario concedersi delle pause. Ecco alcune cose da tenere a mente.

• Il caregiving ha un impatto sulla salute.

  I caregiver hanno un rischio maggiore di depressione, ansia, altre malattie e morte precoce. Ma secondo le indagini, i caregiver sottovalutano abitualmente l'effetto che ha sulla loro salute. Vediamola così: essere un caregiver è un fattore di rischio per i problemi di salute, l'equivalente di intraprendere un'abitudine o un lavoro rischioso, come fumare o domare un leone. È necessario impegnarsi al massimo per mantenersi in salute, mentalmente e fisicamente.

• Considerate le conseguenze per la vostra famiglia.

  Se vi sforzaste troppo e vi venisse una polmonite o una grave depressione, cosa succederebbe? Se le cose vi sembrano già brutte, immaginate quanto lo sarebbero se foste fuori servizio in ospedale. Chi potrebbe prendersi cura della vostra famiglia?

• Pensate ai vantaggi.

  L'aiuto di altre persone non aiuta solo voi. Se la persona con Alzheimer va al centro diurno o trascorre del tempo con qualcun altro, ha la possibilità di confrontarsi con altre persone, dice Kallmyer. Questo è molto importante.

Quali sono i modi per affrontare lo stress quando si è assistiti da un malato di Alzheimer?

• Rimanere in forma.

  Non è facile quando si è stressati, ma cercate di mangiare con moderazione. L'attività fisica è fondamentale per la salute fisica e mentale. Se avete tempo, fate una passeggiata o una lezione di yoga. Se non potete, limitatevi a passeggiate di 20 minuti o a un programma di esercizi a casa.

• Allontanarsi.

  Le riunioni spontanee con gli amici sono fantastiche, ma possono essere difficili da realizzare. Quindi, pianificate. Chiedete a qualcuno di badare ai bambini e alla persona amata mentre voi uscite per un pranzo, un giro di shopping o una serata al cinema.

• Creare un santuario.

  Eakin suggerisce di riservare una stanza della casa, o una parte di essa, come luogo in cui allontanarsi dalle esigenze della vita per qualche minuto al giorno.

• Ottenere supporto emotivo.

  Oltre alle incombenze del caregiving, potreste anche provare un terribile dolore nel vedere una persona cara allontanarsi da voi. Non ignorate questi sentimenti. Parlate con familiari e amici. Chiamate un numero verde o fissate un appuntamento con un terapeuta. Informatevi sui gruppi di sostegno locali per i caregiver.

Naturalmente, per ottenere del tempo per se stessi è necessario ottenere l'aiuto degli altri. Credo che gli americani abbiano difficoltà a chiedere aiuto", afferma Eric J. Hall, presidente e amministratore delegato dell'Alzheimer's Foundation of America di New York. Ma non si può davvero prendersi cura della persona amata da soli.

Quando si è sopraffatti, è facile rimanere bloccati nelle proprie abitudini, continuare a fare le cose nello stesso modo anche se non funzionano. Ma cercate di mantenere una certa prospettiva e di pensare a modi creativi per ottenere aiuto. Per lo meno, rivolgetevi ad alcune organizzazioni locali e nazionali di supporto ai caregiver dell'Alzheimer.

Schempp dice che a volte non si tratta tanto di chiedere aiuto, quanto di accettarlo. Qual è il suo consiglio per le donne e gli uomini oberati di lavoro della generazione sandwich? La prossima volta che incontrate qualcuno - chiunque - che si offre gentilmente di aiutarvi, non date per scontato che non lo faccia davvero. Non rifiutate con modestia. Dite semplicemente di sì, dice.