Come essere un caregiver di demenza: Consigli per il successo

Il lungo addio: Cosa aspettarsi dalle tre fasi della demenza di Alzheimer e come essere un caregiver di una persona affetta da demenza.

Il futuro può apparire molto diverso da quello che si pensava. Lentamente, in modi grandi e piccoli, la persona amata si spegnerà. Questo può suscitare molti sentimenti importanti, tra cui rabbia e dolore. Cercate di superare queste emozioni con il vostro ritmo, fino ad arrivare all'accettazione.

Questo è il primo e più importante passo nel processo di cura. Una volta constatato che avete accettato la diagnosi, spesso il vostro caro farà lo stesso. La nuova normalità sembra molto meno spaventosa quando la si affronta insieme.

Da dove cominciare

In qualità di decisore, dovrete predisporre un piano d'azione. Ecco una lista di controllo di cose da considerare.

1. Mettete insieme una squadra. Si tratta di una responsabilità molto grande per una sola persona. Scegliete quindi alcuni aiutanti stretti su cui poter contare. Pensate ai loro punti di forza e di debolezza (fisici ed emotivi), alle dinamiche relazionali e ad altri obblighi concorrenti. Sapere chi è nella cerchia dei vostri cari aiuta a dividere i compiti.

2. Ripercorrete una giornata della vita del vostro caro. Osservate cosa può o non può fare da solo. I medici, gli specialisti della riabilitazione e gli assistenti sociali geriatrici possono aiutare a valutare i loro bisogni. Determinate quanto sono in grado di fare le seguenti cose:

• Preparare i pasti e mangiare

• Fare il bagno, la toeletta e usare la toilette

• Vestirsi da soli

• Camminare e muoversi

• Pagare le bollette e gestire il denaro

• Guidare o utilizzare i mezzi pubblici

• Prendere i propri farmaci

• Svolgere le faccende domestiche

3. Annotare fatti e cifre. Quando la memoria si affievolisce, i dettagli che un tempo erano "in cima alla mente" possono andare perduti per sempre. Scriveteli prima che vengano dimenticati. Le informazioni pratiche sono fondamentali, ma lo sono anche quelle sentimentali.

4. Preparate un'anamnesi completa. Conoscete tutte le condizioni di salute del vostro caro? Tutte le sue condizioni di salute? Quali farmaci assumono? I nomi di tutti i loro medici (di base e specialisti)? Se soffre di allergie? Le malattie passate, gli interventi chirurgici, i trattamenti e i risultati degli esami?

In caso contrario, è il momento di creare un grande archivio. Per ottenere le cartelle cliniche dei vostri cari, che sono protette dalle norme sulla privacy HIPAA, dovrete ottenere il loro permesso. Inoltre, dovrete firmare una delega di assistenza sanitaria per prendere legalmente le decisioni mediche al posto loro quando non saranno più in grado di farlo.

Ora che tutto è computerizzato, è necessario creare un file sul computer con tutte queste informazioni. È una buona idea fare un backup del file su una chiavetta o un'unità portatile da portare con sé nel caso in cui si debba andare al pronto soccorso.

5. Seguire le loro finanze. L'elenco dei numeri da ricercare comprende:

• Numeri di conto corrente

• Saldi bancari

• Investimenti

• Polizze assicurative e rimborsi

• Totale attività

• Debiti in essere

• Spese correnti

È necessario pianificare il costo dell'assistenza, pagare le bollette, organizzare le richieste di prestazioni, prendere decisioni di investimento e preparare le dichiarazioni dei redditi. Si tratta di questioni delicate, poiché la persona affetta da Alzheimer deve cedere il controllo e fidarsi pienamente del vostro giudizio. Inoltre, il denaro può dividere le famiglie.

Il vostro caro può firmare una procura durevole, che vi dà il diritto di fare scelte finanziarie per suo conto. Potete anche incaricare una terza persona di fiducia: un commercialista, un banchiere di famiglia, un avvocato specializzato in pianificazione patrimoniale o un pianificatore finanziario. Non dimenticate di inserire questi dati nel file del computer e nella chiavetta. I dati devono includere chi ha la procura, oltre a eventuali direttive anticipate o testamenti biologici.

6. Predisporre un piano legale. Trovate l'ultima versione del testamento e del piano successorio. Agite in fretta se non ne hanno uno o se devono essere aggiornati. Potrebbero anche volere un testamento biologico, un documento legale che esprime le loro volontà in merito alle cure di fine vita. È importante avere istruzioni chiare e decidere chi metterà ordine nei loro affari.

7. Riempite una cassetta di sicurezza. Ecco cosa dovrebbe contenere:

• Certificato di nascita

• Assegni in bianco

• Titolo dell'auto

• Atti (beni immobili, beni personali, loculi)

• Patente di guida

• Alberi genealogici o documenti genealogici

• Schede di assicurazione sanitaria

• Polizze e tessere assicurative

• Documenti legali

• Elenco dei conti bancari

• Elenco dei numeri di credito, debito e bancomat

• Elenco del tipo e del modello di apparecchiature mediche

• Certificato di matrimonio

• Cartella clinica

• Tessera Medicare

• Numeri di matricola del servizio militare

• Tessera di donatore di organi

• Passaporto

• Inventario dei beni personali

• Carta di sicurezza sociale

• Certificati azionari

Mettere in fila tutte queste anatre è una grande responsabilità, quindi affrontatela un pezzo alla volta. E mentre vi occupate della persona amata, ricordatevi di prendervi cura anche di voi stessi.

Cosa aspettarsi: La fase iniziale

Siete più un partner di assistenza che un caregiver. Il vostro genitore, parente, coniuge o partner può ancora vestirsi, fare la doccia e svolgere le attività quotidiane. Ma potrebbe aver bisogno di aiuto per non mancare agli appuntamenti, ricordare alcune parole e nomi e sapere quando prendere le medicine. Per questo può essere difficile capire quando o come intervenire per dare una mano.

Utilizzate questo periodo per pianificare e fare pratica. Mettetevi d'accordo su testamenti, denaro e desideri di assistenza a lungo termine. Concentratevi sull'indipendenza. Ad esempio, se il vostro caro ha difficoltà a ricordare una parola, chiedete se è possibile aiutarlo, invece di rispondere a raffica. Lavorare in squadra.

Le persone affette da demenza possono trascorrere anni nella fase iniziale. Godetevi la persona amata il più possibile, ma riservate del tempo anche a voi stessi.

Suggerimento per la cura di sé: questo è un buon momento per informarsi sulla demenza e creare una comunità di medici, gruppi di sostegno online o di persona, terapeuti e amici che capiscano cosa state passando. Se pensate di essere il caregiver principale, chiedete ad amici, vicini e parenti di darvi una mano per non sentirvi bloccati.

Cosa aspettarsi: La fase intermedia

La demenza non ha marcatori chiari per ogni stadio. Tuttavia, man mano che un numero maggiore di cellule nervose del cervello viene danneggiato, le condizioni del vostro caro peggioreranno. Questo può essere emotivamente difficile per entrambi.

Per il vostro caro, questo significa una perdita di identità e di indipendenza. Fare il bagno è fonte di confusione, così come vestirsi. Potrebbe essere fisicamente in grado di farlo, ma potrebbe aver dimenticato come si fa.

Il vostro caro potrebbe avere difficoltà a ricordare qualcosa di recente o a seguire conversazioni semplici. In questa fase è normale dimenticare di mangiare, perdere la cognizione del tempo e avere problemi di sonno. Questi cambiamenti possono lasciare il vostro caro frustrato, arrabbiato o depresso.

Questo è il momento in cui il vostro ruolo si trasforma da partner di assistenza a caregiver. Diventerete l'autista, il cuoco e, se il vostro caro inizia a vagare per casa, il guardiano. Risponderete sempre alle stesse domande.

Cercate di avere pazienza con la situazione e con voi stessi. Cercate un aiuto specifico per la vostra situazione, come l'Alzheimer's Association's "Caregiver Stress Check", l'Alzheimer's Navigator e i workshop gratuiti di e-learning su tutto, da come comunicare alla pianificazione legale.

Spetta anche a voi fornire una struttura quotidiana. Potreste dover trascorrere più tempo con il vostro caro e riequilibrare la vostra vita. Potrebbero essere necessari alcuni tentativi ed errori. È necessario uno sforzo per elaborare un piano giornaliero. Cosa piace fare alla persona cara? Cosa riesce ancora a fare bene? Si sente più confuso o aggressivo nel tardo pomeriggio e alla sera? Prevedete molto tempo per quelle che un tempo erano attività veloci, come fare la doccia, vestirsi e mangiare. Assicuratevi di lasciare spazio al divertimento spontaneo di entrambi.

Suggerimento per la cura di sé: ritagliatevi del tempo per la cura di voi stessi ogni giorno e almeno una pausa di 24 ore una volta alla settimana o al mese. A volte è sufficiente prendersi 5 minuti per respirare e ricordare a se stessi tutte le cose che si fanno bene.

Cosa aspettarsi: La fase avanzata

La durata della vita di una persona dopo la diagnosi di Alzheimer dipende da molti fattori, tra cui l'età e lo stato di salute. In media, le persone vivono circa 4-8 anni. Ma altri possono vivere 2 decenni o più. Il vostro caro può trascorrere da poche settimane a diversi anni nella fase finale della malattia. Questa può essere la fase più impegnativa.

Probabilmente il vostro caro avrà difficoltà a camminare. Potrebbe aver bisogno di una sedia a rotelle o non essere in grado di alzarsi dal letto. Inoltre, tendono ad ammalarsi spesso e a impiegare molto tempo per guarire. Voi o un assistente potreste dover sollevare molte cose. Chiedete consigli a un infermiere o a un fisioterapista.

Dovrete anche muovere spesso il vostro caro per favorire la circolazione sanguigna, pulirlo, controllare che non ci siano piaghe, tenere sotto controllo quando fa la cacca e la pipì e cambiare i pannolini per adulti e le padelle.

Il vostro caro avrà bisogno di molto aiuto per mangiare e deglutire. Potrebbe essere necessario passare a cibi morbidi, dargli da mangiare con il cucchiaio e assicurarsi che beva a sufficienza per evitare la disidratazione.

In questa fase, la persona cara potrebbe non essere in grado di parlare o di esprimere ciò di cui ha bisogno. È comunque importante stabilire un contatto a qualsiasi livello. Può essere semplice ascoltare la sua musica preferita, guardare delle foto o semplicemente stare seduti in silenzio insieme.

Tenendo conto della qualità della vita, questo è il momento di prendere in considerazione un'assistenza a tempo pieno, come una casa di cura o un hospice.

Suggerimento per la cura di sé: questa fase può sembrare opprimente e troppo triste. Il senso dell'umorismo può sembrare sepolto sotto il senso di colpa, la rabbia e il dolore. Ma tiratelo fuori. Ridete quando potete. E condividete le risate con la persona amata. Un po' di gioia fa molta strada.

Consigli per la cura quotidiana di una persona con Alzheimer

L'assistenza quotidiana diventa sempre più impegnativa man mano che la persona cara attraversa le varie fasi. Ecco alcuni accorgimenti che potrebbero rendere un po' più semplice l'assistenza quotidiana:

Stabilite una routine quotidiana e rispettatela. Ad esempio, lavare i denti al proprio caro dopo i pasti. Oppure fare sempre il bagno al mattino o alla sera. Scegliete i momenti più rilassati della giornata per queste attività.

Rispettate la loro privacy. Chiudete porte e tapparelle. Copriteli con un asciugamano o un accappatoio.

Incoraggiateli a prendersi cura di loro stessi il più possibile. Questo darà loro un senso di indipendenza e di realizzazione.

Tenete conto delle loro capacità. Date loro il tempo necessario per portare a termine ogni compito, ad esempio lavarsi i capelli o i denti.

Incoraggiateli e sosteneteli. Per esempio, dite: "Hai fatto un bel lavoro nel vestirti oggi".

Dite loro cosa state facendo prima di farlo: "Ora ti lavo i capelli".

Se sono in grado di vestirsi da soli, disponete i loro vestiti nell'ordine in cui devono indossarli. È meglio dare loro abiti facili da indossare, con pochi bottoni.

Incoraggiateli a nutrirsi da soli, se sono in grado di farlo. Servite loro cibi a portata di mano, più facili da maneggiare e da mangiare, come crocchette di pollo, fette d'arancia o broccoli al vapore.

Se mangiare con piatto e forchetta diventa troppo difficile per loro, dategli una ciotola e un cucchiaio. Si può anche provare a mettere delle protezioni per i piatti o delle posate con i manici.

Non forzateli a mangiare. Se non sono interessati al cibo, cercate di capire perché. Trattatelo come un adulto, non come un bambino.

Il vostro caro potrebbe non aver bisogno di un bagno completo ogni giorno. Una spugna può essere sufficiente. Ma potete seguire questi consigli quando ne ha bisogno regolarmente.

• Controllate sempre la temperatura dell'acqua della vasca o della doccia.

• Se si fa il bagno nella vasca, si consiglia di utilizzare una sedia da bagno con corrimano. Inoltre, mettete dei tappetini di gomma nella vasca per evitare che scivolino.

• Mantenete il bagno caldo e ben illuminato.

• Rimuovere o fissare i tappeti per evitare cadute.

Se il vostro caro è troppo pesante perché possiate spostarlo facilmente, o se non riesce a muoversi da solo, potreste aver bisogno di un'attrezzatura speciale. Chiedete al vostro medico di consigliarvi come fare il bagno in modo sicuro.

Per quanto riguarda la cura dei capelli, si può provare a lavarli nel lavandino, il che potrebbe essere utile se la persona preferisce il bagno alla doccia. Si può anche provare a usare uno shampoo secco. Una visita al salone o al barbiere potrebbe essere divertente se il paziente è in grado di accompagnarlo.

Utilizzate un rasoio elettrico per la rasatura per ridurre il rischio di tagli, soprattutto se il vostro caro assume farmaci anticoagulanti.

Lavate i denti ogni giorno. Se porta una dentiera, pulitela ogni giorno. Assicuratevi che la dentiera si adatti correttamente e controllate che le gengive non presentino piaghe o aree arrossate.

Se non aprono la bocca, spazzolate solo la parte esterna dei denti. Chiedete al vostro dentista di consigliarvi una buona cura dei denti. Se si lavano i denti da soli, potete aiutarli mettendo il dentifricio sullo spazzolino.

Installate dispositivi di sicurezza che facilitino il passaggio. Ad esempio, maniglioni e sedili del water rialzati.

Un comodino o un orinatoio possono essere utili se il paziente ha difficoltà a raggiungere il bagno, soprattutto di notte.

Programmate visite di routine al bagno per evitare incidenti.

Informate il medico se il vostro caro perde il controllo dell'intestino o della vescica. I farmaci possono aiutare a risolvere questi problemi.

Come rendere la casa sicura per una persona con Alzheimer

Alcune modifiche di base possono essere utili.

Mettete rilevatori di fumo e allarmi per il monossido di carbonio a ogni piano e testateli per assicurarvi che funzionino. Potrebbe essere necessario cambiare le batterie ogni pochi mesi.

Non tenete in casa stufe per ambienti, coperte elettriche o altri dispositivi antincendio. Se dovete usarli, seguite le istruzioni di sicurezza e teneteli su una superficie robusta, lontano da tappeti, tende, mobili o carte.

Coprite le prese elettriche che non utilizzate e risolvete eventuali problemi di cablaggio. Tenete lampade e altri elettrodomestici vicino alle prese, in modo da ridurre il rischio di inciampare nei cavi. Potete anche fissare i cavi al pavimento con del nastro adesivo.

Segnalate le porte, le finestre o i mobili in vetro con un adesivo o una decalcomania all'altezza degli occhi, per assicurarvi che il vostro caro possa vedere chiaramente i vetri.

Assicuratevi che la casa sia ben illuminata. Le luci notturne possono essere utili nelle camere da letto, nei bagni, nei corridoi e in tutte le aree in cui il vostro caro potrebbe avere bisogno di andare di notte.

Fate attenzione alle superfici scivolose o irregolari, come tappeti, piastrelle o strappi nella moquette. Assicuratevi inoltre che i passaggi siano liberi da ingombri.

Impostate lo scaldabagno a 120 F o meno. In questo modo si evitano le ustioni causate dall'acqua del rubinetto che scotta.

Affiggete i numeri di telefono di emergenza e l'indirizzo di casa accanto a tutti i telefoni dell'abitazione. In questo modo non dovrete cercarli in caso di necessità.

Assicuratevi che le porte siano ben illuminate e libere da ingombri. I sensori che accendono le luci esterne quando qualcuno si avvicina alla casa possono essere una buona idea.

Controllate che le serrature delle porte funzionino bene e si aprano facilmente in caso di emergenza.

Assicuratevi che le scale o le rampe siano in buono stato. Assicuratevi anche di avere un corrimano sicuro.

Pensate di affiggere un cartello "No Solicitors" sulla porta d'ingresso. Questo aiuterà a tranquillizzare il vostro caro.

In cucina:

• Mettete chiusure a prova di bambino su armadi e cassetti che contengono oggetti fragili, di valore o pericolosi.

• Chiudete a chiave prodotti per la pulizia della casa, fiammiferi, coltelli, forbici e altri oggetti pericolosi.

• Impedite al vostro caro di usare elettrodomestici pericolosi. Installate manopole di sicurezza sui fornelli. Scollegate il tritarifiuti. Sbarazzatevi di tutto ciò che non funziona correttamente.

• Eliminate la frutta finta o le decorazioni che sembrano cibo, in modo che la persona amata non le scambi per qualcosa di commestibile.

• Se tenete i farmaci in cucina, conservateli in un armadietto o in un cassetto chiuso a chiave.

In camera da letto:

• Assicuratevi che la persona amata possa salire e scendere dal letto in modo sicuro. Prendete in considerazione la possibilità di mettere dei tappetini sul pavimento accanto al letto, purché non costituiscano un rischio di inciampo o scivolamento.

• Posizionate le lampade o gli interruttori della luce vicino al letto, oppure utilizzate una luce notturna.

• Un sistema di monitoraggio, come un baby monitor, può aiutarvi a sentire quando la persona amata si alza dal letto o ha bisogno di aiuto.

• Creare un percorso chiaro per raggiungere il bagno.

Nel bagno:

• La persona amata può entrare e uscire dalla doccia o dalla vasca da bagno in modo sicuro? In caso contrario, installate dei maniglioni all'interno e all'esterno. I portasciugamani non sono abbastanza robusti per essere utilizzati come maniglioni.

• Utilizzare strisce antiscivolo nella vasca o nella doccia. Anche uno sgabello da doccia può essere utile.

• Installare un telaio di sicurezza, un sedile rialzato o un maniglione vicino al water.

• Riporre i farmaci in armadi o cassetti chiusi a chiave. Gettare quelli scaduti.

• Chiudete a chiave i prodotti per la pulizia del bagno e i piccoli elettrodomestici.

• Pensate a un rubinetto unico che mescoli acqua calda e fredda, invece di manopole separate, per evitare scottature.

• Sostituite i tappetini da bagno piccoli con un tappeto grande che copra la maggior parte del pavimento. Applicate un adesivo per evitare che scivoli.