Amputati persi nel rimescolamento del COVID-19

Di Eli Cahan

9 dicembre 2021 -- Quando le dita del piede sinistro sono diventate nere, Anthony Sambo sapeva cosa significava.

Tre settimane prima, nel dicembre 2020, l'infermiere filippino si era preso quello che pensava fosse un raffreddore; l'affollato centro di dialisi di Chicago in cui lavorava era rimasto aperto per tutta la durata della pandemia COVID-19, essendo un servizio essenziale per i pazienti con insufficienza renale. Due giorni dopo l'inizio della tosse, a Sambo fu diagnosticata la COVID-19. Anche quattro dei nove colleghi si ammalarono.

Iniziò così il viaggio che avrebbe portato Sambo a trascorrere gran parte dell'inverno in ospedale. In quel periodo, il nuovo coronavirus non solo affliggeva i suoi polmoni, ma creava anche scompiglio nel suo sangue: Il virus è noto per causare coaguli che bloccano il flusso sanguigno nelle arterie, comprese quelle delle gambe e dei piedi, che possono portare ad amputazioni. Quando è stato portato fuori dalla struttura nel febbraio 2021, ha perso 3 mesi di vita, 20 chili di peso, 5 dita dei piedi, metà del piede e la capacità di camminare.

A casa, circondato da chitarre e rosari, Sambo si sentiva fortunato per essere sopravvissuto, dice, e che, in fin dei conti, avevo perso solo un piede.

Tuttavia, la battaglia dei veterani di Desert Storm per la sopravvivenza di un nuovo amputato era solo all'inizio. Quasi un anno dopo, a causa di una combinazione di ritardi dovuti alla pandemia, di problemi assicurativi e di errori di comunicazione, vive ancora senza un arto protesico, tutt'altro che immobile.

Per i 500 americani che subiscono amputazioni ogni giorno, l'intervento non è la fine. Vivere senza un arto è più impegnativo dal punto di vista fisico e mette a dura prova il cuore. Questo stress è uno dei tanti motivi per cui quasi tre quarti dei pazienti amputati possono morire entro 5 anni. La terapia fisica per condizionare il cuore e l'assistenza protesica per ridurre il consumo di energia sono fondamentali per la sopravvivenza e il benessere delle persone amputate.

Ma ottenere questo tipo di assistenza non è un compito da poco.

La terapia fisica può variare in qualità e quantità. Le strutture di riabilitazione potrebbero non essere disponibili a livello locale e la riabilitazione a domicilio potrebbe non essere fattibile. Inoltre, alcuni o tutti i trattamenti potrebbero non essere coperti dall'assicurazione. Navigare nel mondo delle protesi è già di per sé una corsa a ostacoli.

Durante la pandemia, gli ostacoli erano ancora più elevati, poiché i letti delle strutture di riabilitazione erano occupati da pazienti affetti da COVID-19 e gli uffici di medici, terapisti e protesisti erano chiusi.

Il trattamento degli amputati è un'epoca buia e la COVID l'ha resa ancora più buia, afferma Demetrios Macris, medico, chirurgo vascolare di San Antonio, TX.

Riferendosi ai ritardi nelle cure, ogni settimana persa si somma, dice. Stare seduti per il resto della vita è una ricetta per il disastro.

Persi nel sistema

A più di 250 miglia a est di San Antonio, Red Nash è rimasta seduta per quasi un anno e mezzo.

La sua saga è iniziata nell'estate del 2018, con un crampo che non se ne andava. La nativa di Galveston, TX, ha visto un medico dopo l'altro, che l'ha mandata a casa con pillole per il dolore e discorsi di incoraggiamento.

Nash è passata dal camminare su tre gambe (con un bastone) a quattro gambe (stampelle) a non camminare affatto (sedia a rotelle). Ha lasciato il suo lavoro di manager presso un grossista di pelli, incapace di fare l'inventario, di sollevare i prodotti o di camminare attraverso il negozio di 2.000 metri quadrati. Nel maggio 2019 il suo piede è diventato nero e un mese dopo Nash ha perso la gamba. Il crampo iniziale era un sintomo della malattia delle arterie periferiche, che causa il restringimento o l'ostruzione dei vasi che portano il sangue dal cuore alle gambe.

La ferita chirurgica si è infettata e Nash ha trascorso i successivi 4 mesi in stato di incoscienza. Nel novembre 2019, Texas Medicaid le ha negato una protesi; la donna ha fatto ricorso e nel marzo 2020 il programma le ha negato nuovamente la protesi. (Texas Medicaid non copre le protesi per gli adulti).

Nell'agosto 2020, dopo aver lanciato una freccetta su una mappa, si è trasferita in North Carolina. Un mese dopo le viene approvata la protesi e nel novembre 2020 inizia la fisioterapia.

Alla vigilia di un capodanno da pandemia, riceve la sua nuova gamba destra e si regge in piedi per la prima volta dopo 17 mesi.

Una volta che gli amputati si sono ripresi dall'intervento chirurgico, le linee guida del Dipartimento degli Affari dei Veterani degli Stati Uniti raccomandano che i pazienti come Nash siano dimessi da una struttura di riabilitazione specializzata.

Queste strutture sono fondamentali per aiutare amputati come Nash e Sambo a rimettersi in piedi, afferma Alberto Esquenazi, medico di medicina riabilitativa della Temple University. Secondo Esquenazi, possono coordinare le cure tra i vari fornitori, anziché farle ricadere sul paziente amputato.

In effetti, alcuni studi hanno rilevato che chi viene dimesso da una struttura di riabilitazione ha maggiori probabilità di ricevere una protesi, di usare più spesso l'arto protesico e di camminare prima; inoltre, è meno probabile che richieda un'altra amputazione, rispetto a chi viene dimesso da casa o da una struttura di cura specializzata. I dati storici dimostrano che ricevere precocemente una buona assistenza riabilitativa aumenta anche la probabilità di sopravvivere per più di un anno.

Secondo Esquenazi, un'assistenza coordinata consente di risparmiare denaro, tempo, fatica, sicuramente un aggravio per il paziente e forse anche delle vite.

Ma durante la pandemia COVID-19, troppo spesso queste strutture hanno chiuso le porte agli amputati.

In tutto il Paese, molte di esse sono state trasformate in unità di sovraffollamento in caso di picchi virali. Questo ha significato che in luoghi come il Burke Rehabilitation Hospital nel Bronx, NY, - che si trova proprio vicino a New Rochelle, uno dei primi punti caldi del paese - le palestre di terapia sono diventate reparti improvvisati allineati con barelle e bombole di ossigeno.

Nel frattempo, le strutture di riabilitazione rimaste aperte sono rimaste per mesi fuori dalla portata degli amputati, dice Esquenazi.

Secondo i dati sulle richieste di rimborso Medicare analizzati da ATI Advisory, una società di ricerca sanitaria, tra marzo e dicembre 2020, migliaia di pazienti COVID-19 sono stati dimessi in strutture di riabilitazione, poiché le strutture di cura erano sovraccariche. In parte, il cambiamento è stato indotto dalle misure di emergenza adottate dai Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS).

Le strutture non accettavano [amputati], dice Esquenazi. Così i pazienti tornavano a casa... e a casa tendevano a rimanere seduti, in attesa.

Manca la finestra di opportunità per la riabilitazione

Per chi viene dimesso a casa come Nash, una terapia fisica precoce, intensiva e regolare è fondamentale per il recupero.

Molte cose possono andare storte subito dopo l'intervento chirurgico e impedire alle persone amputate di camminare di nuovo, afferma Kelly Kempe, medico, chirurgo vascolare dell'Università dell'Oklahoma.

I muscoli inutilizzati possono accorciarsi e tendersi, bloccando l'arto residuo. Si possono sviluppare dolorose ulcere da pressione, che costringono le persone amputate a stare a letto finché le piaghe non guariscono. Coaguli di sangue, polmonite e infezioni urinarie possono rendere letale un recupero difficile, dice Kempe.

Per mantenere una qualità di vita indipendente e per ridurre il rischio di morte precoce dei pazienti, la riabilitazione è assolutamente necessaria, dice Kempe, è una questione di vita o di morte.

Il potenziale salvavita della fisioterapia per gli amputati è particolarmente importante alla luce di quella che gli esperti definiscono la finestra critica. È stato dimostrato che iniziare la riabilitazione subito dopo la dimissione dall'ospedale migliora l'indipendenza dei pazienti a casa. Inoltre, i ritardi a breve termine nella riabilitazione sono stati collegati a una minore probabilità di camminare a lungo termine.

Aspettando, si è persa quella finestra di opportunità e non la si può recuperare, dice Esquenazi.

Eppure, le ricerche condotte negli ospedali degli Affari dei Veterani mostrano che solo il 65% dei veterani con amputazione dell'estremità inferiore riceve una riabilitazione ambulatoriale entro un anno, anche se l'AV ha linee guida che raccomandano la terapia fisica, protocolli per guidarne l'uso e copre il costo dei servizi.

Durante la pandemia di COVID-19, molte persone che sarebbero potute andare in riabilitazione in tempi normali sono tornate a casa, afferma Olamide Alabi, medico, chirurgo vascolare presso la Emory University di Atlanta. Inoltre, non è chiaro se queste persone abbiano ricevuto le risorse adeguate, perché il servizio di assistenza sanitaria a domicilio è un'attività che può andare a vuoto.

E questo sempre che si riesca a ottenerla. Le indagini condotte dall'Associazione Americana di Terapia Fisica (APTA) mostrano che, al maggio 2021, il 30% dei terapisti è stato licenziato, licenziato o si è dimesso nell'ultimo anno. Un quarto dei terapisti ambulatoriali ha ridotto il proprio orario di lavoro. Quasi la metà delle cliniche ambulatoriali ha chiuso i battenti.

L'universo straniero delle protesi

Oltre ai muscoli funzionanti, le persone amputate hanno bisogno di protesi per stare in piedi. Camminare in modo indipendente con le protesi può migliorare notevolmente la salute e il benessere delle persone amputate, afferma Alabi.

Uno studio degli anni '90, che ha seguito 400 amputati per 5 anni dopo aver completato un programma di riabilitazione, ha rilevato che coloro che avevano smesso di usare le protesi avevano meno probabilità di essere in grado di svolgere attività di base come camminare da soli, salire le scale o rialzarsi da terra dopo una caduta rispetto agli utilizzatori abituali. Un altro studio, condotto su oltre 4.500 veterani amputati, ha rilevato che coloro che non avevano ricevuto la prescrizione di un arto protesico avevano maggiori probabilità di morire entro 3 anni dall'intervento rispetto a coloro che l'avevano ricevuta.

Ottenere un arto protesico, come sa Red Nash, richiede un impegno non indifferente, soprattutto per coloro che non fanno parte del VA o non sono coperti da Medicare. (Sambo, che è un veterano, riceve la maggior parte delle cure al di fuori del VA e non ha ancora richiesto l'assistenza protesica attraverso il sistema).

Per ricevere Medicaid, i pazienti devono prima qualificarsi per l'invalidità, un processo che richiede mesi. Secondo la Kaiser Family Foundation, molti Stati, come il Texas, non solo limitano i pazienti Medicaid che possono ricevere protesi, ma stabiliscono anche quando, quale tipo e quante ne possono ricevere.

Anche chi ha un'assicurazione privata deve affrontare degli ostacoli. Sebbene le protesi siano una prestazione sanitaria essenziale in quasi tutti gli Stati - il che significa che devono essere coperte dalle assicurazioni - secondo la Amputee Coalition, le restrizioni, i massimali e le esclusioni rimangono comuni.

Tali frustrazioni - tempi di attesa, chiamate trasferite, fax persi - possono incatenare le persone amputate ai loro letti, sedie a rotelle e deambulatori a tempo indeterminato.

Perdersi nel sistema è fin troppo comune per i nuovi amputati, dice Kempe. Si affidano a numerosi fornitori di cure - medici, specialisti delle ferite, podologi, fisiatri, protesisti, fisioterapisti - e coordinare tutti i servizi di cui hanno bisogno tra le varie discipline e i vari reparti può essere un compito arduo per chi è bloccato, in orizzontale, a letto.

A San Antonio, i pazienti di Macriss si trovano di fronte a una sfida simile: navigare in queste istituzioni è come entrare in un universo sconosciuto per i nuovi amputati, dice.

E dopo aver navigato tra complicate polizze assicurative, rimane il difficile processo di ricerca di un protesista.

Il rapporto è fondamentale: il protesista imparerà a conoscervi in un modo che non molti altri conosceranno, dice l'amputata Mary White, poiché le protesi richiedono frequenti modifiche, riparazioni e sostituzioni, soprattutto nei primi mesi dopo l'intervento.

Dopo un incidente in moto nel weekend del Memorial Day del 2019, White ha perso la gamba sinistra sotto il ginocchio. I 10 centimetri inferiori della gamba sono stati ridotti in polvere dall'urto, racconta White, e ha avuto bisogno di un trapianto di pelle e di 6 mesi per guarire. (La ferita sembrava la sposa di Frankenstein, dice) Nel novembre 2019 ha incontrato il suo primo protesista.

Ma quando le fasce da lui prescritte le hanno provocato arrossamenti e dolore, ha chiesto un secondo parere. Nel marzo 2020 ha ricevuto il suo primo arto protesico, ma un paio di settimane dopo la ferita chirurgica è riapparsa. Dopo molti tentativi di rimontare la protesi, ha cambiato di nuovo protesi. Ad agosto, un nuovo arto protesico; a settembre, una nuova ferita. Nell'ottobre 2020, la protesi non era più adatta. Ad oggi, Whites ha avuto a che fare con una mezza dozzina di protesisti e 20 gambe temporanee.

Queste difficoltà non sono insolite, dice Yitzhak Langer, protesista del Maryland presso il Presque Isle Medical. Rendendo più difficile l'assistenza di persona per persone come White, la pandemia ha probabilmente solo peggiorato le difficoltà, dice.

È complicato adattare l'invasatura all'arto e allineare correttamente la suola all'andatura del paziente. Man mano che le ferite dei pazienti guariscono, il gonfiore diminuisce, il peso fluttua e si forma il tessuto cicatriziale. Nel suo furgone rosso pomodoro, Langer percorre centinaia di chilometri alla settimana su e giù per la costa atlantica per trapanare, avvitare, segare, molare, smussare e incollare le gambe per ottenere un adattamento perfetto.

Garantire un adattamento perfetto non è solo estetico, dice Langer. È essenziale per tenere a bada il dolore traumatico dell'arto residuo e dell'arto fantasma, che affligge la maggior parte degli amputati e può spingerli ad abbandonare del tutto la protesi. Il dolore agli arti può anche portare alla depressione, che è già molto diffusa tra gli amputati.

L'accumulo di disperazione è molto pericoloso, dice Langer, perché può diventare un circolo vizioso di ulteriore immobilità causato dall'amputazione che pensa: "Ok, forse non camminerò mai più".

Un cattivo adattamento può portare alla rottura della pelle, a ferite e a nuove infezioni, dice Langer. Inoltre, una protesi mal adattata può aumentare il rischio di cadute potenzialmente debilitanti.

Nonostante i benefici delle protesi, alcuni studi dimostrano che appena la metà degli amputati le riceve dopo l'intervento. Durante il COVID-19, il divario tra amputati e assistenza protesica era ancora più ampio, dice Langer, soprattutto all'inizio.

Per mesi non è riuscito a entrare nelle case di cura o nelle strutture di riabilitazione. Le qualifiche di invalidità venivano ritardate. E anche per i pazienti con cui era in contatto, le visite erano sporadiche: i carichi di lavoro del COVID, in continuo mutamento, portavano a rinvii e cancellazioni.

Complessivamente, al Presque Isle Medical (che vede centinaia di pazienti al mese), il volume delle visite è diminuito di quasi il 50% da marzo a luglio 2020, rispetto all'anno precedente. Secondo i dati del VA, il numero di pazienti che hanno ricevuto nuove protesi sopra o sotto il ginocchio è diminuito rispettivamente del 20% e del 25% tra il 2019 e il 2020.

Per mesi, quindi, pazienti come Mary White e Anthony Sambo sono rimasti da soli.

A partire dall'agosto 2020, le visite sono aumentate di nuovo, fino ad arrivare a settembre, secondo Shlomo Heifetz, direttore operativo del Presque Isle Medicals. Nell'ottobre 2021, il numero di visite annuali è rimasto superiore del 20% rispetto al valore di riferimento del 2019. È stata come una cascata, la diga si è rotta, dice Heifetz. C'è stato un enorme afflusso di pazienti che erano rimasti lì in attesa di cure.

Non è che i pazienti non ci fossero, dice, ma che non potevano essere curati.

Per Mary White, le interruzioni e gli inizi delle cure post-amputazione hanno avuto il loro peso. Nell'aprile del 2021, dopo aver ricevuto un'altra protesi, ha messo le dita dei piedi nella sabbia per la prima volta dopo anni lungo le coste del New Hampshire. Non arrendetevi, scrisse ad altri amputati in un gruppo di supporto su Facebook, continuate a farlo!

Ma dopo la formazione di un altro ascesso, White è tornata su una sedia a rotelle. Pensa che una comunicazione più coerente con i protesisti avrebbe potuto cambiare il modo in cui si è svolta la sua storia.

È davvero difficile quando ti fai strada fino in cima, facendo tutto quello che facevi prima, dice, e poi vieni spinto via, solo per ritrovarti di nuovo in fondo.

Razzismo strutturale nell'assistenza protesica

Oltre alle sfide della cura post-amputazione, ci sono le ingiustizie che mettono a rischio ancora di più le comunità meno servite, dice Alabi.

Uno studio su quasi 10.000 veterani ha rilevato che i pazienti afroamericani hanno meno probabilità di ricevere protesi rispetto ai pazienti bianchi.

Credi che il moncone di amputazione nero abbia qualcosa che lo rende incapace di adattarsi a una protesi? Dice Alabi, No: c'è qualcos'altro in ballo, probabilmente legato al razzismo strutturale.

Sean Harrison, un sostenitore dei pazienti della Hanger Clinic, il più grande fornitore di protesi del Paese, ne è testimone ogni giorno.

Harrison, che è un amputato di colore, percorre centinaia di chilometri ogni settimana sotto il sole della California per valutare lo stato di recupero e le esigenze dei pazienti. E troppo spesso, dice Harrison, le probabilità sono inclinate contro gli amputati di colore.

Quando hai qualcuno che non si fida di un sistema che ha fallito così tante volte - e poi gli chiedi di impegnarsi, di tornare, ancora e ancora - questa non è una ricetta per il successo, dice.

Un'altra considerazione che affligge indebitamente gli amputati di colore è la povertà. Quando si tratta di recupero, il reddito equivale al risultato, dice Harrison: bendaggi sterili, materiale per la pulizia e attrezzature di sicurezza costano tutti soldi che queste persone non possono risparmiare. Per le persone in povertà, dice Harrison, è come se il sistema fosse impostato per fallire.

Lo stesso vale per il Texas: Tre quarti delle richieste alla Prosthetic Foundation - un'organizzazione no-profit che finanzia servizi di protesi per gli amputati bisognosi - sono di uomini ispanici di mezza età, secondo il direttore esecutivo dell'organizzazione.

Un'altra fonte di razzismo strutturale può essere il sistema di classificazione degli amputati basato sul livello K (altrimenti noto come livello di classificazione funzionale Medicare).

I livelli K sono stati originariamente sviluppati per prevedere il livello funzionale di un determinato amputato, afferma Robert Gailey, PhD, protesista e professore all'Università di Miami che ha fatto parte del comitato Medicare originale che ha avviato la misura. Il protesista assegna a ogni paziente un valore K prendendo in considerazione la sua storia, il desiderio di deambulare e le condizioni attuali.

Ma non esiste un modo standard per valutare queste potenziali capacità funzionali.

Spetta ai medici definire il modo in cui vogliono determinarlo, afferma Matthew Major, PhD, protesista e professore associato alla Northwestern University, lasciando le valutazioni vulnerabili alla soggettività.

Misure più oggettive, come la capacità di alzarsi da una sedia o il tempo impiegato per percorrere una determinata distanza, sono affidabili, ma i sondaggi suggeriscono che molti protesisti non le usano abitualmente quando assegnano i livelli K. Forse per questo motivo, l'affidabilità del livello K è stata messa in discussione. Un'indagine condotta su oltre 200 protesisti, di cui Major è coautore, ha rilevato che due terzi degli intervistati non ritengono che i livelli K assegnino accuratamente il potenziale riabilitativo.

Pertanto, quando gli assicuratori utilizzano i livelli K per razionare apparecchiature protesiche molto costose, la situazione diventa particolarmente problematica, afferma Gailey. (La maggior parte delle assicurazioni, non solo Medicare, utilizza il sistema di punteggio).

Ad esempio, gli amputati sotto il ginocchio devono ottenere un punteggio K3 per avere diritto a una protesi ad alta tecnologia, un dispositivo che può costare decine di migliaia di dollari. Ma in un piccolo studio, gli amputati che non avrebbero avuto diritto alla protesi più costosa in base al punteggio K loro assegnato si sono affaticati meno con questa apparecchiatura e hanno migliorato le loro capacità di deambulazione tanto da passare a un punteggio K migliore. Miglioramenti simili sono stati riscontrati con amputati di piede K2 a cui è stato permesso di allenarsi con i piedi protesici K3.

Secondo Major, la prescrizione di apparecchiature meno efficienti in base al punteggio K assegnato diventa una profezia che si autoavvera, perché se si assegna a qualcuno un K2 e gli si fornisce una tecnologia K2, si comporterà come un K2.

Gailey è d'accordo: Da un piccolo studio da lui condotto su 16 veterani amputati è emerso che dopo 8 settimane di riabilitazione, la maggior parte di loro ha superato di un intero livello K la propria valutazione di base.

Secondo Gailey, ci sono molte persone, soprattutto nelle aree più povere del Paese, che potrebbero trarre beneficio se avessero maggiori possibilità con dispositivi protesici adeguati.

Secondo Gailey, c'è sempre la possibilità di diventare vittima di pregiudizi impliciti, che potrebbero avere un enorme impatto negativo sui pazienti e sulla loro riabilitazione.

Una dichiarazione di consenso del 2017 del Centers for Medicare and Medicaid Services Lower Limb Prosthetic Workgroup ha richiesto ulteriori ricerche sulla questione, ma finora le opzioni per gli amputati con punteggio K2 rimangono limitate.

La ricerca sulle amputazioni in generale si è concentrata sugli uomini bianchi, afferma Sheila Clemens, PhD, professore assistente e fisioterapista presso la Florida International University.

Non ci sono state molte ricerche che hanno valutato le disparità nei risultati post-amputazione, dato che la VA è la principale fonte di finanziamento. Ma un piccolo studio da lei condotto durante la pandemia (condiviso con il medico, ma non ancora pubblicato) supporta le osservazioni di Gaileys e Harrisons: Gli amputati di colore impiegavano molto più tempo per alzarsi da una posizione seduta e non riuscivano a camminare in 2 minuti come gli amputati bianchi.

Con questi dati in mano, dice Clemens, ora sappiamo che ciò che pensavamo stesse accadendo, sta accadendo.

Una linea telefonica per amputati con una sola donna

In alcuni angoli del Paese, i fornitori stanno lavorando duramente per cercare di prevenire queste disparità apparentemente inevitabili.

Dopo aver frequentato l'università e la facoltà di medicina a New Orleans, il chirurgo vascolare Leigh Ann OBanion, MD, ha deciso di tornare a casa per restituire alla comunità che mi ha dato così tanto.

Cresciuta nella fertile Central Valley californiana, mentre andava a scuola sbirciava dal finestrino dell'auto i lavoratori che lavoravano nei campi nel caldo torrido dell'estate, raccogliendo, tagliando e confezionando i prodotti che presto avrebbero trovato la loro strada su un camion da 18 ruote diretto a est. Nutrendo il Paese un moggio alla volta, si è resa conto che questi lavoratori sono quelli che mantengono in vita tutti noi.

OBanion sapeva che c'era bisogno di aiutare gli amputati dopo l'intervento chirurgico perché, parlando con i colleghi di tutto il Paese, spesso non c'era nulla.

Ai pazienti venivano tagliate le gambe, venivano dimessi dall'ospedale e gli veniva detto: "Vediamo come vanno le cose"".

Queste disparità sono il motivo per cui OBanion ha guidato la creazione di un programma completo per i nuovi amputati, per garantire loro una riabilitazione intensiva, una terapia fisica ambulatoriale e un'assistenza protesica regolare dopo l'intervento.

Avere pezzi casuali al loro posto e aspettarsi che tutti si uniscano magicamente non funziona, dice, ed è qui che sono cadute le palle.

Nel tentativo di prevenire la disabilità, la debolezza fisica e la mortalità, uno dei vantaggi più importanti del programma OBanions è semplicemente quello di fornire alle persone amputate un numero da chiamare.

Jessica Dodson, coordinatrice infermieristica del programma, è quasi sempre la voce all'altro capo. L'autoproclamata hotline si assicura che i pazienti abbiano il trasporto per gli appuntamenti, che le cose siano a posto con l'assicurazione, che il fisioterapista sia venuto e che la protesi si adatti correttamente.

Chiamatemi, sono qui", dice ai pazienti.

Ma Dodson si preoccupa comunque di tutti i pazienti che non chiamano o non rispondono.

Ci sono così tante complicazioni in cui i pazienti possono incorrere, dice. Non avere qualcuno da chiamare può uccidere i pazienti.

Durante la pandemia COVID-19, OBanion teme per tutti coloro che non hanno chiamato e non hanno risposto. La riabilitazione, la fisioterapia e l'assistenza protesica hanno subito una brusca battuta d'arresto, dice.

Il sostegno delle famiglie è svanito a causa delle preoccupazioni per la diffusione del virus. Gli oneri finanziari, tra licenziamenti e cassa integrazione, incombevano. Di conseguenza, troppo spesso [i pazienti] si sono arresi, dice. Credo che i pazienti si siano sostanzialmente persi e dimenticati".

Harrison, il difensore dei pazienti in California, è d'accordo: Ho passato 16 mesi a cercare di trovare i miei pazienti, dice. Quando si salta su una gamba sola attraverso il fiume, ci sono così tante opportunità di cadere dalle ninfee in tempi normali, dice. Con gli ostacoli aggiunti durante la COVID-19, è stata una morte da mille tagli, dice.

Per Alabi, ad Atlanta, nonostante uno sforzo molto concertato per assicurarsi che le persone non si perdessero nella confusione dell'ultimo anno, i suoi pazienti non hanno avuto a disposizione molti dei servizi che avrebbero potuto favorire la loro guarigione. Con la chiusura degli uffici degli internisti, la dottoressa si è trovata a rinnovare i farmaci di routine, a ordinare test di screening e a fare telefonate di coordinamento delle cure che altrimenti avrebbero potuto essere trascurate.

Alabi si preoccupa dell'impatto a lungo termine della pandemia sulla guarigione dei pazienti di colore.

Si tratta di comunità che erano già escluse, dice. [La pandemia ha solo esacerbato le disparità già presenti.

Seduti, in attesa

Per pazienti come Anthony Sambo, ciò significa più seduti e più in attesa.

A quasi un anno dall'intervento, sta ancora aspettando una protesi per l'arto. Per ora si tiene occupato strimpellando Lewis Capaldi alla chitarra, si