Cambiare prospettiva con la sclerosi multipla

Un cambiamento di prospettiva

Recensito da Poonam Sachdev il 18 febbraio 2022

Trascrizione video

[JENNIFER POWELL: Credo che il modo migliore per descrivermi sia felice e gioiosa, qualunque cosa la vita mi porti. E questo non significa non essere triste. Significa solo che mi tengo stretta la gioia. Mike è fantastico. Sono una donna fortunata ad avere un marito come Mike: un matrimonio con una malattia progressiva che continua a modificarsi e a crescere, che non hai idea di cosa aspettarti. Ed è stato difficile per il nostro matrimonio. [Non ho mai capito cosa significasse la SM secondaria progressiva. La SM secondaria progressiva è profondamente diversa da quella recidivante/remittente. Ho iniziato ad avvertire più dolore alle gambe e avevo difficoltà a camminare. Ho fatto un'altra risonanza magnetica e si è scoperto che avevo una miriade di lesioni attive nel midollo spinale. E corrispondevano a questo, che avevo difficoltà a camminare. Ciò significava che la mia malattia stava progredendo. Ricordo il giorno in cui mi è stata fatta la diagnosi e Mike mi ha tenuto la mano, e ho sentito quel legame. Tuttavia, questa malattia è potente. E man mano che progredisce, non può non avere un effetto sismico sulle vostre relazioni. E le cose che facevate prima potrebbero non esserci più. È stato difficile. Credo sia importante che sia normale provare risentimento per questa malattia come coppia. È inevitabile. E Mike non ha mai scelto di essere un caregiver. Da un giorno all'altro, si è trovato improvvisamente a doverlo fare. E io non ho mai scelto di essere assistito. Essere un caregiver ed essere un marito sono due cose completamente diverse e bisogna mantenere aperta la comunicazione. Credo sia importante ridefinire cosa sia l'intimità per una coppia. Per noi è stato sicuramente necessario, e abbiamo trovato modi che sono più vicini di quanto si possa pensare classicamente: sorridiamo, ridiamo, le piccole cose che facciamo. [Poi ho imparato che avevo bisogno di incorporare altri modi per la mia mente, il mio corpo e il mio spirito. Ho iniziato a incorporare la meditazione, le immagini guidate e la preghiera. Ho fatto anche massaggi con l'agopuntura e fisioterapia. Trovo molto interessante il fatto che, con il progredire della mia malattia, non ho mai trovato una tale gioia di vivere come ora. E lo attribuisco a molte cose, ma tra queste c'è Abby. Lei mi fa alzare. Mi fa uscire da me stessa e credo che questo sia parte integrante della mia capacità di trovare felicità e gioia. Ciò che è cambiato per me è stato trovare uno scopo al di fuori di me stessa. Qualche tempo fa ho iniziato a fare volontariato con il Golden Retriever Rescue. Ho trovato molto importante concentrarmi su ciò che potevo fare, trovare un senso di appagamento che non avesse nulla a che fare con la malattia. Abby mi ha insegnato a vivere per l'oggi. Proprio come la SM, le cose cambiano di giorno in giorno. Non sappiamo cosa succederà domani. Godetevelo. Godetevi l'oggi, siate felici, rallentate. [MUSICA]

Mi sembrava che la gente fosse davvero dispiaciuta per me, come se fossi una vittima. E non era questa la storia che volevo raccontare".

- Ardra Shephard

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