Un caso in Florida mette in evidenza la necessità di direttive anticipate

Testamento biologico

Scritto da Jeff Levine Dagli archivi del medico

24 aprile 2001 (Washington) -- L'intensa battaglia legale sulle cure di una donna di 37 anni della Florida in coma da 11 anni potrebbe essersi conclusa lunedì, quando la Corte Suprema degli Stati Uniti ha rifiutato di intervenire nel caso.

Michael Schiavo ha sostenuto che il tubo di alimentazione che sostiene sua moglie Terri dovrebbe essere rimosso e che la moglie dovrebbe essere lasciata morire. Tuttavia, i suoi genitori, Bob e Mary Schindler, affermano che Terri risponde loro e che potrebbe riprendersi.

La guarigione potrebbe essere lontana decenni, se mai avverrà. Ma gli Schindler dicono che questo è preferibile alla rimozione del sistema di supporto vitale e alla morte per fame di Terri. È in coma da quando ha avuto un attacco di cuore nel 1990.

Il problema è che Michael sostiene che Terri non voleva essere tenuta in vita con mezzi eroici, ma lei non ha preparato un documento noto come testamento biologico o direttiva anticipata che avrebbe consigliato ai funzionari medici e legali come procedere in una situazione come questa. A complicare il caso c'è il fondo fiduciario medico di Terri di 700.000 dollari, che Michael erediterà.

Michael Williams, medico, neurologo e co-presidente del comitato etico del Johns Hopkins Hospital, si adopera per evitare questo tipo di tragico conflitto.

"Mi aspetto sempre che ci voglia più di una conversazione, e il motivo principale è che quando entro e devo dare una brutta notizia alla famiglia, è naturale che ci sia una reazione emotiva. ... Non lo considero un ostacolo al mio lavoro. Anzi, lo vedo come una parte necessaria", dice Williams. Finora non ha mai avuto un caso in tribunale, anche se alcuni sono stati sottoposti al comitato etico dell'ospedale.

In realtà, una legge federale promulgata nel 1990 impone agli ospedali di fornire ai pazienti informazioni generali sulle modalità di gestione delle cure di fine vita. Inoltre, ogni Stato ha stabilito degli standard per la preparazione di questi documenti.

"Considero il testamento biologico non come un documento scritto nella pietra. Lo vedo come un invito a una conversazione. È un punto di partenza. ... Penso che parlare [delle volontà del paziente] sia probabilmente la cosa più importante. In particolare, parlarne con i medici", dice Williams, che lavora nel reparto di terapia intensiva neurologica. Afferma che queste discussioni sulla vita e sulla morte avvengono praticamente ogni giorno.

Tuttavia, Bob Arnold, MD, internista specializzato in etica dei rapporti medico-paziente presso l'Università di Pittsburgh, sostiene che a volte i medici stessi sono riluttanti a sollevare questi problemi. "Credo che il motivo per cui non si sentono a proprio agio sia che temono che, se lo sollevano, i pazienti perdano la speranza o non pensino che il medico stia facendo tutto il possibile per farli stare meglio", afferma.

Non sorprende che solo il 10%-20% dei pazienti entri in ospedale con istruzioni specifiche per lo scenario peggiore.

"Ho riscontrato che le persone, una volta che ne hanno parlato, lo hanno trovato abbastanza liberatorio, perché... hanno affrontato alcune questioni importanti e sono state in grado di lasciarsele alle spalle come se fossero state decise", dice al medico Garey Eakes, JD, direttore operativo e direttore degli affari pubblici di Partnership for Caring.

Il suo gruppo offre una guida alle persone che vogliono pianificare il giorno in cui potrebbero non essere in grado di prendere da sole una decisione medica cruciale.

Anche se sembra intimidatorio, preparare un testamento biologico può essere qualcosa di semplice come mettere nero su bianco i propri pensieri o discutere dei propri sentimenti con una persona vicina. Documenti più sofisticati includono una delega a qualcuno che possa esercitare una certa autorità per vostro conto. Una dichiarazione di assistenza sanitaria nomina una persona che ha i diritti legali di essere il vostro agente nelle decisioni mediche.

Eakes ha visto in prima persona cosa può accadere quando in una famiglia scoppia una disputa sulle cure. È stato co-difensore di Michelle Finn, che ha lottato per tre anni per porre fine alle cure del marito Hugh. L'ex conduttore televisivo era finito in coma apparentemente irreversibile dopo essere stato coinvolto in un incidente stradale nel 1995. Ironia della sorte, dice Eakes, poco prima dell'incidente Finn aveva chiesto a un avvocato di preparare una direttiva avanzata per non finire in quello che i medici chiamano stato vegetativo permanente.

Tuttavia, la famiglia Finn ha insistito affinché il figlio fosse mantenuto in vita e, letteralmente all'ultimo minuto prima che un tribunale della Virginia permettesse la rimozione del tubo di alimentazione di Hugh Finn, il governatore dello Stato è intervenuto a favore della famiglia. Alla fine, Michelle Finn ebbe la meglio e nel 1998 pose fine al trattamento, che portò alla morte di Hugh. La legislatura della Virginia ha approvato una legge che concede a Michelle un risarcimento di circa 73.000 dollari.

Questa esperienza, tra le altre, ha spinto Eakes a dedicarsi ad aiutare gli altri a pianificare le cure di fine vita.

"I medici devono essere sensibili nei confronti delle famiglie, ma anche essere molto consapevoli di conoscere i desideri del paziente", afferma Eakes.

Williams è d'accordo. "Dico alle famiglie se penso che siamo in una situazione in cui dovremmo continuare, ma cerco sempre di farlo nel contesto di conoscere al meglio le volontà del paziente".