Il testamento biologico è utile, ma difficilmente risolve la maggior parte dei dilemmi di fine vita

Dilemmi sul testamento biologico

Scritto da collaboratori editoriali del medico Dagli archivi del medico

21 febbraio 2001 -- Dieci anni fa, il fidanzato di Christina Puchalski stava morendo. Nelle settimane e nei mesi precedenti la morte, il suo fidanzato, un medico, le aveva detto che era troppo terrorizzato per affrontarla. Le aveva detto che, quando sarebbe arrivato il momento, avrebbe ingoiato delle pillole.

La notte in cui stava morendo", ricorda Puchalski, anch'egli medico, "mi trovai accanto al suo letto e gli dissi: "Puoi prendere altra morfina e non dovrai soffrire per questo". Ma lui mi guardò e disse: "Voglio essere vigile fino alla fine"".

La storia di Puchalski è una potente illustrazione della natura imprevedibile dei bisogni e dei desideri di una persona quando si avvicina all'ignoto finale. Illustra anche i limiti delle direttive anticipate richieste per legge, comunemente note come testamento biologico, nel comunicare ai medici e ai familiari come le persone dovrebbero essere assistite nelle loro ultime ore.

Due studi pubblicati sul numero del 12 febbraio di Archives of Internal Medicine dimostrano che i testamenti biologici, a volte compilati dai pazienti molto prima di morire, spesso non riescono a cogliere le complesse decisioni di vita e di morte che accompagnano le cure di fine vita, secondo l'autore William D. Smucker, MD.

"Credo che il valore di [un testamento biologico], di per sé, sia minimo", dice Smucker al medico. "Ma credo che il valore di una discussione tra paziente e medico sia massimo. Se le persone credono che avere [un testamento biologico] migliorerà la comunicazione in un secondo momento o [eviterà] la necessità di queste discussioni, si sbagliano".

Smucker è direttore associato del Summa Health System Family Practice Residency Program di Akron, Ohio.

Nel primo studio, 400 pazienti ambulatoriali di età superiore ai 65 anni e i loro decisori surrogati autodesignati sono stati assegnati in modo casuale a esperimenti in cui i familiari cercavano di prevedere cosa avrebbero voluto i pazienti in situazioni di vita e di morte con o senza testamento biologico. In nessuno degli scenari - in cui i pazienti e i familiari avevano a disposizione opzioni per trattamenti di mantenimento in vita per una serie di condizioni mediche - il testamento biologico ha migliorato la capacità dei familiari di prevedere cosa avrebbero voluto i loro cari.

Un secondo rapporto ha trovato risultati simili quando 24 medici hanno cercato di prevedere i desideri dei pazienti per le cure di fine vita con e senza testamento biologico. Secondo i risultati di questo studio, la capacità dei medici di base di prevedere i desideri di oltre 80 partecipanti anziani non è migliorata né con un testamento biologico basato su uno scenario - in cui i pazienti potevano scegliere tra le opzioni di trattamento per una serie di condizioni mediche - né con un testamento biologico basato sui valori.

Smucker e altri sostengono che la complessità delle cure mediche moderne e la natura molto fluida del processo del morire - in cui i pazienti possono essere in procinto di morire un minuto prima e relativamente al sicuro quello dopo - rende quasi impossibile per un documento tecnico catturare tutte le possibilità.

"Niente di tutto questo è reale finché non è reale", dice Smucker. "Quando la gomma colpisce la strada, la vita e la morte sono più complicate di quanto si possa immaginare in un singolo documento o in una singola conversazione. Il nostro zelo nel fare questo con [i testamenti biologici] è probabilmente fuori luogo".

Quindi i pazienti dovrebbero preoccuparsi di avere un testamento biologico? Senza dubbio sì, dice Smucker. Ma ciò di cui hanno veramente bisogno è un rapporto con un medico e la possibilità di discutere le questioni relative alle cure di fine vita quando la prospettiva della morte è reale.

"Sono un sostenitore delle discussioni con le persone e i familiari nel momento in cui hanno una malattia progressiva che, come sanno, alla fine porterà a dover prendere la decisione di usare o rifiutare un trattamento di sostegno vitale", afferma Smucker.

Puchalski, che ha esaminato i rapporti per il medico, afferma che i risultati non sono una sorpresa.

"Il testamento biologico funzionerebbe solo se la vita fosse ben confezionata e totalmente prevedibile", spiega la dottoressa. "Ma nella stragrande maggioranza dei casi, le persone hanno a che fare con la morte per cancro, insufficienza cardiaca congestizia, diabete e altre malattie complesse. Tutte queste malattie hanno un decorso molto imprevedibile". È professore assistente di medicina presso la Scuola di Medicina dell'Università di George Washington (GW) e direttore del GW Institute for Spirituality and Health.

Racconta di aver avuto pazienti che le hanno detto di non voler essere attaccati a un respiratore se sono chiaramente in fin di vita. "Ma cosa significa 'chiaramente in fin di vita'?", chiede. "Potrebbe non essere così evidente e a volte è molto nebuloso".

Sebbene la Puchalski sia d'accordo sul fatto che i testamenti biologici abbiano un posto, afferma che devono essere molto più ampi. Spiega che "Cinque desideri" è un modulo di testamento biologico sviluppato da Aging With Dignity che aiuta i pazienti a esprimere come vogliono essere trattati se sono gravemente malati e non sono in grado di parlare da soli. Secondo Aging With Dignity, il documento è unico tra i testamenti biologici in quanto "tiene conto di tutte le esigenze di una persona: mediche, personali, emotive e spirituali".

Secondo l'organizzazione, il documento è legalmente riconosciuto in tutti gli Stati tranne che in 15.

"I pazienti e i medici devono sapere che la loro vita e la loro morte non sono al 100% sotto il loro controllo", afferma Puchalski. "Entrambi devono onorare il mistero della morte. C'è un'enorme quantità di mistero nel vivere e nel morire, che si scontra con il nostro bisogno di avere tutto ben confezionato in un modulo".