Dagli archivi del medico
Ezra ebbe la sua prima crisi a 3 giorni di vita.
Urlava, si contorceva, diventava viola. Lo sforzo del suo corpo e della sua mente lo lasciò senza risposta per ore. A 3 mesi, le crisi cominciarono a moltiplicarsi, da 300 a 500 al giorno.
I medici lo riempirono di farmaci, che insieme alle crisi quasi costanti lo lasciarono in uno stato catatonico, dormendo 21 ore al giorno. È stato 4 mesi senza piangere.
"Era come avere una piccola bambola di pezza", ricorda la madre, Marisa Kiser.
Ma mentre si avvicina al suo secondo compleanno, Ezra è sceso a meno di 10 crisi al giorno. Sta mettendo su peso. Tiene la testa alta. Piange quando ha fame. Mostra preferenze per oggetti e colori. La sua dozzina di farmaci si è ridotta a uno solo, che sta per essere eliminato.
"È un bambino completamente diverso", dice la madre. "Sta finalmente ritrovando l'infanzia che non ha mai avuto".
Il merito è di un farmaco improbabile: la marijuana.
Kiser è tra le centinaia di genitori che negli ultimi mesi si sono trasferiti in Colorado o hanno intenzione di farlo per avere accesso a una varietà speciale della pianta. È a basso contenuto di THC, l'ingrediente che dà ai consumatori lo "sballo", ma ad alto contenuto di cannabinoidi, o CBD. È l'ingrediente che ha mostrato risultati sorprendenti nel ridurre le crisi epilettiche con effetti collaterali minimi.
Sono rifugiati della marijuana, famiglie che si sono trasferite a centinaia o migliaia di chilometri di distanza dai propri cari per una droga che rimane illegale per uso ricreativo in 48 Stati e a livello federale. Le loro storie hanno stimolato gli sforzi di molti Stati per rendere più flessibili le leggi sulla marijuana e hanno stimolato la ricerca su come la droga riduca le crisi epilettiche.
Questo ex insegnante, proveniente da una famiglia battista del Sud Carolina, è sorpreso come tutti di essere qui.
"Si passa tutto il tempo a dire: 'Non fatevi di droga'. Ora eccomi qui e alcuni dei miei studenti mi contattano per dirmi: "Vivi in Colorado e dai l'erba a tuo figlio?"". Dice Kiser. "Non avrei mai pensato in un milione di anni di trovarmi in Colorado a dare cannabis a mio figlio".
"Ma funziona, quindi non mi lamento nemmeno un po'".
Incontrare Charlotte
In un pomeriggio di gennaio, in una fattoria di marijuana in una località segreta ai piedi delle Montagne Rocciose, Charlotte si accascia sulla spalla della madre. Assonnata, sì, ma non evidentemente malata.
Non è sempre stato così.
Charlotte soffre della sindrome di Dravet, una forma rara e incurabile di epilessia che spesso inizia nell'infanzia e può portare a disabilità nello sviluppo e alla morte. A 5 anni era costretta sulla sedia a rotelle, alimentata con un sondino e catatonica a causa di farmaci pesanti e fino a 50 crisi epilettiche al giorno.
Sua madre, Paige Figi, era disperata e passava innumerevoli ore a cercare su Internet qualche miracolo. Due anni fa, pensava di averlo trovato nel resoconto di un padre in California che aveva avuto successo nel ridurre le crisi Dravet con la marijuana ad alto contenuto di CBD. Aveva letto che negli ultimi decenni i coltivatori di marijuana avevano aumentato il THC nelle piante. Allora perché non si potrebbe allevare una pianta a basso contenuto di THC ma ad alto contenuto di CBD?
"Quando si è al capolinea, quando si ha un'epilessia intrattabile in un bambino che non sta andando molto bene, si guarda a ogni piccola, minuscola cosa", dice Figi.
Fortunatamente per lei, vive in Colorado, che ha una delle più grandi industrie di marijuana medica del Paese. E grazie a un amico ha conosciuto Joel Stanley.
Uno dei cinque fratelli che operano nel settore della marijuana medica, Stanley stava sperimentando piante ad alto contenuto di CBD.
"Stavamo coltivando il CBD, non specificamente per l'epilessia intrattabile, ma per i disturbi autoimmuni e per i suoi potenziali effetti antitumorali", racconta Stanley. "Ci sono molte persone che vorrebbero usufruire dei benefici medicinali di questa pianta e alcuni di noi non amano sballarsi, come me".
Figi lo ha convinto a coltivare più marijuana con un rapporto CBD/THC di 30:1. Poi ha convinto lo Stato a concedere una licenza di coltivazione. Poi ha convinto lo Stato a concedere una licenza per la marijuana medica a una bambina di 5 anni, la più giovane mai iscritta al registro statale.
Dopo la prima dose di olio ricavato dalla marijuana, Charlotte è rimasta senza crisi per una settimana. Figi era incredulo.
"Ho ripreso i miei appunti. Cos'altro ho cambiato quel giorno?", pensai. Non è possibile che questa sostanza benigna stia curando le sue crisi dopo che abbiamo provato tutti i farmaci disponibili", racconta.
Passarono altri due mesi. Charlotte iniziò a camminare e a parlare, a nutrirsi da sola. Cominciò a imparare cose e a farsi degli amici.
Due anni dopo, le crisi sono scese a 1 o 2 al mese, dice Figi.
Per quanto riguarda la varietà di marijuana che un giorno avrebbe dato speranza a centinaia di famiglie, Stanley la chiamò "Charlotte's Web".
Vi presentiamo Sydni
In un caffè di Colorado Springs, in un pomeriggio di gennaio, è l'ora dell'alfabeto. "Quale parola inizia per 'I'?" chiede la sua tutor.
"Gelato!" Sydni strilla. Se non fosse per il casco che indossa e per la sua parlantina, limitata per una bambina di 9 anni, non si saprebbe nemmeno che è malata.
Una bambina normale fino all'età di 4 anni, ha iniziato ad avere crisi epilettiche, che sono cresciute in intensità e frequenza fino a lasciarla "in una nebbia sbavante", dice sua madre, Holli Brown.
Sydni ha una forma di epilessia intrattabile, il che significa che i farmaci non riescono a controllare le crisi. Non c'è una causa conosciuta e non c'è una cura conosciuta. L'estate scorsa, la Brown aveva provato tutto tranne l'intervento chirurgico al cervello. Poi si è imbattuta in un video di YouTube su Charlotte e Zaki, un neonato le cui crisi sono scomparse dopo aver preso Charlotte's Web.
Due settimane dopo, Brown lasciò Kansas City e firmò un contratto di affitto a Colorado Springs. Dopo 3 mesi di assunzione di Charlotte's Web, Sydni è una bambina diversa. Il suo precedente record senza crisi era di 4 giorni. Ora lo batte regolarmente.
"Abbiamo visto cose che non avevamo mai visto prima dell'inizio delle crisi: l'uso delle parole, le capacità cognitive, la chiarezza, la giocosità, le emozioni", dice Brown. "Si emoziona per le cose. Diventa affettuosa e coccolosa. Ieri ha usato una frase di 10 parole. Di solito sono felice se riesco a tirarle fuori 2 o 3 parole".
"Sta iniziando a brillare".
Il video su YouTube è stato solo l'inizio. Famiglie come quella di Figi hanno iniziato a raccontare le loro storie ai media, compreso un servizio della CNN su Charlotte, in cui il dottor Sanjay Gupta, da sempre contrario alla marijuana medica, ha cambiato pubblicamente idea.
L'interesse per Charlotte's Web è stato così forte che Figi e Heather Jackson, la madre di Zaki, hanno dato vita a Realm of Caring, un'organizzazione senza scopo di lucro per facilitare l'accesso alla droga ai genitori e aiutarli a stabilirsi in Colorado.
Stanley, il coltivatore del Colorado, sta fornendo Charlotte's Web a 100 bambini, con altri 300 in lista d'attesa, provenienti da tutti gli Stati Uniti e da altri Paesi.
"Funziona, e ora abbiamo tutte queste persone che si trasferiscono qui, rifugiati", dice Figi. I genitori dicono che ci sono pochi effetti collaterali, a parte un po' di sonnolenza iniziale nei loro figli. Alcuni hanno anche un appetito migliore.
Dice Stanley: "È ovvio che c'è qualcosa di vero. Il passo successivo è iniziare a capirlo, in modo da poter potenzialmente creare farmaci ancora migliori a partire da esso e con esso. Sta accadendo qualcosa che la comunità scientifica e medica deve approfondire e capire".
I medici vedono la necessità
Quando Margaret Gedde, MD, PhD, incontrò Charlotte per la prima volta, esitava a prescrivere la marijuana a una bambina così piccola.
Una delle poche dottoresse in Colorado che si occupano esclusivamente di prescrizioni di marijuana medica, non aveva mai prescritto marijuana medica a un bambino così piccolo. Ma capiva la disperazione della famiglia. E le crisi epilettiche sono una delle condizioni per cui la marijuana medica può essere prescritta.
"Il CBD e gli altri prodotti a base di cannabis hanno un'esperienza sufficiente per quanto riguarda la sicurezza. Mi sono sentita davvero a mio agio nel lavorare con sostanze che sono state usate per migliaia di anni e che sono state oggetto di un gran numero di studi su animali e in laboratorio", dice Gedde.
Il recupero di Charlotte ha stupito Gedde come tutti gli altri. Da quando la CNN ha raccontato al mondo la storia di Charlotte, ha visitato 30 bambini al mese, due terzi dei quali provenienti da altri Stati. Dice che le crisi epilettiche si riducono nell'80%-90% dei bambini.
"Il CBD stesso sembra guarire, e si può smettere di prendere altri farmaci. Le crisi si interrompono, quindi è tutto molto incoraggiante", afferma la dottoressa.
Quello che né Gedde né altri capiscono è perché controlla le crisi epilettiche.
Poiché l'erba rimane illegale secondo le leggi federali, anche in uno stato come il Colorado dove è legale, nessun ospedale o università finanziati a livello federale condurrà ricerche su di essa.
Questa mancanza di studi preoccupa Edward Maa, medico, specialista in epilessia a Denver. È anche membro del consiglio della Epilepsy Foundation of Colorado, che ha pubblicamente esortato alla cautela nei confronti del trattamento con CBD.
"L'afflusso di pazienti è purtroppo qualcosa che il sistema non sta sopportando molto bene e che probabilmente dovrebbe essere affrontato con cautela, se non altro", afferma Maa. Maa è preoccupata per gli effetti sui bambini delle famiglie sradicate o che vivono separate e dei genitori che interrompono troppo presto l'assunzione di altri farmaci.
"La fondazione è molto favorevole alla ricerca di rapporti aneddotici che sono così scioccanti ed eccitanti", dice.
Vuole però vedere più studi scientifici, con gruppi di controllo e placebo, prima di approvare la marijuana come trattamento delle crisi. Ma riconosce la difficoltà di convincere la FDA a sostenere la ricerca.
Gedde e Maa sono stati coautori di una relazione presentata a dicembre all'American Epilepsy Society, che descrive alcuni dei successi ottenuti. Ma non si trattava del tipo di ricerca scientifica rigorosa richiesta per l'approvazione della FDA.
"È una sorta di movimento popolare e non è scientificamente fondato, quindi capisco il punto di vista del Dr. Maa", afferma Gedde.
La FDA ha recentemente approvato la ricerca su una forma purificata di CBD per i bambini affetti da epilessia. Orrin Devinksy e Daniel Friedman del Comprehensive Epilepsy Center della NYU sono coinvolti nella ricerca. I medici hanno scritto un articolo di opinione sul New York Times in cui esortano il governo a rimuovere alcune restrizioni sullo studio della marijuana, in modo che i medici possano comprenderne meglio i rischi e i benefici.
"La verità è che non abbiamo prove non solo dell'efficacia della marijuana, ma anche della sua sicurezza", hanno scritto. "Questa preoccupazione è particolarmente rilevante per i bambini, per i quali è dimostrato che la marijuana può aumentare il rischio di gravi disturbi psichiatrici e di problemi cognitivi a lungo termine".
L'appello per una nuova classificazione della marijuana è stato ripreso dalla Fondazione per l'Epilessia, un gruppo nazionale, che ha dichiarato: "La fine delle crisi epilettiche non dovrebbe essere determinata dal codice postale di una persona".
Oltre alla riprogrammazione federale, l'organizzazione ha chiesto di modificare le leggi statali per rendere l'epilessia una condizione ammissibile per la marijuana medica e la ricerca su più tipi di cannabis e le crisi epilettiche.
Anche se la ricerca sulla marijuana e le crisi epilettiche fosse approvata, ci vorrebbero anni prima che qualcosa sia disponibile sugli scaffali delle farmacie di tutto il Paese. Gedde sa che molte famiglie non hanno tutto questo tempo, perché le crisi epilettiche possono lasciare i bambini menomati per tutta la vita. Per lei, vale la pena di correre il rischio di non avere una base scientifica provata.
"Quando si considerano i rischi e i benefici per ogni paziente, quando si guarda a una bambina come Charlotte, la cui storia rispecchia quella di molti altri bambini... non potranno mai essere normali con questo problema. Si considerano i problemi medici legati ai farmaci che assumono, gli effetti sedativi e di zombie", dice Gedde.
"Mi sento sicuro nel mio studio, dove posso dire: 'Per voi, questi sono i pro e i contro e ritengo che valga la pena farlo perché non ha funzionato nient'altro e vostro figlio viene danneggiato quotidianamente'. Conosci la strada che stanno percorrendo, quindi come medico hai un livello di sicurezza tale da poter dire: 'Sì, per te, penso che dovresti provare questo, e ti aiuterò a farlo'".
Trasferirsi in Colorado
Kiser tiene in mano una piccola fiala di olio, la medicina del piccolo Ezra.
"Questo può farmi arrestare per traffico di droga. Non è triste?", dice.
Trasferirsi in Colorado dalla Carolina del Sud è stato difficile per questa madre single. A lei e all'altro figlio, Noah, mancano gli amici e la famiglia di casa, anche se ha trovato molto conforto nella fitta rete di genitori che si trovano in condizioni simili.
Le piacerebbe tornare a vivere qui, ma non vuole rischiare di essere arrestata e di vedersi portare via i figli. Lei e altri genitori dicono di non volere necessariamente che i loro Stati di origine si spingano fino al Colorado e legalizzino l'erba a scopo ricreativo. Sognano un concetto di "hall pass", una legislazione che permetta alle famiglie di portare l'erba fuori dal Colorado per scopi medici.
Sebbene alcuni Stati stiano portando avanti questo tipo di legislazione, Kiser ritiene che il conservatore South Carolina sarebbe probabilmente uno degli ultimi Stati a farlo.
"Se siamo bloccati qui, così sia", dice.
"Ero davvero preoccupata che Ezra non sarebbe sopravvissuto all'infanzia, mentre ora ho la speranza che un giorno camminerà. Un giorno parlerà. Potrei davvero sentirgli dire 'mamma'", dice. "Se deve rimanere in cura per il resto della sua vita, è quello che faremo. Faremo tutto il necessario. La sua vita è molto migliore adesso, in tutto e per tutto".
"È il nostro miracolo".
