È possibile vivere una vita piena e attiva quando si è affetti dalla malattia a cellule falciformi. Si può partecipare alla maggior parte delle attività che si fanno con le altre persone. Fare scelte intelligenti è importante per evitare che la malattia si trasformi in una crisi.
La malattia a cellule falciformi (SCD) è una patologia ereditaria in cui i globuli rossi hanno la forma di falci a C che possono bloccarsi nei vasi sanguigni e ostruirli. Questo blocco è chiamato crisi di dolore o crisi falciforme.
Non si può avere un controllo totale sugli effetti della SCD sul proprio corpo. Tuttavia, è possibile adottare misure per gestire il dolore e ridurre le possibilità di problemi.
Gestire il dolore
La SCD varia molto da persona a persona. La gravità del dolore può variare da lieve a grave. Allo stesso modo, anche i metodi per alleviarlo possono variare. Ecco alcune buone linee guida da seguire:
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Parlare con il medico. Discutete dei vostri sintomi e trovate il modo di alleviare il dolore. Questo può includere farmaci e altri metodi di sollievo, tra cui cuscinetti riscaldanti o fisioterapia.
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Usare con cautela i farmaci antidolorifici. Parlate con il vostro medico dei farmaci da banco più adatti a voi. Alcuni farmaci, come l'ibuprofene (Advil, Motrin) o il naprossene sodico (Aleve), possono avere effetti sui reni.
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Cercate i fattori scatenanti del dolore. Ogni volta che avvertite un dolore improvviso, cercate di capire cosa può averlo provocato. Anche se all'inizio non è evidente, un elenco che si protrae nel tempo può aiutare a trovare un collegamento.
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Trovate quello che funziona per voi. Non esiste un unico antidolorifico che vada bene per tutti. Potreste dover provare cose diverse, come un bagno caldo, un massaggio o l'agopuntura. Inoltre, fate le cose che vi aiutano a rilassarvi, come ascoltare musica o uscire con gli amici.
Cose utili
La SCD è una malattia complessa, quindi è importante rivolgersi al proprio medico per controlli regolari. Potrebbero aiutarvi a ridurre il numero di problemi che potrebbero richiedere cure mediche urgenti. Ecco altri modi per prendersi cura di sé:
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Bevete molti liquidi. La disidratazione può aumentare il rischio di crisi falciforme, quindi è bene assumere molta acqua, circa 8 bicchieri al giorno. Bevete più liquidi se fate attività fisica o se il clima è caldo.
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Dormire. Dormire a sufficienza.
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Mangiare bene. Assumete frutta, verdura, cereali integrali e proteine in abbondanza.
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Fare esercizio fisico con moderazione. Cercate di fare circa 2 ore di esercizio fisico moderato alla settimana, ad esempio camminando o andando in bicicletta. Parlate con il vostro medico prima di iniziare una nuova routine di esercizi. L'attività fisica è fondamentale per mantenersi in salute. Allo stesso tempo, non bisogna esagerare. Riposatevi quando siete stanchi.
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Prendete le vostre medicine. Assicurarsi di assumere i farmaci prescritti secondo le indicazioni. Sottoporsi agli esami medici e di laboratorio consigliati dal medico.
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Rimanere aggiornati sui vaccini. È fondamentale sottoporsi a tutti i vaccini raccomandati, compreso il vaccino antinfluenzale annuale e i vaccini contro lo pneumococco e il meningococco. Malattie comuni, come l'influenza, possono diventare rapidamente pericolose se si è affetti da SCD.
Cose dannose
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Temperature estreme. Il caldo o il freddo estremo, o qualsiasi rapido cambiamento di temperatura, potrebbero scatenare una crisi.
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Alta quota. La mancanza di ossigeno ad alta quota potrebbe scatenare una crisi. (Gli aerei, essendo pressurizzati, non dovrebbero costituire un problema).
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Alcool. Può disidratare.
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Fumo. Può scatenare una condizione polmonare chiamata sindrome toracica acuta. Questa condizione si verifica quando le cellule falciformi si uniscono e bloccano l'ingresso dell'ossigeno nei polmoni.
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Infezioni. Le malattie comuni possono essere molto gravi per le persone con SCD. Lavatevi le mani prima di mangiare o dopo essere andati in bagno. Lavate la frutta e la verdura ed evitate la carne cruda, le uova e il latte non pastorizzato.
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Stress. È difficile da evitare, ma lo stress può scatenare una crisi, quindi cercate di prendervi del tempo per rilassarvi o di trovare delle tecniche che vi aiutino a calmarvi.
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Lavori fisici pesanti. Anche se è bene fare esercizio fisico moderato, è bene evitare le attività molto intense che sono estenuanti o che lasciano senza fiato.
Come aiutare una persona cara
Se un vostro caro è affetto da SCD, volete aiutarlo a vivere una vita normale. Ecco i modi in cui potete fornire il vostro sostegno:
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Individuare i segnali di crisi. Potreste essere in grado di capire quando il vostro caro sta per avere una crisi di falcemia. Conoscere i segnali può aiutare a gestire rapidamente le crisi o a evitare che si ripetano.
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Fornire un sistema di supporto. Siate attenti ai sintomi, siate preparati e, se necessario, fate delle eccezioni (soprattutto per i bambini) quando si manifestano gli effetti della SCD.
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Aiutare ad alleviare il dolore. Assumete un ruolo attivo nell'alleviare il dolore. Ciò può significare fare un massaggio, trovare un cuscinetto termico o applicare bendaggi. Potreste aiutare il vostro caro con esercizi di respirazione o altri svaghi per aiutarlo a rilassarsi.
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Rivolgersi ai servizi di supporto. I genitori di bambini con SCD hanno gruppi di sostegno ai quali potreste pensare di unirvi. Esistono anche assistenti sociali e medici di salute mentale che possono aiutare le famiglie ad affrontare la diagnosi.
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Tenete informati gli insegnanti del vostro bambino. Assicuratevi che gli insegnanti, gli operatori degli asili nido e gli altri adulti a cui è affidato il vostro bambino sappiano perché potrebbe aver bisogno di pause per l'acqua e per il bagno più frequenti e di altri problemi. Il CDC ha pubblicato un opuscolo per gli insegnanti su come aiutare gli studenti affetti da malattia falciforme.
Supporto alla salute mentale
La SCD è una malattia che dura tutta la vita. È normale che le persone affette da una malattia cronica (in corso) si sentano a volte tristi, ma se questi sentimenti non passano e vi preoccupano al punto da pensare di farvi del male, rivolgetevi subito a un medico.
I gruppi e le cliniche per la cura delle cellule falciformi possono consigliarvi e mettervi in contatto con gruppi di sostegno con persone che stanno affrontando situazioni simili.
Quando ricorrere alle cure mediche
Tenete d'occhio i possibili problemi causati dalla SCD. Se si presenta uno dei seguenti problemi, rivolgersi subito a un medico:
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Febbre pari o superiore a 101 F
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Dolore al petto
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Dolore intenso che non si riesce a calmare
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Forte mal di testa, vertigini o torcicollo
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Crisi epilettiche
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Gonfiore nella pancia
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Perdita di sensibilità o di movimento
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Per gli uomini, un'erezione dolorosa che dura più di 4 ore
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Problemi di respirazione
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Perdita improvvisa della vista
