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Gli strumenti di gestione online consentono ai pazienti di controllare la propria salute.
Se state leggendo questo articolo, sapete che su Internet potete trovare e fare praticamente qualsiasi cosa. Cliccate qui per ordinare una pizza, comprare un'auto, fare offerte su mobili antichi, pagare le bollette, controllare i livelli di colesterolo, esaminare i risultati di una biopsia, fissare il prossimo appuntamento...
Ehi, torna su. Controllare i risultati della biopsia? Controllare il colesterolo?
Se siete pazienti del Beth Israel Deaconess Medical Center di Boston e siete iscritti al PatientSite gratuito, potete fare esattamente questo. Con una connessione Internet sicura e pochi clic del mouse, potete esaminare la vostra cartella clinica elettronica, fissare appuntamenti, richiedere ricariche di prescrizioni, porre al medico domande non urgenti sulla vostra salute e trovare informazioni sanitarie di alta qualità da siti web approvati dal medico.
Potete anche scoprire chi altro ha consultato la vostra cartella clinica. E la cosa migliore è che non è necessario avere un elevato CNP (potenziale informatico) per utilizzare il sistema.
Circa 14.000 pazienti e 150 medici partecipano attualmente al programma PatientSite, afferma Daniel Z. Sands, MD, MPH, professore assistente di medicina alla Harvard Medical School e Clinical Systems Integration Architect al Beth Israel Deaconess Medical Center di Boston.
"Alcuni pazienti se ne infischiano, mentre altri lo trovano molto coinvolgente e apprezzano il fatto di poter sapere cosa sta succedendo; non devono aspettare che il medico mandi loro un messaggio o li chiami per dirgli che il loro esame è normale o anormale", spiega Sands.
Prendere 2 aspirine e mandarmi un'e-mail al mattino?
Non tutti sono desiderosi di ricevere assistenza sanitaria online. Alcuni pazienti e medici vedono la posta elettronica e le cartelle cliniche elettroniche come un ostacolo al contatto personale piuttosto che come un vantaggio per le relazioni medico-paziente; altri sono preoccupati per la privacy delle informazioni mediche, riconosce Sands. Ma sottolinea che molte innovazioni che oggi diamo per scontate in medicina sono state inizialmente rifiutate per molte delle stesse ragioni.
"Cento anni fa, i medici erano preoccupati per il telefono. Dicevano: 'Cavolo, come possiamo praticare la medicina al telefono. Non possiamo esaminare i pazienti, non possiamo guardarli negli occhi e vedere cosa c'è davvero nella loro testa, commetteremo degli errori, come possiamo fornire questo tipo di assistenza?" e c'erano medici che non volevano avere un telefono nel loro studio.
"Pensiamo che sia una cosa un po' pittoresca, ma possiamo capire come si sentano. Passando dalla visita in ufficio al telefono e poi ancora al mondo elettronico, perdiamo informazioni. Non possiamo più toccare il paziente, non possiamo più guardarlo negli occhi, riceviamo solo il testo".
Tuttavia, in un mondo di riduzione dei costi, di visite in ufficio di 10 minuti e di travaglio e parto "drive-through", dare ai pazienti e ai medici gli strumenti necessari per tenersi in contatto aiuta a rafforzare il legame medico-paziente, anziché indebolirlo, sostiene Sands.
"Disponendo di questo canale di comunicazione, invece di creare un sistema impersonale, stiamo davvero aumentando il rapporto che abbiamo con i nostri pazienti, consolidandolo in modi molto importanti, perché abbiamo questo altro modo di comunicare senza dover fare i salti mortali e avere tutte queste barriere. È particolarmente utile al giorno d'oggi, quando abbiamo poco tempo da dedicare ai nostri pazienti", spiega il medico.
Mettere online le cartelle cliniche e le informazioni sui pazienti (con accesso consentito solo su espressa autorizzazione del paziente) può anche migliorare l'assistenza quando i pazienti vengono indirizzati a specialisti o vedono un medico per la prima volta, aggiunge Stephen Schwaitzberg, MD, direttore del Centro di chirurgia mini-invasiva e professore associato di chirurgia alla Tufts-University School of Medicine di Boston.
"Non c'è niente di peggio che andare in uno studio medico e non avere informazioni su di te. Diventa più personale quando il medico è meglio informato", spiega Schwaitzberg.
La cartella clinica online potrebbe persino essere un salvavita in alcune situazioni, osserva Schwaitzberg. "Se doveste viaggiare da Boston a Los Angeles e cadeste battendo la testa, e allo stesso tempo foste allergici alla penicillina, non sarebbe fantastico se i vostri medici in California lo sapessero?".
Cablati a Smallville
Non sono solo le grandi città a partecipare all'azione della medicina elettronica. Winona, Minnesota (27.069 abitanti) vanta solo il 5% circa della popolazione di Boston, ma nel 2001 i cittadini di Winona sono entrati a far parte di un intrigante esperimento.
Il programma pilota, denominato Winona Health Online, invita i pazienti a creare le proprie pagine web sulla salute, che possono essere aggiornate automaticamente con le versioni interpretate dai medici dei risultati degli esami di laboratorio e diagnostici. Le pagine personali fungono anche da portali per il controllo dell'interazione con i farmaci e consentono ai pazienti di richiedere ricariche di prescrizioni, fissare appuntamenti, inviare e-mail al proprio medico e collegarsi a fonti di informazione pertinenti alle esigenze di ciascun paziente. Chi non ha un computer a casa può utilizzare uno dei sette terminali informatici dedicati sparsi per la comunità per accedere al sistema.
Sebbene circa 3.000 persone abbiano i requisiti per utilizzare il programma gratuito, attualmente solo circa 500 partecipano attivamente, secondo Michael Allen, vicepresidente delle finanze e direttore finanziario del Winona Health. Tuttavia, si prevede che questo numero crescerà man mano che il sistema verrà messo in funzione e saranno disponibili ulteriori componenti che consentiranno collegamenti più diretti ed efficienti tra pazienti e medici, spiega Allen.
"Naturalmente vogliamo che i pazienti lo usino, ma abbiamo anche bisogno di medici. Deve essere equilibrato, e credo che man mano che un numero sempre maggiore di medici lo utilizzerà e diventerà un buon strumento per loro - non una cosa nuova da imparare e da cambiare, ma piuttosto qualcosa di positivo per loro e per il modo in cui interagiscono con i loro pazienti - il sistema diventerà sempre più importante", dice Allen.
Sebbene alcuni medici di Winona temano di essere sommersi dalle e-mail dei pazienti, l'esperienza del Beth Israel-Deaconess suggerisce il contrario, secondo Sands.
"Per ogni 100 pazienti registrati in un sistema come questo, si genera in media circa un messaggio al giorno, quindi non è molto, e ci vuole pochissimo tempo per rispondere a questi messaggi rispetto a quelli telefonici, quindi non è un grosso problema di tempo", spiega il medico.
Noi, i pazienti
Se vi sintonizzate sui telegiornali di rete in una qualsiasi serata, sicuramente troverete un servizio "all'avanguardia" che illustra le ultime tecnologie mediche, come la telecamera che si ingoia come una pillola per fare un filmato in 3D del tratto intestinale, la risonanza magnetica funzionale che mostra il cervello al lavoro in tempo reale e gli strumenti robotici che fanno il lavoro duro nella chirurgia di sostituzione delle articolazioni.
Ma forse il più grande progresso medico dell'ultimo decennio è stata la crescita esplosiva di Internet e la proliferazione di siti di informazione sulla salute. Secondo il Pew Internet & American Life Project, un'indagine che tiene traccia dell'uso di Internet e delle fonti di informazione sanitaria online da parte degli americani, la metà di tutti gli adulti americani ha cercato informazioni sanitarie online e circa l'80% di tutti i navigatori adulti ha cercato uno o più argomenti sanitari nel cyberspazio. Di fatto, la navigazione alla ricerca di informazioni sulla salute è la terza attività online più comune, dopo solo la posta elettronica e la ricerca di prodotti e servizi, secondo i ricercatori Pew.
Dato il volume sbalorditivo di informazioni buone, cattive e brutte che ci sono in giro, si potrebbe pensare che i consumatori di assistenza sanitaria siano sopraffatti, ma non è necessariamente così, dice un ricercatore di assistenza sanitaria con sede a Londra.
"Penso che sia necessario distinguere tra le parti dell'e-health che consentono semplicemente ai sistemi sanitari di fare ciò che hanno sempre fatto, ma forse in modo un po' più efficiente, e le cose che in generale trasformano l'assistenza sanitaria, e penso che una delle cose veramente trasformative sia il modo in cui l'informazione è stata democratizzata", afferma Elizabeth Murray, MRCGP, PhD, scienziata del Dipartimento di carriera sanitaria in cure primarie presso la Royal Free and University College Medical School dell'University College di Londra.
La Murray afferma che "il numero di persone che possono accedere alle informazioni sulla salute su Internet è molto, molto più grande del numero di persone che in precedenza potevano andare in biblioteca o cercare informazioni sulla salute in qualche altra fonte".
"Poiché le informazioni su Internet sono interattive, utilizzano la grafica, il multimediale e molte storie personali, si tratta di informazioni molto accessibili, per cui non è necessario l'elevato livello di istruzione che si tendeva a richiedere in passato per accedere alle informazioni mediche".
In effetti, secondo Murray, è dimostrato che le persone con meno anni di istruzione formale tendono a trarre maggiori benefici dalle informazioni sanitarie su Internet rispetto alle persone con titoli di studio avanzati e maggiori risorse finanziarie.
Scacchiera vincente
Le prove a cui si riferisce Murray provengono dall'Università del Wisconsin a Madison, dove i ricercatori stanno sviluppando il Comprehensive Health Enhancement Support System (CHESS). CHESS è un sistema computerizzato progettato per aiutare le persone ad affrontare una crisi di salute o un problema medico, combinando tutte le risorse che ci si aspetterebbe di trovare in molti luoghi diversi e mettendole a portata di mano dell'utente. Il programma prevede anche il prestito di computer per un massimo di un anno a persone che non ne hanno o non possono accedervi facilmente.
CHESS, un progetto senza scopo di lucro e senza fini commerciali, è attualmente utilizzato da diverse importanti organizzazioni sanitarie negli Stati Uniti e in Canada. Secondo i suoi sviluppatori, il sistema è in grado di adattarsi a "diversi stili di coping e di ricerca di informazioni" e presenta le informazioni in modo dettagliato ma in un linguaggio comprensibile a persone con diversi livelli di istruzione.
Inoltre, il sistema è stato progettato per essere facile da usare per la più ampia gamma possibile di utenti, afferma Fiona McTavish, sviluppatrice principale del modulo sul cancro al seno e vicedirettrice del CHESS Center, che ha recentemente ottenuto una sovvenzione dal National Cancer Institute come Centro di eccellenza nella ricerca sulla comunicazione sul cancro.
"La questione dell'accesso [ai servizi sanitari online] è importante", spiega McTavish. "Una delle cose che abbiamo fatto nella ricerca e nel lavoro su CHESS è stata quella di concentrarci sulle persone non servite. Abbiamo appena terminato uno studio sul 'digital divide', in cui stiamo esaminando le donne rurali del Wisconsin che sono poco servite, che definiamo come persone con un reddito pari o inferiore al 250% del livello di povertà, e ci rivolgiamo anche alle donne afroamericane della metropolitana di Detroit, e abbiamo scoperto che le persone poco servite sono quelle che beneficiano maggiormente dell'e-health".
Pubblicato originariamente: Settembre 2003
