Genitorialità di un bambino con sindrome di Down

Quando il vostro bambino ha la sindrome di Down, una delle cose più utili che potete fare è imparare il più possibile su di lui. Potreste cercare online programmi e risorse per aiutare vostro figlio.

Nel frattempo, potreste parlare con altri genitori i cui figli hanno la sindrome di Down, in modo da apprendere consigli e sapere cosa aspettarvi. Inoltre, man mano che il bambino cresce, potete collaborare con medici, terapisti, insegnanti e altri specialisti.

Oltre a questi compiti di ampio respiro, può essere utile sapere cosa fare giorno per giorno. Non solo per sostenere il vostro bambino, ma anche per prendervi cura di voi stessi.

Come sostenere se stessi

Ogni famiglia ha le sue gioie, i suoi stress e le sue sfide, ma quando si ha un figlio con la sindrome di Down, le cose sono un po' diverse. Oltre a destreggiarsi tra scuola, lezioni di musica, sport e lavoro, in genere ci sono molte visite extra con medici e terapisti.

Per questo è ancora più importante accettare l'aiuto quando viene offerto e prestare attenzione alle proprie esigenze. Ecco alcune idee:

• Costruire un sistema di supporto. Invitate amici e familiari a partecipare al caregiving. Possono lasciarvi un po' di tempo per voi stessi, per passeggiare, leggere un libro o semplicemente rilassarvi per un po'. Una pausa, anche piccola, può aiutarvi a essere un genitore e un partner migliore.

• Parlate delle vostre sfide. Le persone vogliono aiutare, ma non sempre sanno come. Un semplice "È difficile mettere in tavola una cena sana con tutti questi appuntamenti" apre una porta e dà loro idee su cosa possono fare.

• Tenete un elenco delle cose di cui avete bisogno. E non abbiate paura di usarla. La prossima volta che qualcuno vi dirà: "Fatemi sapere come posso aiutarvi", sarete pronti.

• Trova il tempo per gli amici. Anche se si tratta solo di un piccolo momento dopo che i bambini sono andati a letto, gli amici possono aiutarvi a ridere e a ricaricarvi dopo una lunga settimana.

• Siate clementi con voi stessi. Tutti hanno bisogno di una pausa. Potreste anche pensare di rivolgervi a un terapeuta. Può aiutarvi a elaborare i vostri sentimenti e darvi gli strumenti per gestire lo stress quotidiano.

• Prendetevi cura della vostra salute. Fate esercizio fisico e mangiate bene, anche quando vi sentite esausti. Cercate di fare un piano e di rispettarlo al meglio.

Suggerimenti quotidiani

Come la maggior parte dei bambini, i ragazzi con la sindrome di Down tendono ad adattarsi bene alla routine. Inoltre, rispondono meglio al sostegno positivo che alla disciplina. Tenete a mente questi due aspetti mentre provate i seguenti suggerimenti.

Fate tutte le cose comuni dei bambini:

• Assegnate a vostro figlio dei lavoretti in casa. Suddivideteli in piccoli passi e siate pazienti.

• Fate giocare vostro figlio con altri bambini che hanno e non hanno la sindrome di Down.

• Mantenete alte le vostre aspettative mentre il bambino prova e impara cose nuove.

• Trovate il tempo per giocare, leggere, divertirvi e uscire insieme.

• Aiutate il bambino a svolgere da solo le attività quotidiane.

Per le attività quotidiane:

• Create una routine quotidiana e rispettatela il più possibile. Per esempio, la mattina potrebbe essere: alzarsi / fare colazione / lavarsi i denti / vestirsi.

• Aiutate il bambino a passare da un'attività all'altra con segnali molto chiari. Per i bambini più piccoli, può essere utile vedere un'immagine o cantare una canzone.

• Utilizzate delle immagini per creare un programma giornaliero che il bambino possa vedere.

Per aiutare il bambino ad affrontare la scuola, potreste:

• Evitare di dire "È sbagliato" per correggere gli errori. Dite invece: "Prova di nuovo". Offrite aiuto se necessario.

• Quando lavorate con i medici, i terapisti e gli insegnanti, concentratevi sui bisogni di vostro figlio piuttosto che sulla sua condizione.

• Osservate ciò che vostro figlio sta imparando a scuola e cercate di integrare questi insegnamenti nella vostra vita domestica.

Quando parlate con vostro figlio, mantenete le cose semplici: meno passi ci sono, meglio è. Per esempio, provate a mettere il pigiama, invece di OK, è ora di andare a letto. Lavati i denti, lavati il viso, mettiti il pigiama e scegli qualche libro.

Chiedete a vostro figlio di ripetere le indicazioni, in modo che sappiate che siete stati capiti. Nominate e parlate delle cose che sembrano entusiasmare il vostro bambino.

Date al bambino un po' di controllo

È importante che tutti i bambini sentano di avere un certo controllo sulla propria vita. Per i bambini con sindrome di Down è ancora più importante ed è un modo per aiutarli a vivere una vita soddisfacente. Ad esempio, è possibile:

• Lasciare che il bambino faccia delle scelte quando ha senso. Può essere semplice, come lasciare che sia lui a scegliere quali vestiti indossare.

• Permettete loro di correre rischi ragionevoli. Questa è una sfida che ogni genitore deve affrontare. Dovete proteggere i vostri figli, ma anche lasciare che vedano ciò che sono in grado di gestire.

• Aiutateli a risolvere i problemi, ad esempio come affrontare un problema con gli amici o come affrontare un problema a scuola. Non dovete risolvere i problemi al posto loro, ma aiutarli a farlo da soli.