Siete sopravvissuti al cancro: E adesso?

Le persone che hanno lottato contro il cancro e hanno vinto possono aspettarsi di tornare alla loro vita ordinaria. Ma la vita dopo il cancro può essere tutt'altro che ordinaria.

Scritto da John Casey Dagli archivi del medico

Sebbene gli esperti di salute pubblica amino sottolineare che i tassi complessivi di mortalità per cancro non sono diminuiti, alcuni tipi di cancro sono molto più sopravvissibili di altri. Oggi più che mai, una diagnosi di cancro non è necessariamente una condanna a morte come lo era 20 anni fa.

"Per alcuni tumori dell'età adulta, il tasso di sopravvivenza può raggiungere il 70%", afferma Lindsay Nohr, direttore esecutivo di Fertile Hope, un gruppo senza scopo di lucro che si occupa di informare i pazienti affetti da cancro su come il trattamento possa influire sulla loro capacità di avere figli. "Per alcuni tumori pediatrici, il tasso di guarigione può essere ancora più alto".

Il semplice obiettivo della sopravvivenza per molti pazienti oncologici diventa così totalizzante che molti sopravvissuti non sono affatto preparati a tornare alla vita di tutti i giorni.

La vita dopo la sopravvivenza

"Le persone dovrebbero essere informate sulle questioni psicosociali che dovranno affrontare quando usciranno dalla porta dell'ospedale", afferma Susan Nessim, fondatrice di Cancervive, un gruppo che si propone di aiutare le persone colpite dal cancro ad affrontare il ritorno alla vita normale. È anche autrice di Can Survive: Reclaiming Your Life After Cancer.

"Il vostro rapporto con le persone che vi circondano cambierà", dice Nessim, che è sopravvissuta al rabdomiosarcoma, un tumore infantile dei muscoli, sviluppato nel 1975 all'età di 17 anni. "Potreste ritrovarvi a tagliare le relazioni che non funzionano. Potreste voler cambiare lavoro perché avete vissuto un'esperienza significativa, che vi ha cambiato la vita.

"Una volta terminato il trattamento, le persone iniziano ad allontanarsi da te perché pensano che ora tu stia bene", dice l'autrice. "Spesso mi dicevano: "Stai benissimo, hai di nuovo i capelli, vai avanti con la tua vita". Ma non è così facile. Molti di noi non sono preparati al fatto che tutto non sarà più come prima".

Oltre alle difficoltà del trattamento del cancro, ci sono i problemi più banali della vita di un sopravvissuto. Molti sopravvissuti al cancro hanno difficoltà a mantenere la copertura sanitaria.

"È comune che il premio dell'assicurazione sanitaria di un sopravvissuto al cancro aumenti a tal punto da non potersi permettere la copertura", spiega Nessim. "Oppure certe ecografie o procedure non sono consentite dal piano, quindi in un modo o nell'altro vengono tagliati fuori dalla copertura".

I sopravvissuti possono avere ingenti spese mediche da pagare e alcuni datori di lavoro sono riluttanti ad assumere una persona che ha avuto il cancro per timore che non sia fisicamente in grado di affrontare il lavoro.

"I sopravvissuti possono incorrere in tutti i tipi di discriminazione", afferma Nessim. "A volte le persone tornano al lavoro e scoprono che il loro lavoro non c'è più o che sono state spostate in una posizione inferiore. Possono ritrovarsi con incarichi di viaggio nel tentativo di sbarazzarsi di loro. I datori di lavoro conoscono i limiti dell'Americans with Disabilities Act e possono essere molto accorti su come aggirare l'assunzione di persone che hanno avuto il cancro o altri problemi di salute importanti, come l'AIDS".

Il problema della fertilità

Tra i problemi affrontati dai sopravvissuti al cancro, quello della fertilità danneggiata è uno dei meno compresi, afferma Nohr di Fertile Hope. Gli effetti collaterali di radiazioni, chemioterapia o interventi chirurgici possono lasciare una persona sterile.

"Secondo le mie stime, solo il 10% degli oncologi discute la questione della fertilità con le pazienti di età inferiore ai 45 anni prima del trattamento", afferma la dottoressa. "Questo è un grosso problema. I pazienti oncologici sono molto più responsabilizzati oggi di quanto non lo siano stati in passato, e possono ottenere secondi pareri e ricercare le loro opzioni di trattamento, ma molti pazienti non capiscono che alcuni trattamenti oncologici possono renderli incapaci di avere figli."

I pazienti affetti da cancro possono adottare misure speciali per la salvaguardia della fertilità prima del trattamento. I maschi adulti e adolescenti possono depositare in una banca del seme per un uso futuro. I ragazzi in età prepubere possono far congelare il tessuto testicolare per conservare gli spermatozoi.

Per le donne le questioni sono più complesse. Le misure di conservazione della fertilità di una donna dipendono interamente dal trattamento del cancro e dalla sua particolare fisiologia. Gli ovuli possono essere estratti e congelati, così come gli embrioni. Da qui, le misure diventano sempre più personalizzate in base alle esigenze della singola donna.

"È per questo che tutte le donne malate di cancro che hanno la possibilità di avere un figlio devono rivolgersi a un endocrinologo riproduttivo prima di iniziare il trattamento del cancro", afferma Nohr. "Gli oncologi non sanno abbastanza sulla fertilità. Tendono a non essere ben istruiti su questi temi, ed è per questo che le donne devono essere molto proattive e pensare più in là nel tempo per proteggere la loro fertilità, se possibile."

Questo è anche il motivo per cui, secondo Nessim, un gruppo di sostegno per i sopravvissuti è così importante.

Terapia di dialogo

"Avere un gruppo di sopravvissuti con cui parlare è fondamentale", afferma l'autrice. "Si impara dalle loro esperienze e dai loro errori. Una volta terminato il trattamento, il problema è affrontare la vita di tutti i giorni. Potreste non sentirvi a vostro agio a parlare con pazienti oncologici che sono attualmente in cura, se siete preoccupati di come mantenere il vostro lavoro, di pagare le bollette o di sentirvi depressi".

Parlare con altri sopravvissuti dei problemi dei sopravvissuti è ciò che fa la differenza, dice Nessim.