Scritto da collaboratori editoriali di doctor
I tumori stromali gastrointestinali (GIST) non colpiscono solo le persone a cui vengono diagnosticati. Questo raro tumore del tratto gastrointestinale può avere un impatto anche su familiari, amici e assistenti. Durante il trattamento del GIST, familiari e amici possono essere costretti a dare una mano con le responsabilità quotidiane.
Se vi trovate ad assistere una persona affetta da GIST, potreste non pensare a voi stessi come a un "caregiver". Tuttavia, se cucinate i pasti, fate la spesa, aiutate a vestirvi e a fare il bagno e offrite sostegno emotivo, siete considerati caregiver.
Il caregiving può essere un lavoro difficile e logorante. È facile isolarsi e dimenticarsi dei propri bisogni quando si passa così tanto tempo a fare le cose per il proprio caro.
Le seguenti risorse offrono ai caregiver una serie di risorse di supporto. È necessario ricordarsi di mantenere la propria salute mentre ci si prende cura di qualcun altro.
Il lavoro del caregiver
Quando ci si prende cura di una persona affetta da GIST, o da qualsiasi altro tumore, si possono avere diverse responsabilità, tra cui:
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Cucinare e pulire
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Svolgere commissioni
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Aiutare la persona a lavarsi, vestirsi e prendere le medicine
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Gestire le questioni assicurative e le fatture
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Guida allo studio medico e ad altri appuntamenti
Quando accompagnate la persona affetta da GIST dal medico, ecco alcune domande da porre per sapere cosa ci si aspetta da voi:
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Dove posso saperne di più sul GIST e sul suo trattamento?
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Quali sono le fasi successive del trattamento?
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Quali farmaci devono essere assunti?
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Come si somministrano i farmaci?
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Quali effetti collaterali potrebbe causare il trattamento?
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Per quali effetti collaterali dovrei chiamarvi?
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Come posso aiutare il mio familiare/amico affetto da GIST a sentirsi meglio durante il trattamento?
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Cosa posso fare per aiutarlo a gestire il dolore?
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Ci sono gruppi di sostegno o risorse locali che dovrei conoscere?
Aiuto per il caregiver
Per essere sicuri di non esaurirsi durante il lavoro di caregiver:
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Fate delle pause. Dedicate ogni giorno un po' di tempo a voi stessi, uscite regolarmente di casa per non sentirvi isolati e soli.
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Dite "no" quando ne avete bisogno e chiedete aiuto. Ci sono momenti in cui non potete fare tutto. Se possibile, assumete o chiedete aiuto all'esterno. Le risorse elencate di seguito possono aiutarvi a orientarvi nella giusta direzione.
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Partecipate a un gruppo di sostegno per i caregiver. L'incontro con un gruppo di persone che si prendono cura di una persona affetta da sarcoma dei tessuti molli o da un'altra malattia può farvi sentire meno soli. Il gruppo di sostegno permette di scambiare idee con altre persone, di incontrare altri caregiver e di apprendere consigli per facilitare le attività di assistenza. Il sostegno di gruppo è uno strumento efficace per aiutarvi ad affrontare meglio la situazione.
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Prendetevi cura di voi stessi. La persona affetta da GIST non è l'unica ad avere bisogno di un po' di attenzioni in questo momento. Non si può essere un caregiver efficace se non si sta bene. Assicuratevi di mantenere la vostra salute e il vostro benessere.
Risorse per il GIST
Qui di seguito sono elencate alcune risorse che aiutano a prendersi cura della persona affetta da tumori stromali gastrointestinali. Chiedete al vostro medico maggiori informazioni sui gruppi di supporto locali.
Società americana per il cancro
www.cancer.org
CancerCare
www.cancercare.org
Alleanza dei Caregiver Familiari
www.caregiver.org
GIST Support International (GSI)
www.gistsupport.org
Gruppo zattera di salvataggio
www.liferaftgroup.org
Istituto Nazionale del Cancro
www.cancer.gov
Rete Nazionale Comprehensive Cancer Network (NCCN)
www.nccn.com
Associazione nazionale dei caregiver familiari
www.nfcacares.org
