Di Denise Mann Dagli archivi del medico
Invece di sfoggiare bandane e parrucche finte, le donne malate di cancro di oggi si coprono la testa con cappelli di lana nera che dicono sfacciatamente "F--K CANCER" o semplicemente non si coprono affatto.
Queste pazienti sono audaci, brillanti e sfacciate e stanno prendendo d'assalto il cancro. Nel processo, stanno cambiando il modo in cui parliamo, affrontiamo, viviamo e trionfiamo sul cancro.
E dovete conoscerle, perché possono insegnarci molto sulla vita. Dopo la diagnosi, queste donne si sono innamorate, hanno avuto figli, hanno girato film, scritto libri, creato organizzazioni di supporto e raccolto fondi (per non parlare della consapevolezza) per i loro tumori.
Due sopravvissute di alto profilo stanno dando il via alla tendenza. Elizabeth Edwards, la moglie del candidato alle presidenziali John Edwards, è in campagna elettorale con il marito e lo difende con veemenza mentre gestisce un cancro incurabile. Robin Roberts, co-conduttrice di Good Morning America della ABC, continua a lavorare mentre si sottopone a chemioterapia per un cancro al seno.
"È un'immagine molto positiva e nuova di un sopravvissuto al cancro che è interessato a parlare del cancro e a vivere al meglio", afferma Terri Ades, MS, APRN-BC, AOCN, direttore dell'informazione sul cancro presso l'American Cancer Society di Atlanta. E ce ne sono molti. "Oggi ci sono più sopravvissuti al cancro che in passato ed entro il 2020 il numero di sopravvissuti raddoppierà".
Sopravvissuti pazzi e sexy
Incontra Kris Carr, regista e produttore del documentario Crazy Sexy Cancer di The Learning Channel e autore del libro Crazy Sexy CancerTips.
"Il nuovo volto del cancro è rappresentato da persone che convivono con la malattia, la gestiscono e, in qualche modo, ne traggono una vita migliore", afferma l'autrice. "In verità, il cancro non è sexy. Ma le donne che ne sono affette lo sono", afferma. "Sono integre e appassionate, con o senza la malattia".
Sa di cosa parla. A Carr, attrice, nel 2003, quando aveva solo 31 anni, è stato diagnosticato un emangioendotelioma epitelioide incurabile, un cancro vascolare estremamente raro che ha colpito i polmoni e il fegato.
"All'inizio ero pietrificata", ricorda. "È stato il mio momento "ago fuori dal disco"". Ma ha trasformato la sua paura in azione. Ha fondato una società chiamata "Save My Ass Technologies, Inc." e ha iniziato a girare un documentario sulla sua ricerca di una cura.
Per cominciare, Carr intervistò i potenziali medici nello stesso modo in cui avrebbe intervistato un potenziale dipendente. Ha imparato molto lungo il percorso.
"Se il medico ha i modi di fare di Dog the Bounty Hunter, potrebbe non essere una buona collaborazione", dice Carr. "Cercate la persona che ne sa di più".
Non lasciatevi intimidire dal camice bianco. "Ognuno di noi ha sensazioni e intuizioni, e i medici possono intimidire e non usarle".
La ricerca di Carr di una cura ha comportato anche un'incursione nel mondo a volte stravagante della medicina complementare.
"Se la medicina occidentale non ha risposte o risposte che vi piacciono, cercate altrove", dice l'esperta. "La medicina complementare può dare al paziente una sensazione di grande forza", afferma.
"Il cancro è più grande di un numero di cellule o di un tumore", dice. "Non ci sarà una cura senza che entrambi i membri della squadra giochino insieme", dice Carr a proposito del connubio tra medicina occidentale e medicina complementare, che comprende tutto, dalle erbe allo yoga, dall'agopuntura alla dieta.
Ha anche imparato che può essere difficile dimostrare agli altri che si sta bene. Quando vengo a firmare i miei libri, la gente mi dice ancora: "Che tu sia benedetta, continua a lottare"", racconta. "Non è mai un paziente che mi fa sentire terminale. Spesso penso: 'Non hai capito niente? Io sono più vivo di te'".
Ma Carr non è totalmente priva di paura. "Ho imparato a gestire la paura e a non permetterle di abbattermi", dice. "Se ho paura, di solito significa che non sono in equilibrio in un'altra area", dice Carr. "Una tosse è solo una tosse? Si può diventare così debilitati e cadere nell'ipocondria, e quando arrivo a quei punti so che è il momento di fare qualcosa di semplice come fare una passeggiata e cambiare ambiente".
Finora tutto bene. "Mi sento benissimo e sto per andare a correre in montagna", dice. Durante la realizzazione del documentario, Carr ha incontrato e sposato suo marito, che ha fatto da montatore e produttore del film. "Il film finisce con me che convivo con il cancro, mi sposo e faccio progetti per il futuro", dice. E non è tutto. Sto scrivendo un altro libro e raccogliendo fondi per il Crazy Sexy Scholarship Fund, che fornisce fondi per la medicina alternativa".
"Il cancro è un catalizzatore e, se glielo permetti, può portare cose straordinarie nella tua vita", dice Carr. "Il cancro ti dice che è ora di vivere, non di morire".
La pazza e sexy sopravvissuta al cancro: Roberta Levy Schwartz
A Roberta Levy Schwartz, fondatrice della Young Survival Coalition di Houston, è stato diagnosticato un cancro al seno all'età di 27 anni. Oggi, 10 anni dopo, è ancora libera dal cancro ed è madre di tre figli.
Molte cose sono cambiate durante la sua vita.
"Quando ero in sala d'attesa al momento della diagnosi, la gente pensava sempre che fosse mia madre ad avere il cancro, non io", ricorda. "Il personale mi faceva rientrare in fretta, perché la gente si spaventava all'idea di avere una ventenne in sala d'attesa. Ora, invece, quasi tutti conoscono un giovane malato di cancro".
I tempi sono cambiati. "Siamo giovani, siamo orgogliosi e l'anno prossimo saremo qui e ci toglieremo le parrucche", dice. E ancora: "Non parlateci di statistiche, perché abbiamo tutte le intenzioni di vivere".
L'organizzazione della Schwartz, la Young Survival Coalition, si propone di affrontare molti dei problemi specifici delle giovani donne colpite da tumore al seno. L'altro obiettivo è quello di riunire le sopravvissute. Quando alla Schwartz è stato diagnosticato il cancro al seno non esisteva un gruppo di questo tipo.
Il suo miglior consiglio per le nuove diagnosi è semplice.
"Vivi e basta", dice alla dottoressa. "Non puoi preoccuparti se domani sarà il tuo ultimo giorno", dice. "Non si tratta di quanto si vive, ma di come si vive. Essere depressi a casa nello sgabuzzino perché non si vuole essere visti dalla gente non significa essere vivi".
Pazza e sexy sopravvissuta al cancro: Alayna Kassan
All'età di 27 anni, alla newyorkese Alayna Kassan è stato diagnosticato il morbo di Hodgkin. "In un certo senso, la diagnosi è stata un sollievo, perché mi sentivo male da tanto tempo e nessuno riusciva a capirne il motivo. È stato bello sapere finalmente cosa c'era che non andava, in modo da poter fare qualcosa", ricorda l'autrice.
L'estenuante chemioterapia seguita dalle radiazioni ha costretto Kassan a rivalutare la sua vita e ad apportare alcuni cambiamenti che erano in arrivo da tempo. "Il cancro è stato sicuramente un catalizzatore per me", dice. "Ho lasciato il mio lavoro di avvocato, mi sono presa qualche settimana di pausa e sono andata a sciare, cosa che ho sempre voluto fare", racconta la dottoressa.
Poco dopo, insieme a un collega sopravvissuto al morbo di Hodgkin, ha fondato un'azienda chiamata Presents for Purpose. "Volevo restituire il favore alla comunità che mi aveva aiutato, così ho creato un'azienda di regali in cui una percentuale del ricavato va a beneficio di organizzazioni benefiche, tra cui la Lymphoma Research Foundation".
Ad oggi, l'azienda ha raccolto centinaia di migliaia di dollari per un elenco crescente di enti di beneficenza, tra cui la Croce Rossa Americana, l'Organizzazione Nazionale per il Cancro al Seno Y-Me, CancerCare, First Book, First Candle, la Fondazione per la Ricerca sul Linfoma e la Leukemia and Lymphoma Society.
Ma non è tutto. In un certo senso, il cancro ha fatto da cupido per Kassan. "Dopo la diagnosi di cancro in giovane età, ero più attento alla mia salute", racconta il medico.
"Avevo battuto la testa giocando a calcio e quando il dolore non è diminuito dopo qualche settimana, mi sono preoccupata", ricorda. Così è andata al pronto soccorso. "Il medico era abbastanza sicuro che non fosse nulla di grave, solo un livido", racconta. Quel medico ora è suo marito e i due aspettano due gemelli. "Nessuno vuole il cancro, ma questa esperienza ha sicuramente cambiato la mia vita in meglio", dice.
