Pazienti disperati della COVID lunga si rivolgono a terapie alternative non provate

Di Hallie Levine

Nota dell'editore: Per ulteriori informazioni sulla COVID lunga, consultare il Centro risorse COVID lunga di Medscape.

22 settembre 2022 - L'imprenditrice Maya McNulty, 49 anni, è stata una delle prime vittime della pandemia COVID-19. L'imprenditrice di Schenectady, NY, ha trascorso 2 mesi in ospedale dopo aver contratto la malattia nel marzo 2020. A settembre le è stata diagnosticata la COVID lunga.

"Anche un compito semplice come scaricare la lavastoviglie è diventato una grande sfida", racconta.

Nei mesi successivi, McNulty si è rivolta a diversi specialisti, tra cui neurologi, pneumologi e cardiologi. Ha seguito mesi di fisioterapia e terapia respiratoria per recuperare forza e funzionalità polmonare. Se molti dei medici che ha visto erano comprensivi nei confronti di ciò che stava passando, non tutti lo erano.

"Ho visto una neurologa che mi ha detto in faccia che non credeva nella COVID lunga", ricorda. "È stato particolarmente sorprendente perché l'ospedale a cui erano affiliati aveva una clinica per la COVID lunga".

La McNulty ha iniziato a entrare in contatto con altri pazienti affetti da COVID lunga attraverso un gruppo di sostegno che ha creato alla fine del 2020 sull'applicazione di social media Clubhouse. Si sono scambiati idee e storie su ciò che si erano aiutati a vicenda, il che l'ha portata a provare, nel corso dell'anno successivo, una dieta a base vegetale, la medicina cinese e gli integratori di vitamina C, tra gli altri trattamenti.

Ha anche agito sulla base di rapporti non scientifici trovati online e ha fatto ricerche personali, che l'hanno portata a scoprire che alcuni pazienti asmatici con tosse cronica rispondevano bene all'haloterapia, o terapia del sale secco, durante la quale i pazienti inalano microparticelle di sale nei polmoni per ridurre l'infiammazione, allargare le vie respiratorie e fluidificare il muco. Da più di un anno la paziente pratica questa procedura in una clinica vicino a casa sua e la ritiene un valido aiuto per la sua tosse cronica, soprattutto mentre si sta riprendendo dal secondo attacco di COVID-19.

Non è economica: una singola seduta di mezz'ora può costare fino a 50 dollari e non è coperta dall'assicurazione. Inoltre, secondo la Cleveland Clinic, non ci sono ricerche valide che suggeriscano che possa essere d'aiuto per la COVID lunga.

McNulty ne è consapevole, ma afferma che molte persone che vivono con la COVID lunga si rivolgono a questi trattamenti per un senso di disperazione.

"Quando si tratta di questa condizione, dobbiamo essere i nostri stessi difensori. Le persone sono così disperate e si sentono così frustrate dai medici che non credono ai loro sintomi che giocano alla roulette russa con il loro corpo", afferma l'esperta. "La maggior parte vuole solo un po' di speranza e un modo per alleviare il dolore".

In tutto il Paese, 16 milioni di americani sono affetti da COVID lunga, secondo l'analisi della Brookings Institution di un rapporto del Census Bureau del 2022. Il rapporto ha anche stimato che fino a un quarto di loro ha sintomi così debilitanti da non essere più in grado di lavorare. Sebbene i centri per la COVID lunga possano offrire terapie per aiutare ad alleviare i sintomi, "al momento non esistono trattamenti consolidati basati sull'evidenza per la COVID lunga", afferma Andrew Schamess, MD, professore di medicina interna presso l'Ohio State Wexner Medical Center, che gestisce il suo programma di recupero post-COVID. "Non si possono biasimare i pazienti che cercano rimedi alternativi che li aiutino. Sfortunatamente, ci sono anche molte persone che vendono terapie non provate e non dimostrate per fare soldi".

Fiutare l'olio di serpente

Con pochi trattamenti basati sull'evidenza per la COVID lunga, i pazienti con sintomi debilitanti possono essere tentati da opzioni non provate. Una di queste che ha ricevuto molta attenzione è l'ossigeno iperbarico. Questa terapia è stata tradizionalmente utilizzata per trattare i subacquei che soffrono di malattia da decompressione, o di anca. Alcune cliniche la propongono anche come trattamento efficace per la COVID lunga.

Uno studio molto piccolo su 73 pazienti con COVID lunga, pubblicato a luglio sulla rivista Scientific Reports, ha rilevato che i pazienti trattati con un sistema di ossigeno ad alta pressione per 5 giorni alla settimana per 2 mesi hanno mostrato miglioramenti nella nebbia cerebrale, nel dolore, nell'energia, nel sonno, nell'ansia e nella depressione, rispetto a pazienti simili che hanno ricevuto trattamenti di facciata. Ma sono necessari studi più ampi per dimostrarne l'efficacia, osserva Schamess.

"È molto costosa - circa 120 dollari a seduta - e non ci sono prove a sostegno del suo utilizzo", afferma Schamess.

Inoltre, secondo l'FDA, la terapia stessa comporta rischi quali dolore alle orecchie e ai seni paranasali, lesioni all'orecchio medio, alterazioni temporanee della vista e, molto raramente, collasso polmonare.

Un trattamento "particolarmente preoccupante" che viene offerto, afferma Kathleen Bell, MD, presidente del Dipartimento di Medicina Fisica e Riabilitazione dell'University of Texas Southwestern Medical Center, è la terapia con cellule staminali. Questa terapia è ancora agli inizi, ma viene commercializzata da alcune cliniche come un modo per prevenire la COVID-19 e trattare i sintomi a lungo termine.

La FDA ha comunicato che non esistono prodotti approvati per il trattamento della COVID di lunga durata e ne sconsiglia l'uso, tranne che in uno studio clinico.

"Non c'è assolutamente nessuna regolamentazione, non si sa cosa si sta ottenendo e non c'è nessuna ricerca che suggerisca che questa terapia funzioni", dice Bell. È anche proibitiva: una società con sede nelle Isole Cayman pubblicizza il suo trattamento a 25.000 dollari.

I pazienti affetti da COVID lunga si recano persino a Cipro, in Germania e in Svizzera per sottoporsi a una procedura nota come lavaggio del sangue, in cui grandi aghi vengono inseriti nelle vene per filtrare il sangue e rimuovere i lipidi e le proteine infiammatorie, come ha riportato a luglio il British Medical Journal. Ad alcuni pazienti vengono anche prescritti degli anticoagulanti per rimuovere i microscopici coaguli di sangue che possono contribuire alla COVID lunga. Ma questo trattamento è anche costoso, con molte persone che pagano 10.000-15.000 dollari di tasca propria, e non ci sono prove pubblicate che dimostrino che funziona, secondo ilBMJ.

Può essere particolarmente difficile discernere tra ciò che può funzionare e ciò che non è provato, dal momento che molti fornitori di cure primarie non hanno familiarità con i trattamenti COVID tradizionali e lunghi, afferma Bell. Bell raccomanda ai pazienti di porre le seguenti domande:

• Quali ricerche pubblicate supportano queste affermazioni?

• Quanto tempo devo aspettarmi di fare questo trattamento prima di vedere un miglioramento?

• Quali sono i potenziali effetti collaterali?

• Il medico che consiglia il trattamento collaborerà con l'attuale équipe medica per monitorare i progressi?

"Se non riuscite a trovare una risposta a queste domande, fate un passo indietro", dice Bell.

Selezione degli integratori

Yufang Lin, medico, specialista in medicina integrativa presso la Cleveland Clinic, afferma che molti pazienti con una lunga COVID entrano nel suo studio con borse di integratori.

"Non ci sono dati su di essi e, in grandi quantità, potrebbero essere addirittura dannosi", afferma.

La dottoressa lavora invece a stretto contatto con il centro per la COVID di lunga durata della Cleveland Clinic per eseguire un'analisi approfondita di ogni paziente, che spesso include lo screening di alcune carenze nutrizionali.

"Aneddoticamente, vediamo molti pazienti con COVID lunga che sono carenti di queste vitamine e minerali", dice Lin. "Se qualcuno è carente, gli suggeriamo un integratore appropriato. Altrimenti, lavoriamo con loro per introdurre alcuni cambiamenti nella dieta".

Di solito si tratta di un modello alimentare a base vegetale e antinfiammatorio, come la dieta mediterranea, ricca di frutta, verdura, cereali integrali, noci, pesce grasso e grassi sani come l'olio d'oliva e l'avocado.

Secondo Bell, altri integratori che alcuni medici consigliano ai pazienti con COVID lunga hanno lo scopo di trattare l'infiammazione, anche se non ci sono buone prove che funzionino. Uno di questi è il coenzima antiossidante Q10.

Ma un piccolo studio pubblicato su The Lancet lo scorso agosto su 121 pazienti con COVID lunga che hanno assunto 500 milligrammi al giorno di coenzima Q10 per 6 settimane non ha riscontrato differenze nel recupero rispetto a coloro che hanno assunto un placebo. Poiché lo studio è ancora un preprint, non è stato sottoposto a revisione paritaria.

Un altro è quello dei probiotici. Un piccolo studio del 2021 pubblicato sulla rivista Infectious Diseases Diagnosis & Treatment ha rilevato che una miscela di cinque probiotici lactobacillus, insieme a un prebiotico chiamato inulina, assunta per 30 giorni, ha aiutato a risolvere i sintomi a lungo termine della COVID, come tosse e affaticamento. Tuttavia, è necessario condurre studi più ampi per sostenerne l'uso.

Un integratore che potrebbe essere più promettente è quello a base di acidi grassi omega-3. Come molti altri integratori, questi possono essere utilizzati per la cura della tosse e della stanchezza. Come molti altri integratori, questi potrebbero aiutare la COVID di lunga durata attenuando l'infiammazione, afferma Steven Flanagan, medico, specialista in medicina riabilitativa presso il NYU Langone di New York che lavora con pazienti affetti da COVID di lunga durata. I ricercatori della Mount Sinai School of Medicine di New York stanno studiando se un integratore possa aiutare i pazienti che hanno perso il senso del gusto o dell'olfatto dopo un'infezione, ma i risultati non sono ancora disponibili.

Tra le poche alternative che si sono dimostrate utili per i pazienti ci sono le terapie basate sulla mindfulness; in particolare, possono essere utili forme di esercizio fisico basate sulla mindfulness come il tai chi e il qi gong, che combinano un allenamento delicato con la riduzione dello stress.

"Entrambi incorporano la meditazione, che aiuta non solo ad alleviare parte dell'ansia associata alla COVID lunga, ma permette ai pazienti di riorientare il loro processo di pensiero in modo da poter affrontare meglio i sintomi", dice Flanagan.

Uno studio del 2022 pubblicato su BMJ Open ha rilevato che queste due attività riducono i marcatori infiammatori e migliorano la forza e la funzionalità dei muscoli respiratori nei pazienti che si stanno riprendendo dalla COVID-19.

"Raccomando queste attività a tutti i miei pazienti affetti da COVID da lungo tempo, perché sono poco costose e facili da trovare per fare lezioni a casa o nella loro comunità", dice Flanagan. "Anche se non migliora i sintomi della COVID lunga, ha altri benefici, come l'aumento della forza e della flessibilità, che possono migliorare la loro salute generale".