Avete la COVID lunga? Ecco dove andare a curarsi

Di Lisa Rapaport

20 settembre 2022 - I pazienti che affrontano quella che può sembrare una serie infinita di visite ed esami di laboratorio per confermare una diagnosi di COVID lunga devono affrontare un percorso ancora più difficile: capire dove andare a curarsi.

Secondo gli esperti, le opzioni terapeutiche sono complesse e varie come i sintomi che caratterizzano questa condizione. E non esistono ancora linee guida cliniche chiare e basate su prove di efficacia o best practice che indichino ai pazienti - o ai loro medici - la giusta direzione.

La prima tappa dovrebbe essere la persona che meglio conosce i pazienti: il loro medico di base, afferma Tochi Iroku-Malize, MD, presidente fondatore e professore di medicina di famiglia presso la Donald and Barbara Zucker School of Medicine di Hofstra/Northwell a Hempstead, NY.

Ma a causa del lungo elenco di sintomi che possono essere causati dalla COVID lunga, dall'esaurimento e dalla "nebbia cerebrale" al dolore toracico, alla febbre e all'eruzione cutanea, un centro che riunisca gli specialisti può essere la scelta migliore per i pazienti che possono raggiungerne uno.

"Si tratta di un campo nuovo e i diversi operatori hanno diversi livelli di comfort e di esperienza nella gestione di questi sintomi", afferma Aaron Friedberg, medico, co-responsabile clinico del programma di recupero post-COVID presso il Wexner Medical Center dell'Ohio State University.

A volte, i sintomi possono interessare solo una o due parti del corpo molto specifiche e, in questo caso, i pazienti possono ottenere tutte le cure di cui hanno bisogno rivolgendosi a uno specialista, come un otorinolaringoiatra per la perdita del gusto e dell'olfatto o un fisiatra per l'affaticamento muscolare.

"Tuttavia, se il medico di base non si sente a proprio agio nella gestione di questa condizione, o se sono interessate più aree del corpo, può essere utile rivolgersi a uno specialista post-COVID", spiega Friedberg. I pazienti dovrebbero anche prendere in considerazione il trattamento presso una clinica specializzata in COVID lunga se il loro fornitore di cure primarie li indirizza a persone che semplicemente non sono in grado di aiutarli, afferma Kristin Englund, MD, direttore della reCOVer Clinic della Cleveland Clinic, che tratta i pazienti con COVID lunga.

"I medici specialisti spesso hanno le loro malattie che trattano meglio", spiega l'esperta. "Alcuni cardiologi sono esperti di malattie coronariche, ma potrebbero non avere esperienza nelle complicazioni della COVID lunga, e lo stesso vale per i pneumologi che possono essere esperti di asma, ma non di COVID lunga".

Ma l'accesso può essere un grosso problema per i pazienti. Le cliniche specialistiche dedicate alle cure per la COVID lunga tendono a essere concentrate nei centri medici accademici delle grandi città e possono avere lunghe attese per i nuovi pazienti. Le persone che vivono in aree rurali, le persone con disabilità e le minoranze etniche possono avere meno possibilità di trovare cure specializzate. L'Amministrazione per la vita in comunità del governo federale degli Stati Uniti ha una guida che indica che trovare assistenza può essere complicato.

"Trovare le risorse e i supporti di cui si ha bisogno può essere travolgente", si legge nel documento.

Ma se i pazienti riescono a raggiungerne uno, un centro per la COVID lunga può essere d'aiuto quando i sintomi sono gravi o rendono i pazienti meno capaci di seguire le loro tipiche routine quotidiane, afferma Benjamin Abramoff, MD, che guida la collaborazione multidisciplinare per la COVID lunga dell'American Academy of Physical Medicine and Rehabilitation.

Questa è anche una buona strada da percorrere se i pazienti non vedono miglioramenti sufficienti e vogliono un secondo parere, dice Abramoff, che è anche direttore della Penn Medicine Post-COVID Assessment and Recovery Clinic.

Oggi esiste almeno un centro COVID lungo in quasi tutti gli Stati - 48 su 50, secondo il gruppo di difesa dei pazienti Survivor Corps. La maggior parte si trova nelle grandi città ed è gestita da ospedali o sistemi sanitari che collaborano con centri medici accademici. La maggior parte di questi centri vede persone che hanno avuto i sintomi per almeno 3 mesi, e molti hanno liste d'attesa di mesi per i nuovi pazienti.

Data la mancanza di linee guida o di dati a lungo termine sull'efficacia di molti trattamenti COVID a lungo termine, la selezione di questi centri specializzati è difficile, dicono gli esperti.

"La sfida più grande in questo momento è che, trattandosi di un campo così nuovo, non esiste uno standard formale di cura per questa condizione e non esiste un organismo formale di accreditamento per i centri di trattamento post-COVID", afferma Friedberg.

Ma ci sono ancora alcuni elementi che possono indicare una scelta migliore o peggiore.

"L'attuale standard migliore è la presenza di una clinica multidisciplinare con operatori che conoscono le evidenze mediche disponibili e con stretti collegamenti tra più specialità, tra cui riabilitazione, cardiologia, pneumologia, psichiatria, neurologia e altre specialità che lavorano insieme", afferma Friedberg. "Consiglierei di cercare questo tipo di cliniche come prima scelta".

Quando possibile, i pazienti dovrebbero cercare una clinica COVID di lunga durata in un centro medico accademico o in un ospedale con un buon curriculum di cure di qualità, dicono gli esperti. Anche se non esistono ancora valutazioni di qualità specifiche per la COVID lunga, i pazienti possono vedere come gli ospedali si classificano in altre aree chiave, come la prevenzione delle infezioni e delle complicazioni chirurgiche, utilizzando strumenti gratuiti come il sito web Hospital Compare di Medicare.

Se le cliniche promettono risultati che sembrano troppo belli per essere veri, i pazienti dovrebbero stare alla larga, afferma Alba Miranda Azola, MD, professore assistente di medicina fisica e riabilitazione e co-direttore del Post-Acute COVID-19 Team della Johns Hopkins University School of Medicine.

"Con la nascita di un numero sempre maggiore di cliniche, alcuni cattivi attori stanno sfruttando i pazienti con promesse di cure miracolose che non possono essere mantenute", avverte l'esperta. "Le conoscenze sull'efficacia di alcuni interventi pubblicizzati sono molto limitate e mi addolora vedere che alcuni pazienti vengono sfruttati, pagando centinaia o migliaia di dollari per cure 'miracolose' o test diagnostici 'miracolosi' che in realtà non hanno prove scientifiche solide a sostegno o a giustificazione del loro uso".

Una buona clinica dovrebbe anche coordinare l'assistenza con il medico di base del paziente, afferma Kathleen Bell, medico, specialista in neuro-riabilitazione presso l'O'Donnell Brain Institute dell'Università del Texas Southwestern, che ha contribuito alla creazione del programma COVID Recover. Sebbene la condivisione di cartelle cliniche, piani di trattamento e note cliniche sia comune, non tutti i centri lo fanno bene e uno scarso coordinamento può essere un segnale d'allarme che indica che la clinica non è un'ottima opzione, data la complessità della lunga cura COVID.

"Questa è praticamente una procedura standard", afferma Bell. "Ma poiché si tratta di una procedura così nuova, che probabilmente è eccessiva per alcuni PCP [fornitori di cure primarie] a causa dei numeri e della mancanza di linee guida chiare, è opportuno rafforzare la comunicazione".

Ciononostante, il medico di base dovrebbe essere incluso, almeno all'inizio.

"Il medico di base conosce la vostra storia clinica ed è ben attrezzato per trattare la COVID lunga nel contesto della vostra salute complessiva", afferma Iroku-Malize, che è anche presidente eletto dell'American Academy of Family Physicians.

Secondo gli esperti, alcuni pazienti possono essere in grado di ricevere tutte le cure necessarie vicino a casa, con il proprio medico di base che coordina gli eventuali rinvii a specialisti ed effettua controlli regolari per monitorare la guarigione. Questo può rendere l'assistenza più accessibile e conveniente per i pazienti, che non devono percorrere lunghe distanze o rivolgersi a specialisti lontani che non accettano la loro assicurazione. Poiché la COVID lunga è così nuova e molti interventi per questa patologia non sono ancora stati provati, è fondamentale che medici e pazienti si confrontino in modo chiaro sui possibili rischi e benefici dei piani di trattamento proposti, afferma Abramoff.

E a prescindere dal fatto che i pazienti rimangano con un fornitore di cure primarie o si rivolgano a un centro COVID di lunga durata, dovrebbero rivalutare le loro opzioni se la guarigione si blocca.

"Un'indicazione di una buona cura è che la persona da cui ci si rivolge è disposta a continuare a lavorare con voi e a prevedere le fasi successive del piano di cura se il trattamento iniziale è inefficace", afferma Abramoff.

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